蔡磊自诩为“尝百草者”,病情没有任何好转,渐冻症治疗为何这么难?

01蔡磊近日在博鳌亚洲论坛上表示,尽管尝试了诸多疗法,渐冻症治疗仍未取得明显进展。02渐冻症是一种运动神经元疾病,发病原因复杂,包括家族性和散发性,其中SOD1基因突变是最常见的。03由于渐冻症发病年龄和病程与病因密切相关,患者生存期受多种因素影响,通常在3到5年内。04目前,我国渐冻症患病率约为2/100,000-4...

渐冻症不会是压垮蔡磊的最后一根稻草,谣言才是

目前,虽然渐冻症尚无根治方法,但就像蔡磊先生投身的事业一样,还有许多前沿性的研究和药物正在开发中。例如,渤健和lonis共同开发的反义寡核苷酸(ASO)药物Toferson,已于2023年4月25日获得美国FDA批准上市,用于治疗SOD1基因突变的渐冻症成年患者。此外,上海瑞吉康生物医药有限公司研发的AAV基因治疗药物RJK002注射液,也...

渐冻症“解冻”,希望在哪里

基因治疗的原理是将正常基因导入靶细胞，以纠正渐冻症的致病基因、易感基因和疾病修饰基因。近年来，渐冻症基因治疗药物的临床试验数量逐步增加，尽管大部分临床试验仍处于早期阶段，但试验初步结果显示，基因治疗药物具有良好的安全性和一定的有效性。蔡磊-神济昌华渐冻症药物研发联合实验室科研人员正在进行相关研究。近日...

渐冻症:“解冻”之路在何方

基因治疗的原理是将正常基因导入靶细胞，以纠正渐冻症的致病基因、易感基因和疾病修饰基因。近年来，渐冻症基因治疗药物的临床试验数量逐步增加，尽管大部分临床试验仍处于早期阶段，但试验初步结果显示，基因治疗药物具有良好的安全性和一定的有效性。近日，国内科研团队自主研发的RJK002注射液，其临床试验申请已获受理。...

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

渐冻症,一种神经系统退行性疾病,其早期症状往往被忽视。最早期的症状可能仅仅表现为肢体的无力感,不伴随麻木或疼痛。这种现象在日常生活中可能不易被察觉,但却是疾病的重要信号。例如,许多人在日常生活中会遇到拧不开瓶装水瓶盖的情况。虽然有时这可能是因为个人力量不足,但如果一个人原本能轻松拧开瓶盖,现在却感...

蔡磊公布渐冻症诊断报告 5月住进ICU一度考虑气切

另外，蔡磊还在病友群中提供了自己心梗三项、生化全项、宣武医院出院诊断记录、协和医院出院诊断记录的图片，强调了感冒对渐冻症患者可能带来的严重后果，分享了感冒防护、治疗、住院须知等个人体会和建议(www.e993.com)2024年11月19日。值得注意的是，此前网络上曾有质疑称蔡磊系装病。对此，蔡磊曾于5月28日在朋友圈发布回应称“没有时间、精力和...

攻克“渐冻症”,我们还有多远?

在赵焰看来,提高渐冻症患者的生活质量,除了药物治疗,家属提供的积极心理支持同等重要。张旻说,可以从衣食住行等各个方面给予患者帮助和支持,多鼓励安慰,给予情感支持,让他们感受到爱和关心。在必要时,还可以使用抗焦虑、抗抑郁药物,帮助患者维持有尊严、有质量的生活。

蔡磊 一位渐冻症患者的绝地求生

刘瑶也是因为男友患渐冻症所以来做志愿者。她一周有一两天来工作室参与中医调研,筛选中医可能有效的治疗方法,“我想做些力所能及的事,在这儿心里就会踏实一点。”甚至其他罕见病患者也会找到蔡磊。1月30日,一对外地夫妇抱着4岁的罕见病患儿来北京求助蔡磊。孩子全身瘫痪,抬不起头,稚嫩的声音不停地说“找蔡老师...

渐冻症抗争者蔡磊:全力以赴,打光所有的“子弹”丨面孔

“差点没命。”1月11日,北京。面对大象新闻记者,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息,有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下,痰液顺利排出。那之后,他感觉整个人都抑郁了。蔡磊曾是中国第一张电子发票的推动者,头顶诸多光环和头衔。在确诊渐冻...

13000元的“神器”,能治愈糖尿病、渐冻症?记者暗访“治病救人”的...

在丽福健遍布全国的2000多家加盟店的任意一家,都能窥见丽福健“日行200善”的宣传方式,以及他们赋予“行善”的意义:让每天超过200人到店体验丽福健多功能锻炼器,直到让人把这款被宣称可治高血压、冠心病、腰腿疼,甚至连正规大医院都难治愈的渐冻症等疑难杂症的“小宝贝”买回家。