患渐冻症的京东副总裁,正在为自己和病友找药,时间不多了
2021年7月10日 - 网易
虽说渐冻症没有可以治愈的药物,但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能,但是他却没有做胃造瘘,而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部,保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累...
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能让你发现更大世界的不是知乎,是快手
2018年3月21日 - 网易
日常的短视频或许在这个层面才是最好的载体:扶贫机构可以让公众看到什么才是“贫困的一天”;罕见病机构可以让媒体来共情“罕见病人的生活困境”;环保机构可以让政府看到被污染的环境是怎么“影响周边社区生活”的……因此,以“未成年性问题”为例,无论是在线上的快手知乎的内容输出,还是线下三色幼儿园事件的爆发,...
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能让你“发现更大的世界” 的不是别的,是快手!
2018年3月24日 - 网易
举个例子,如果没有“冰桶挑战”,那么可能大部分人一辈子都不会听说“渐冻症”、“渐冻人”。但即使我知道了“渐冻人”,我真的了解他们吗?他们的生活是怎么样的?他们究竟面临着什么样的挑战?我在快手上看到的弱势群体:从左到右分别是孤寡老人、尘肺病人、瓷娃娃小姑娘我能想象这个孤寡老人没有人陪伴,每天只...
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作为“中间地带”的社交媒介:罕见病患者在网络空间的体验与连接
2023年6月2日 - 网易
展现自己的现实困境,推动社会对罕见病的关注与资源投入,“前几年因为冰桶挑战渐冻症出圈了,我就希望神经纤维瘤病也可以这样子。”(F1)但这种展示又受限于“病耻感”,“病耻感,在对疾病理解程度不高的地方是非常严重的,可以说非常严重,有一些患者家属在孩子确诊或者患病以后,就会搬到一个完全陌生的地方...
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