北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”

“难以治愈、可以治疗”是樊东升对渐冻症的概括。以往，渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年。现在，越来越多的患者已经远远超过这一预期，甚至有些患者已经带病生活超10年。这一变化的背后，是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。樊东升介绍，近年来国家对于罕见病的关注和重视不断提升。新药研发、绿色通...

...北医三院神经科主任樊东升:钦佩蔡磊,但不希望大家谈“渐冻”色变

但樊东升不一样，作为中国最权威的渐冻症专家，他接触过的渐冻症患者已有3000多例，深知这种学名为“肌萎缩侧索硬化（ALS）”的运动神经元病，为何被列为世界五大绝症之首——近200年来，全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2—5年内死亡。樊东升图片来源：受访者供图2019年9月30日，樊...

中新健康|对话樊东升:“破冰”渐冻人生

樊东升是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一，至今从医已30余年。在他的诊室门前，有全国各地而来的病人，他们往往拿着厚厚的疾病就诊记录，希望在这里能得到一个确定的答案。“渐冻症可以说有真的，也有假的。”樊东升解释，所谓“真渐冻症”即明确诊断神经系统性疾病，上、下运动神经元丢失导致球部...

专家:渐冻症难以治愈可以治疗

“运动神经元病和骨科的颈椎病很像,这也就导致部分病人被误诊。”樊东升决定从临床出发,减少甚至避免这样的情况再次发生。“在硕士研究生阶段我就瞄准这一问题,经过两到三年的研究,我发现胸锁乳突肌的肌电图可以很好地区别渐冻症和颈椎病。”胸锁乳突肌位于颈部两侧,起自胸骨柄前面和锁骨的胸骨端,二头会合斜向...

蔡磊再闯“生死关”后,宣布与华大合作!攻克渐冻症有了新突破

渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升表示,目前在研究渐冻症方面有两点困境:第一,渐冻症患者医疗数据不能打通,医生和科研机构掌握的样本不够;第二,渐冻症主要累及的器官是大脑和脊髓,它们不像人体其他部分病变可以活检,无法在患者生前完成。这两点对于研究和攻克渐冻症至关重要。

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病(www.e993.com)2024年11月19日。今天(6月21日)是世界渐冻人日,尽管渐冻症属于罕见病,但“渐冻人”群体离我们并不遥远。今天,我们特邀渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升(京东集团副总裁蔡磊的主治医生),科普渐冻症的现状与误区。

蔡磊:死磕渐冻症,直到打光最后一颗子弹

北京大学樊东升、中国科学院药物所高召兵、清华大学贾怡昌联合研究团队在Nature杂志子刊CellResearch发表杂志封面文章时,设计的一版蔡磊头像的封面。但最终未被杂志采用。本文图片均由受访者提供这是蔡磊最后一次创业了,目标是帮全世界近50万名渐冻症患者“找药”。

渐冻症:“解冻”之路在何方

樊东升教授透露,目前已有多种新药正在研发中,而基因治疗也已经进入临床试验阶段。随着科学的不断进步,人们有理由相信未来会有更多、更有效的治疗手段问世。中国医师协会渐冻人项目专家委员会主任委员、北京协和医院神经病学系主任崔丽英也曾呼吁,希望推动相关制度的创新以改善渐冻症患者的生存环境。“渐冻症患者的照护问...

“渐冻症”孤勇者蔡磊:被冻住的身体,冻不住的灵魂

在樊东升眼里,蔡磊是最不听话的病人。樊东升是北京大学医学部神经病学系主任、北京大学第三医院神经科主任,也是中国最权威的渐冻症专家。渐冻症即“肌萎缩侧索硬化(ALS)”,运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首,近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0,绝大多数患者在患病后2至5年内死亡。

渐冻症药物研发观察 | 蔡磊打动了他们,目前有7—8款药物将启动...

樊东升提供的数据显示,在渐冻症药物利鲁唑纳入医保之前,其定价为4000元/盒(每盒可服用28天),年治疗费用近5万元,当时国内使用利鲁唑的渐冻症患者不足1/3,由于经济原因,其中只有1/3的患者服用超过半年,多数患者服药时间为1—3个月。因此,便宜有效的ALS国产新药成为大多数患者眼中的希望。郭炜表示,相比溶酶体贮...