93%的中国医生欠缺了解,两千万个国内患者家庭该如何自救?

也许，你还听过渐冻人症、唐氏综合征、血友病、多发性硬化、猫眼病，等等。这些也都是罕见病中的一员，上至七八十岁的老人，下至刚出生的小孩，都可能成为罕见病患者。罕见病小贴士熊猫宝宝：指“戈谢病”，临床表现为生长发育落后于同龄人、肝脾肿大、皮肤鱼鳞样病变等。蝴蝶宝宝：指“表皮松懈症”，临床表现...

【公益案例展】AI向善,商汤开发渐冻症智能看护系统

据统计,全球每年渐冻症确诊案例高达14万起,由此造成的治疗需求十分庞大。而AI的发展可以为此带来转机。商汤与上海人工智能实验室、西电-商汤智能大健康联合创新实验室、陕西省渐冻人关爱互助协会紧密合作,开发AI智能看护系统,并开展面向渐冻症患者的“AI暖‘冻’看护”活动,既为病患带去AI的温暖,也有效缓解了家属的压...

比较难治愈的7种疾病:艾滋病、渐冻人症上榜,你知道几个?

渐冻人症也叫肌萎缩侧缩硬化、运动神经元病,这种疾病是由神经毒性物质积累,造成神经细胞的损伤,或者自由基使神经细胞膜受损,神经生长因子缺乏,从而使神经细胞无法持续的生长发育。这种疾病具有遗传性,患者一般会感觉到无力,肉跳容易疲劳,渐渐发展为全身肌肉萎缩,最后还会出现吞咽困难,最后因为呼吸衰竭而死亡。这种疾病...

霍金和“渐冻人症”相伴55年,国内在ALS治疗和研究上有什么新进展?

浙医二院神经内科殷鑫浈副主任医师解释,从先天来看,每个渐冻人症患者的身体条件对病程发展有快慢之分,霍金恰恰属于后者,也就是病程进展速度较慢的一类患者。此外,后天的因素也起到很大作用。首先,由于霍金特殊的国际背景——继爱因斯坦之后最伟大的物理学家,他对渐冻症的认知远高于普通人,因此发现得早。从国内外新闻上...

渐冻人蔡磊激动试用人工喉,预防冬季疾病有妙招!

对于其他患有呼吸系统疾病的人来说，这种人工喉也是一个很好的选择。渐冻症患者蔡磊的案例证明了这一点。据专家介绍，呼吸道是冬季疾病的主要入口，因此保护呼吸道十分重要。除了保持室内空气湿润、勤洗手等常规预防措施外，使用人工喉也许可以成为一种新的预防冬季疾病的妙招。总之，对于渐冻人蔡磊来说，试用人工喉给他...

两位“渐冻人”的自我救赎:哪怕只有眼睛能动,也要掌握人生

肌萎缩性侧索硬化症(ALS,“渐冻人症”),这种在常人中罕见的病症,会一点点地剥夺人的生活自理能力,不少患者最后能动的只有眼睛(www.e993.com)2024年11月9日。尽管书写已经不可能,还是有一些患者靠眼控打字,将自己患病后一路坚持的点滴感受和思考脉络记述下来。近日,澎湃新闻采访了两位创建自己公众号,坚持用眼动仪写字的“渐冻人”患者。

“健康教母”马悦凌:用生泥鳅+当归液治疗“渐冻人”“成功”案例...

“成功”案例:治后短时能走3米,此后基本没效生泥鳅疗法,新版张悟本护士出身的“健康教母”马悦凌因上电视、写畅销养生书出名。她声称全身穴位注射当归液、吃生泥鳅可以治疗世界三大绝症之一的渐冻人症。她并称自己治愈过多例癌症患者。她的生意合作伙伴称,“马悦凌牌正品固元膏”仅在广州销售利润都能达到几个亿...

中山一院采用“微创中的微创”让“渐冻人”病情好转

作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一的渐冻症,平均每90分钟就会夺去一名患者的生命,著名案例为霍金,活了55年是一个奇迹。杨建勇教授介绍,针对此类手术治疗存在较大的普遍难题,如:疼痛多、易出血、易感染、易误伤等等。因此,在本次手术中,医院采用了多学科联合交叉治疗,并且选用了新启用的CT...

“渐冻人孤儿药依达拉奉”狼来了,国内药企如何应对?

第一个是1996年美国FDA批准赛诺菲开发的利鲁唑(Rilutek)口服药物;第二个是2017年“全球渐冻人日”前夕,美国FDA日批准了日本田边三菱公司的依达拉奉用于治疗渐冻人症,除此之外,还没有批准第3个药物。石药集团于2018年3月11日公布,石药集团开发的用于治疗肌萎缩侧索硬化症的药物“消旋-3-正丁基苯酞”(丁苯酞),已...

世上最著名的“渐冻人”霍金 他患的这种病你了解多少

有很多人以为霍金得的是帕金森病,其实不是,他得的是渐冻症,也就是肌萎缩侧索硬化(ALS)。因为在物理学中的重要成就,霍金成为了全球最知名的肌萎缩侧索硬化症患者。渐冻症是运动神经元疾病的一种,发病率在十万分之一,属于世界罕见病。该病会使患者像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,目前还无法根治。其与癌症...