从放弃到坚守:西安一渐冻症患者妻子的“破冰”历程
2022年5月,女儿和李琴带着杨华来到西安中医脑病医院脑病二科(渐冻人专科病区)接受治疗。刚住院不久,杨华的痰量变多、黏稠、咳不出来,需要进行机器吸痰。从来没有做过吸痰的杨华,因为抵抗力较低,一时陷入了昏迷。主治医生李京伟告诉李琴,要保证呼吸道畅通,方便排痰,需要尽快为杨华进行气管切开术。做过气切后,...
清醒着被困在“冻住”的躯壳里!厦门每年确诊渐冻症超50人
两三个月前,一名患者因为手指灵巧度下降、肌肉颤抖、口齿不清来到厦门大学附属中山医院神经内科就诊,没想到竟被确诊为渐冻症。“我的病真的是渐冻症?”他反复问着医生,难以置信。诊断结果犹如晴天霹雳砸向这家人。“2018年,我国第一部罕见病目录中便有它,发病率为五万分之一。”厦大中山神经内科主任陈星宇告诉...
回顾:男子患渐冻症,28岁登上华山30岁娶漂亮老婆,如今怎么样?
但当时的科技医疗水平并不能达到有效的治疗,蔡磊在妻子的鼓励下,自学这方面的医学知识,利用自己的人脉和资产,建立起了研究渐冻症的医疗团队,开创了渐冻症的医疗公司,研发实验针对这种病症的有效药剂。尽管研发出的药剂有效,但是并不能长期的维持,不过他也依然看淡了生死,用自己的力量设立公益基金,帮助更多的渐冻症患...
一位ICU医生的人间观察:痛苦和希望其实是一回事
薄世宁还记得一位渐冻症的老年病人,病程末期,全身肌肉力量丧失,只剩眼球可以转动,靠呼吸机、胃管、尿管维持着生命。有一天,薄世宁问她的丈夫,生存质量这么差,病人有没有想过停掉呼吸机?丈夫说,曾问过老伴这个问题,她听到后,眼球马上开始左右滑移,意思是“不能够停”。在薄世宁看来,漫长的人类演化过程中,人体早已...
蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生
1月27日,蔡磊发文宣布,夫妻二人将捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。蔡磊说,“我相信,人类终有一天会把渐冻症从绝症的序列中抹去。”生活助理正在喂蔡磊喝水,他的吞咽功能下降,喝水也很缓慢。新京报记者乔迟摄被渐冻症侵蚀的身体...
渐冻症抗争者蔡磊:全力以赴,打光所有的“子弹”丨面孔
大象新闻记者冯靖雯/文张煜徐照朋/图、视频“差点没命(www.e993.com)2024年9月18日。”1月11日,北京。面对大象新闻记者,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息,有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下,痰液顺利排出。那之后,他感觉整个人都抑郁了。
蔡磊 一位渐冻症患者的绝地求生
有患者家属来向蔡磊求助,“(患者)天天躺着插着尿管,每天吃抗焦虑的药,不吃难受得受不了。”蔡磊鼓励说,“坚持住,团队在携手科学家和医生玩命拼搏,会好的。”还有渐冻症患者家属直接加入到蔡磊的团队,高越就是其中之一。他的妻子确诊渐冻症三年多,目前卧床不能自理。
蔡磊近况令人揪心,脑机接口等技术上新,“解冻”渐冻症,新希望在哪
"这个病如果把你最爱的人杀死了,难道你还不把它灭了吗?"2024年1月18日,蔡磊在视频中自称离死亡已经非常近了,含泪与妻子立下约定,其中,他希望医药公司和实验室不能关闭,由妻子与药学家继续研发新特药,为拯救渐冻症病友尽一份力。从2019年确诊渐冻症开始,蔡磊就几近疯狂地投入抗争渐冻症这个全新的战场。这名...
与命运叫板的金银潭医院院长:身患渐冻症 妻子被确诊感染
与命运叫板的金银潭医院院长:身患渐冻症妻子被确诊感染美国为何打出“香港牌”?专家:因为它不甘心石油人民币要成了?沙特专机飞抵中国,对美国上演“逼宫”大戏监狱关不下!英政府提前释放1700名囚犯,获释囚犯:太挤、太疯狂了法国一名市政工作人员遭枪击身亡引震惊哈里斯与特朗普首轮辩论,将重塑2024美国大选格局...
患渐冻症的金银潭医院院长:妻子被感染我怕得哭了
张院长:心里很难受,觉得自己没尽责,自己在抗击疫情,结果自己的后方也染了病。后来就开始害怕,因为我们也看到病人转危,虽然这个比例不是特别高,但你不知道你的妻子会怎么样。妻子入院接受隔离治疗,分身乏术的张定宇不能像其他家属一样,陪在妻子身旁,有时候一连三四天都顾不上去看她一眼。谈到自己的渐冻症,张定宇...