直击博鳌|中国罕见病联盟执行理事长李林康:中国有很多先进的经验...
3月28日,中国罕见病联盟执行理事长李林康在博鳌论坛上表示,建议在诊断方面和国际上有经验的医生分享,同时要推动国际化诊断的指南和共识出台,有机会要加强国际间对病例的讨论。在中国的先进的经验在国际上也是走在前列的,培训是非常重要的。罕见病从医疗、医保、医药上来讲是一个系统的工程,少了那一块都不行。...
樊代明院士在中国中部医院高质量发展大会上呼吁医学发展的方向...
中国工程院院士樊代明、中国医院协会副会长、党支部书记李林康、全国卫生产业协会副会长吴玉普、中国非公立医疗机构协会常务副会长兼秘书长郝德明、国家医保局医药管理司支付处处长邓盼、河南省卫健委副主任路修德、北京中欧国际医院管理技术研究院院长袁彦龙、西安交通大学绩效管理研究中心副主任教授胡书孝、河南省生命关怀协会...
京、琼先行区出台新政,罕见病患者药品可及性再提高
中国罕见病联盟执行理事长李林康曾在接受新华社采访时指出,“让罕见病患者有药可用,已经从共识转化为密集行动。”在美国,《孤儿药法案》为罕见病药物研发提供了重要的激励措施。根据美国食品和药品管理局(FDA)的规定,研发孤儿药的企业可获得部分税费减免和财政补贴,并具有一定期限内的市场独占权和孤儿药资质等,以保证...
健康中国,一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的观察
全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康说,研究这一“小众”群体,需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力,支持更多罕见病诊断和治疗方法产出,不断完善罕见病诊疗协作网,提升罕见病识别诊断能力。
“精准健康帮扶 助力乡村振兴”帮扶仪式在凉山州雷波县人民医院...
中国医院协会党支部书记、副会长李林康表示,健康是最大的民生也是乡村振兴的基石,中国医院协会后续将持续地深化在雷波开展健康帮扶工作并且不断探索和完善健康帮扶的一些长效机制。中央纪委国家监委机关事务管理局副局长、一级巡视员兼机关帮扶办主任武世平指出,中国医院协会自2022年就大力支持帮扶雷波卫生健康事业的发展,...
神经纤维瘤病困于“最后一公里”用药,多层次保障成为重要策略
中国罕见病联盟执行理事长李林康在5月19日举行的2024世界神经纤维瘤病关爱日公益科普交流会上表示:“在不到一年的时间里,我们见证了神经纤维瘤被正式纳入《第二批罕见病目录》,创新疗法引入并纳入医保目录,促使全社会对神经纤维瘤的认知和重视程度达到新的高度,为神经纤维瘤患者带来了莫大的希望和力量(www.e993.com)2024年10月19日。”不过,...
中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会成立,推动诊疗体系规范化
中国罕见病联盟执行理事长李林康表示,针对罕见病领域的一系列利好政策,在神经纤维瘤病患者群体中得到显著且积极的体现。在不到一年的时间里,神经纤维瘤被正式纳入《第二批罕见病目录》,引入创新疗法并纳入医保目录,促使全社会对神经纤维瘤的认知和重视程度达到新的高度,患者从“无药可用”到“有药可医”再迈向“药有...
“呐罕·与共”2024年罕见病峰会召开
“呐罕·与共”2024年罕见病峰会近日召开,来自罕见病联盟、政策与医疗保险科研机构与学术组织、医疗机构、患者组织及医疗行业的多方人士齐聚,探讨中国罕见病筛、诊、治、管、保、研的前沿进展。会上,中国罕见病联盟执行理事长、中国医院协会副会长李林康表示:“罕见病不仅是医学和公共卫生问题,也是亟待解决的社会...
2024世界神经纤维瘤病关爱日公益科普交流会在北京举办
李林康在会上表示:“针对罕见病领域的一系列利好政策,在神经纤维瘤患者群体中得到了显著且积极的体现。在不到一年的时间里,我们见证了神经纤维瘤被正式纳入《第二批罕见病目录》,创新疗法引入并纳入医保目录,促使全社会对神经纤维瘤的认知和重视程度达到新的高度,患者从‘无药可用’到‘有药可医’再迈向‘药有所保...
新华全媒+|健康中国,一个都不能少——来自2024罕见病合作交流会的...
“诊断罕见病所需的技术门槛较高是罕见病确诊难的一大关键因素。”国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康说,研究这一“小众”群体,需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力,支持更多罕见病诊断和治疗方法产出,不断完善罕见病诊疗协作网,提升罕见病...