一针约10万元,国内首款渐冻症精准治疗药物获批上市
中国商报记者向首都医科大学宣武医院神经内科医生咨询得知,目前,渐冻症无法被治愈,市面上能买到的药物只能起到延缓病情恶化程度和减轻病人痛苦的作用。在海外市场,托夫生注射液在未完成三期临床试验的情况下,就被美国食品药品监督管理局(FDA)以“药物被证明对替代终点有影响,该终点很可能预测患者临床获益”为理由加速审...
频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生
世界渐冻人日对话蔡磊主治医生世界渐冻人日渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。今天(6月21日)是世界渐冻人日,尽管渐冻症属于罕见病,但“渐冻人”群体离我们并不遥远。今天,我们特邀渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升(京东集团副总裁蔡磊的主治医生),科普渐冻症的...
北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”
渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,渐冻症被收录其中。作为国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一,北京大学第三医院神经内科主任樊东升至今从医已30余年,接触过的渐冻症患者已有3000多例,他以临床为...
京东前副总裁蔡磊:患渐冻症5年依然坚持治疗,是否能够胜天半子
这种不正常的状况引起了蔡磊的警觉,他前后跑了五六次医院,最终北京大学第三医院神经内科终于给了他确切的诊疗结果:蔡磊患上了渐冻症。这种疾病与帕金森症、阿尔兹海默症同属神经退行性疾病,可能与遗传因素有关,也可能和生活方式、毒物接触、过度的体力劳动、代谢性疾病、自身免疫力功能异常等多种因素有关。蔡磊的发...
肉眼可见全身肌肉在跳,是得了“渐冻症”吗?
肉眼可见全身肌肉在跳,是得了“渐冻症”吗?原创喵大夫猫大夫医学科普专家简介褚晓凡,暨南大学第二临床医学院神经内科教授,主任医师,博士生导师。中国卒中学会理事,中华预防医学会卒中预防与控制专业委员会委员,广东省卒中学会监事长。擅长:头痛与头晕、脑血管疾病、重症肌无力、癫痫、帕金森氏病、周围神经疾病...
蔡磊:死磕渐冻症,直到打光最后一颗子弹
确诊渐冻症时,蔡磊在中国一家大型互联网零售公司任副总裁,负责整个集团的财务资产工作,管理着几家内部创业公司,“每天听汇报都听不过来”(www.e993.com)2024年10月20日。他在自传里回忆,确诊那天,北京大学第三医院神经内科主任樊东升在桌子上比画一段大约20厘米的长度,然后说:“你的生存周期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近,两只手掌几...
72岁渐冻症女子离世后捐献器官,5人将获新生
武汉大学中南医院神经内科主任医师梅斌介绍,渐冻症在医学上也被称为肌萎缩侧索硬化症,它属于运动神经系统疾病的一种,目前发病机制尚不明确,患者的平均生存期为2到5年,属于世界“五大绝症”之首,在中国的发病率约为2.7/10万。患有这种症状的患者会逐渐无力,最终导致瘫痪,并因呼吸衰竭而死亡。梅斌表示,尽管...
京东原副总裁蔡磊:患渐冻症,被预判能活3年,如今他好转了
而蔡磊自从2019年9月确诊渐冻症以来,从未停止过与病魔的抗争。一开始是在国内海外的神经内科求医问药,但他崩溃的发现,全都是无济于事,彼时全世界都没有能治愈渐冻症的药物。蔡磊在得知自己患病后,行动能力越发受到限制,工作不得不停摆,忙碌的生活突然闲下来,寻药之外的精力无处安放,在友人的建议下,他开始创作...
专访|蔡磊:最想给孩子的,不是财富
渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升在接受中新社国是直通车采访时表示,虽然目前尚无法确定渐冻症的发病原因,但不排除渐冻症发病与熬夜、高负荷工作等不良生活习惯有关。渐冻症患者如果继续高负荷工作,很有可能会使病情恶化。然而,蔡磊在确诊罹患渐冻症后,还是继续每天工作十五六个小时。他希望能...
与一位普通“冻斗士”对话
再者,由于渐冻症起病较为隐匿,大部分病人确诊的时间偏晚,如张梅一样,在骨科、康复科,甚至风湿免疫科来回“打转”,也未曾考虑到神经内科就诊。“有些病人可能辗转了几家医院、科室才确诊,药物干预也相应更晚,阻止这个病发展的可能性也就降低了。”因此,商慧芳建议,如果出现肢体无力、精细动作困难等征兆,今早考虑到...