家族3代渐冻症,奶奶已过世,爸爸打算放弃治疗,我16岁发病

2023年下半年的时候，当我刚意识到自己得了渐冻症，我立刻在网上狂热地查找，想要了解是否有治疗的方法。看到那样的文字：病人能够活三到五年，我的信心瞬间破碎，情绪瞬间降到了最低谷。确诊后，我的确经历了相当长的一段崩溃期，差不多有四个月，整天待在家里，不敢外出，也不想与他人接触。在那段时光中，我...

UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊:生命不息,战斗不止

四年的时间,他搭建好全世界最大的渐冻症患者数据平台,已经有1000位病友同意了在离去之后捐献遗体;筹集资金、整合资源,将渐冻症药物研发加速20-50倍;发起第二次冰桶挑战;促成中国第一批渐冻症遗体和脑脊髓病理组织捐献;他合作和推动的药物研发超过了100条,而在2020年下半年之前的70年,中国只有14条。“我不是为了...

Nature Medicine:干细胞+基因疗法治疗渐冻症临床试验结果发布

由于渐冻症患者的双腿通常以相似的速度丧失功能,因此研究团队仅对患者进行脊髓的单侧注射治疗,从而将患者的双腿作为治疗组和对照组进行比较。研究团队还开发了一种新型注射装置,可以将CNS10-NPC-GDNF安全输送到患者的脊髓中。在注射移植后,研究团队对患者进行了一年的随访,以测量治疗和未治疗腿的力量,结果显示,...

除了张定宇,我国还有20万人被渐冻症禁锢,治疗方向究竟在哪里?

研究团队进一步证明在发病前或发病后渐冻症成年小鼠模型中,在颈部和腰部脊髓一次性注射AAV9-shRNA-SOD1基因沉默载体,可以有效预防或阻止运动神经元的退化,从而预防或治疗渐冻症。这项研究开发的新型基因沉默载体递送技术,并有望通过AAV9-shRNA-SOD1基因沉默载体治疗家族遗传性渐冻症,为广大渐冻症患者带来福音。2019...

患上“渐冻症”的男人:倒下前,我想救活50万人

渐冻症,学名是肌萎缩侧索硬化(ALS)。和阿尔兹海默症、帕金森综合症一样,是一种神经退行性疾病,无药可治,唯一口服药力如太也只能延缓患者生命2-3个月。最著名的渐冻症患者是物理学家斯蒂芬·霍金,依靠着整个国家的支持和自身坚定的信念,他奇迹般地活了55年。

世界渐冻人日前夕,走近三位渐冻症患者,窥见他们“渐冻”身体里的...

当她还能自己走路时,曾一个人参加了在加拿大的神经肌肉疾病国际大会(www.e993.com)2024年11月19日。7天的会议,众多分会场,她全靠自己一双腿走遍。会后她还追着专家去交流,邀请他们到上海做讲座,直到最后两天实在太疲劳,步态失常了,那些专家学者才发现她也是渐冻症患者。朱常青是2008年残奥会火炬手...

北大女博士查出渐冻症,与男友分手,拒绝探望:当我从未来过

渐冻症患者除了大脑可以思考,其他的所有功能都会丧失。患者会一步步的失去自己对身体的控制,但精神意志却会保持清醒,因此很多人将渐冻症描述为“灵魂被囚禁在身体里。”娄滔的病情正在以极快的速度进行恶化,2016年6月,确诊6个月后,娄滔的四肢已经完全丧失了行动的能力,双腿不能走路,胳膊不能举起。吃饭、喝水、上...

渐冻症的发病过程是怎样的?如何及早发现初期端倪?

营养支持方面,需要根据患者的进食情况、吞咽能力,有选择地提供高热量的食物,保证足够的营养。呼吸支持方面,需要定期评估患者肺功能、戒烟,必要时进行呼吸辅助治疗。相信随着大众对于这一疾病的日益关注,渐冻症的诊疗优化也会不断改进,将有越来越多的患者能够获得更好、更长的生存。

比癌症还可怕,张定宇患上的“渐冻症”,真的无药可救吗?

另外,早期积极的康复治疗包括中医推拿也可能延缓渐冻症患者肢体神经功能的衰退速度,改善肢体酸痛等症状,对改善病人的生活质量有帮助。值得一提的是,渐冻症作为罕见病,治疗所使用的药物往往非常昂贵。三、拓展阅读:又一天价药将进入中国!罕见病困局如何破?

渐冻症易误诊,初期莫和颈椎病混淆

未得到治疗的渐冻症可造成瘫痪许多人记得张定宇在2020年抗疫时说的话:“我双腿已经开始萎缩,但我必须跑得更快,才能跑赢时间,才能帮助到更多家庭。”张定宇说,随着腿部肌肉不断萎缩,自己走路变得越来越吃力,一瘸一拐成了常态,每晚都会因抽筋的剧烈疼痛而醒来。