罕见病脱髓鞘:尝试过各种各样的方法治疗均无果是否再信任?
很多这样的病人会瘫掉,其实这样的病它是可以治的,甚至是可以治好的,不是这类的疾病治不好,往往不是疾病本身没治好,是因为他出现了一些并发症导致它出了问题,脱髓鞘本身是只要有耐心有信心坚持下去完全是可以治好的,没有治好的、出现问题的是没有及时就医,没有及早的诊治,也没有找到治这个病的医院和医生。...
脱髓鞘为什么越来越“不罕见”?让脱髓鞘患者少走弯路!
图片脱髓鞘通俗一点说,如果把神经纤维比作电线一样,电线外面的那层皮就是髓鞘,髓鞘脱失就会出现各种各种的症状。脱髓鞘被称为“不死的癌症”,很多患者去医院检查出脱髓鞘只能用激素冲击,但大量的激素冲击之后情况有所好转,是因为激素能够抑制炎症反应,减少免疫细胞的数量和活性,简单来说就是暂时掩盖住了疾病的进展,...
脱髓鞘疾病?激素是唯一选择吗?
答案是否定的,不可否定的是西医确实有西医的优势,对于一些急性的,或者是某疾病的急性期确实需要西医,但针对一些慢性病或者疑难病却是中医更有办法。中医认为脱髓鞘病变多与气血亏虚,肝肾不足等因素有关,可以通过调理气血,滋补肝肾等方法全面调理改善,当然中医治疗并不是一蹴而就的,他需要长时间的调理循序渐进,不...
一针曾卖70万,潍坊市妇幼保健院首次开展SMA基因治疗
此次SMA患儿基因治疗技术的顺利开展,是医院在罕见病治疗领域取得的重要成果。潍坊市妇幼保健院将继续深化罕见病治疗研究,探索更先进的治疗方法和技术手段,为广大罕见病患者提供更优质、高效的医疗服务,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。潍坊市妇幼保健院高新院区儿内一科(神经内科专业)包括小儿...
罕见洞察|崔丽英教授:愿可治性罕见病都切实得到治疗
慢性获得性脱髓鞘性多发性神经病(CADP)是免疫介导的神经系统罕见病,因为是可以治疗的,特别值得临床医生去重视。慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP)是CADP中最常见的一种类型,大部分患者对免疫治疗反应良好,其病程呈慢性进展或缓解复发,多伴有脑脊液蛋白-细胞分离,电生理表现为周围神经传导速度减慢、传导阻滞及...
32岁女子患罕见病不能行走
据樊兴娟介绍,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一组自身免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,属于罕见病,好发于青壮年,女性居多,临床上多以严重的视神经炎和纵向延伸的长节段横贯性脊髓炎、以呕吐为主要表现的极后区综合征为主要临床特征,复发率及致残率很高,是青年致残的主要病因之一(www.e993.com)2024年7月27日。
脱髓鞘疾病年终大盘点!多发性硬化症和视神经脊髓炎谱系疾病治疗...
脱髓鞘疾病的异质性较强,主要包括多发性硬化症(MS)和视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)等。随着研究人员对疾病发病机制认知的加深,疾病修正疗法(DMT)应运而生,大幅改善了MS和NMOSD患者的预后。近年来,越来越多的DMT药物获批上市,伴随而来的是,作为需要长期治疗的疾病,在有较多药物可供选择的情况下,药物的长期疗效和安...
如何帮助这一罕见病患者提升生活质量?中国首部多发性硬化诊疗指南...
多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,在2018年被列入中国《第一批罕见病目录》。其病因尚不明确,好发于20-40岁的中青年,男女患病比例为1:2。近日,由江苏省卒中学会主办的《多发性硬化诊断与治疗中国指南(2023版)》(以下简称《指南》)全国巡讲(东区)在南京举行。来自全国神经免疫疾病领域的知...
中枢神经系统脱髓鞘病变患者发现血脂偏高,为什么没有马上使用降脂...
我们中枢神经系统脱髓鞘病变的患者大多数是年轻人,平素身体很健康,没有动脉粥样硬化所致的心脑血管疾病,另这部分患者由于免疫病在急性期,很多人可能需要激素冲击治疗,尤其是大剂量激素冲击治疗可能会造成肝功能损伤,血糖升高等情况。为了减少激素和他汀类药物合用对肝脏、血糖的双重影响,我们一般会根据疾病的缓急,在患...
男子眼睛看不见,双脚也变得无力,一查竟是罕见病!
接受了一段时间激素冲击加免疫抑制剂等对症治疗后,林先生逐渐恢复了独立行走能力,就连近乎失明的双眼也能看到模糊的影子了。宋亚彬介绍,视神经脊髓炎谱系疾病可能是与基因相关的免疫系统疾病,但它不是遗传性疾病。而且,这个疾病目前还没有办法根治,最好方式就控制疾病,减少复发。患者应该理性地对待这样的病,在...