柠檬宝宝、瓷娃娃……每个名字背后对应各种罕见病 如何有效预防...

有一类罕见病患者，他们被称为“柠檬宝宝”，医学诊断名称是“甲基丙二酸血症”“丙酸血症”患者。这种罕见病对人的身体有哪些影响？患者又有哪些典型症状呢？北京医学会罕见病分会遗传代谢病学组组长杨艳玲：因为最早的时候我们是通过尿的有机酸分析，发现了尿里面有大量的甲基丙二酸，所以命名这个病。现在家长又...

史上名字最长的疾病原来在风湿科

史上名字最长的疾病原来在风湿科15个字的“芳香族L-胺基酸类脱羧基酶缺乏症”、20个字的“威尔姆氏肿瘤、无虹膜、性器异常、智能障碍症候群”、22个字的“先天性Cajal氏间质细胞增生合并肠道神经元发育异常”,这些病名你听说过吗?更别说要正确且吐字清晰的顺利念出,光要记住,恐怕都要让医患双方头大了吧。据...

那些奇奇怪怪的病毒名字,原来都是简单粗暴的结果

用俗语命名的,如登革病毒,最普遍的说法是来自斯瓦希里语的短语“Ka-dingapepo”中的“dinga”,这个短语描述该病是由邪灵导致的。给新病毒起名,是一件需要谨慎权衡的事情。根据世界卫生组织(WHO)2015年5月发布的《新型人类传染病命名最佳实践》,新病毒的命名由国际病毒分类委员会共同决定。新发疾病名称可以包含:...

这些病,名字很罕见,患者群体却很庞大

△资料图/罕见病发展中心(CORD)有一些人他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱△资料图/罕见病发展中心(CORD)有一些人他们拥有白头发,白眉毛,白皮肤△资料图/罕见病发展中心(CORD)这些“怪病”被称为“罕见病”不过,身体上的不完美并没有束缚他们追求美好生活△资料图/罕见病发展中心(CORD)...

杭城女公务员一见领导就脸红!这病名字挺“浪漫”,姑娘们却很苦恼

钟医生诊断,孙女士是得了一种叫“玫瑰痤疮”的毛病。玫瑰痤疮,是一种好发于面中部,主要累及面部血管及毛囊皮脂腺单位的慢性炎症性疾病。主要症状是皮肤阵发性的潮红或者持续性的红斑,丘疹、脓疱、毛细血管扩张等,还有部分会出现赘生物,就是“酒糟鼻”,偶尔伴皮肤干燥、瘙痒等。

先天性心脏病全名叫啥名字

先天性心脏病全名叫啥名字核心提示:先天性心脏病的全名是先天性心脏病,是一组由胚胎时期心脏发育异常引起的疾病(www.e993.com)2024年11月27日。先天性心脏病的病因主要是由于胚胎期心血管发育过程中受到干扰或遗传因素的影响导致。这些干扰可能来自于环境暴露、基因突变或其他未明先天性心脏病的全名是先天性心脏病,是一组由胚胎时期心脏发育异常...

罕见、危急、致命,这病的名字居然叫“寒冬来临”

罕见、危急、致命,这病的名字居然叫“寒冬来临”近日,上海中医药大学附属龙华医院胸痛中心成功抢救一例罕见而致命的DeWinter综合征患者,目前患者已顺利出院。当日傍晚,一阵急促的救护车声呼啸赶来,一名63岁持续胸痛半小时的患者被送到急诊,龙华医院胸痛中心即刻启动胸痛流程,急诊科迅速到位。

为什么不能叫“武汉病毒”?关于给传染病起名字的冷知识

人名(比如克罗伊茨费尔特——雅各布病、恰加斯氏病);动物或食物种群(猪流感、禽流感、猴痘);文化、人口、工业或职业(如军团)和可煽动过度恐慌的术语(如不明、致命、流行)。推荐的命名思路是,采用:疾病症状方面(如呼吸道疾病、神经综合征、水样腹泻)的通用描述性术语和疾病表现;...

糖尿病并痛风,国医大师南征给了新名:消渴痛风,消渴痛风安汤治

痛风疾病,最早见于梁代陶弘景所著的《名医别录》,疾病名称由中医滋阴派创始人朱丹溪在《格致余论》中创立。之后中医常将糖尿病合并痛风归于中医消渴、痹症范畴。国医大师南郑教授传承创新性的提出消渴痛风这个疾病名字,就是专门针对临床上逐渐增多的糖尿病合并痛风的患者的归类研究,专指消渴合并嘌呤代谢紊乱和尿酸排泄...

那些名字有“痣”但不是痣的皮肤病

今天小结一下名字叫“痣”,但并不是色素痣的皮肤病,欢迎补充。●鲜红斑痣●鲜红斑痣又称葡萄酒色斑、焰色痣,系先天性皮肤毛细血管扩张畸形,常在出生时出现,好发于头、面、颈部,也可累及四肢和躯干。表现为皮肤和/或黏膜上压之褪色的粉色至红色斑,可出现在全身任何部位,通常呈单侧或节段性分布,不跨越中线...