上海渐冻家族第4代选择丁克,而安徽渐冻人却结婚生子,谁更明智

渐冻症是遗传性疾病,张戟家庭的第4代决定集体丁克,不再孕育下一代。有人为他们的这种决定感到惋惜,当然也有人觉得是很明智的选择。(二)乐观的渐冻症患者启晨,已结婚生子安徽的渐冻症患者启晨,他7岁开始发病,医生曾经说过,他可能活不过18岁,但是,他创造了奇迹。虽然,他现在只能坐在轮椅上,据说只有两根手指...

上海渐冻人家族第 4 代都选择做丁克,而安徽渐冻人却选择结婚生子...

渐冻症是遗传性疾病,张戟家庭的第4代决定集体丁克,不再孕育下一代。有人为他们的这种决定感到惋惜,当然也有人觉得是很明智的选择。(二)乐观的渐冻症患者启晨,已结婚生子安徽的渐冻症患者启晨,他7岁开始发病,医生曾经说过,他可能活不过18岁,但是,他创造了奇迹。虽然,他现在只能坐在轮椅上,据说只...

"我有遗传病,但还是坚持生了6个娃":全网都在心疼这些孩子

渐冻症,医学上称作肌萎缩侧索硬化症,是一种慢性的神经性疾病。患者会经历骨骼肌无力,肌肉萎缩,肢体瘫痪直至呼吸衰竭。这个病目前是没有办法根治的。(我们都非常熟悉的科学家霍金就是患有渐冻症,还有在武汉抗疫中做出重大贡献的张定宇医生也患有渐冻症)(左:霍金;右:张定宇)除了身体的无力和病痛,部分病患还面临...

为罕见病患者打造全周期服务平台,“为罕而创”项目上线

东方网记者程琦6月25日报道：2014年，一场风靡全球的“冰桶挑战”让肌萎缩侧索硬化（ALS，即渐冻症）为人们所熟知。同时，“渐冻症”所属的罕见病群体由此出现在公众视野，进而被广泛关注。为了进一步提高人们对于罕见病的知晓程度，子昂健康在联合多组织发起罕见病“破圈计划”外，近日又联合即联即用中国、北京病痛...

我真的怕“断电式入睡”了:这不是“贪睡”,我只是生病了!

世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍,发作性睡眠病在国际上属于罕见病,在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。截至目前,我国约有70万名发作性睡眠病患者,超过三分之二在七八岁左右发病。“发作性睡眠病没法自愈,目前也不能通过药物治愈。”韩芳说,“这意味着很多患者从小...

作为“中间地带”的社交媒介:罕见病患者在网络空间的体验与连接

2.在内部与外部协商中弱化病耻感在社交媒介上,罕见病患者出于渴望获取关注与认同的心理发布与病情相关的内容,或者转载罕见病相关的科普内容,展现自己的现实困境,推动社会对罕见病的关注与资源投入,“前几年因为冰桶挑战渐冻症出圈了,我就希望神经纤维瘤病也可以这样子(www.e993.com)2024年11月19日。”(F1)但这种展示又受限于“病耻感”,“病耻...

知乎低至0.8分、总编剧被骂上热搜,首部抗疫剧冤不冤?

究其原因，剧情将女性的贡献弱化是导火线。比如第一集就出现了“女公交司机们都不愿意报名”的情节，再有渐冻症院长对陈数扮演的女军医说“女同志在旁边配合就好”，这两句话成为《最美逆行者》的“原罪”，不断在网络上传播。无论从哪一角度出发，出现这样的台词确实欠妥。因为在全民抗疫的实际情况中，女性实实在...