重症肌无力来“敲门”|封面报道
03专家表示,重症肌无力是一种慢性病,患者经过治疗后能够回归正常的社会生活,但无法痊愈。04由于此,患者在病情稳定后,康复训练对于重症肌无力患者的生活质量和心理健康都有很大的提升。05除此之外,做公益成为一些病友的人生选择,通过参与公益活动,他们为社会贡献自己的价值。由腾讯混元大模型提供技术支持▲重症肌无...
孩子出现这些异常反应,可能是“重症肌无力”预警信号!
中医认为重症肌无力与气血亏虚、肝肾不足等内在因素密切相关,因此治疗时多采用补益气血、滋养肝肾等中药方剂,以恢复身体的平衡和稳定。这种治疗方式虽然起效可能较慢,但远期疗效佳,且几乎没有副作用,对于儿童患者来说更为适宜。谢华医生凭借其深厚的医学造诣,精心调配的“补神养肌汤”在治疗重症肌无力方面展现出了...
重症肌无力关爱日:重症肌无力治疗应追求短期和长期双达标
过去,长期以来,重症肌无力的治疗以经验、专家观点和低级别循证医学证据为主,以传统治疗方案为主,包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、静脉注射免疫球蛋白、血浆置换以及胸腺切除等,许多患者往往需要遭受传统药物在长期治疗过程中副作用的影响,包括对血糖等代谢的影响、肝肾毒性、骨髓抑制、感染及远期肿瘤风险等,...
治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元
目前,该病仍不可治愈,但规范治疗能控制症状,属于可治性疾病。创新药的出现,有望为患者实现疾病缓解和症状控制。今年1月1日起,新版国家医保药品目录实施,治疗罕见病的创新药备受关注。来自广东阳江的陈阿姨(化名)是一名73岁的重症肌无力患者。“得病半年多了,之前切除过胸腺瘤,虽然用过激素、丙球等,但还是因为反...
重症肌无力创新药医保新政落地 患者年治疗自付费用大幅降低
重症肌无力在整个正常人生命周期都会发病,从儿童、青少年、成人、老人、中年、老年都可以发病,30岁、50岁、70岁,这几个年龄段是发病高峰,而且有大概一半的患者是在30岁之前发病的。长期以来,全身型重症肌无力患者的治疗依靠专家经验判断和传统治疗方案为主,包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、静脉注射...
重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
2013年2月8日,张海连和清昭一同创办了爱力,旨在为重症肌无力患者提供一个相互慰藉的场所,希望将疾病治疗普通化、病友康复常态化、生活工作正常化、普及防治大众化(www.e993.com)2024年7月30日。从2013年起,每年6月15日交替举办中国重症肌无力大会(双数年)和中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛大会(单数年,首届于2021年举办)。大会举办...
罕见病重症肌无力治疗破局:全球首款FcRn拮抗剂在中国上市
多年来一直关注罕见病的医改政策专家刘军帅表示:“重症肌无力患者存在强烈的未满足的医疗、生活与发展需求,具有好的治疗价值的创新药物的上市会为患者提供巨大的帮助,甚至帮助他们回归正常生活与工作,重返社会,为社会做贡献。但要实现这个目标,还需要各利益相关方实施积极的系统治理,协同发展,譬如探索更加适合罕见病特征的...
国内重症肌无力患者迎来全球首创新药,京沪等多地开出首批处方
能治但难治,重症肌无力迎来全球首创新药重症肌无力(MG)是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病,由神经-肌肉接头传递功能障碍引起,其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳,我国年发病率为0.68/10万。国外数据显示,超过85%的MG患者在发病18个月内进展为全身型重症肌无力(gMG)。早在2018年,全身型重症肌无力即已...
我和重症肌无力 | 对话疾病
华山医院神经内科重症肌无力诊疗团队由赵重波教授领衔,多年来致力于新药探索、队列建设、降低重症肌无力疾病负担、改善患者生活质量等方面的工作,做好临床与科研的双向转化。该团队依托国家神经疾病医学中心及华山医院的多学科协作平台,不断优化重症肌无力的标准化诊疗体系,积极探索精准诊疗方案及推进疑难危重症协作,现已成...
创新药艾加莫德医保落地 破重症肌无力患者“无创新药可用”的困境
去年12月26日第一次接受了艾加莫德治疗,治疗后不到一周右眼睑下垂就已经明显好转。“现在能医保报销了,切切实实为普通患者减轻了经济负担,能够长期用新药治疗,是重症肌无力病友的福音!”他说。陈晟表示:“相信随着医保政策落地,艾加莫德等创新药物可及性提升,中国重症肌无力整体治疗的标准和水平会进一步提升,...