渐冻症学生离世大学设同名奖学金 父亲:孩子生前想回报这个社会...
近日,西南政法大学校长在毕业典礼上宣布,为纪念离世的渐冻症学生邓显松,学校设立以他名字命名的“显松自强不息奖”。显松10岁后只能坐在轮椅上,但他从未放弃,2021年以592分考上大学。邓爸爸说,孩子生前想回报这个社会现在实现了,希望能帮更多自强不息的同学”。这份同名奖学金,会让一届届同学知道学长的故事,传递...
老公和婆婆先后确诊渐冻症 我和三个孩子怎么办?
屋漏偏逢连夜雨,原本健康的婆婆也确诊了渐冻症。从此婆婆老公身边24小时不能离人。我的爸爸妈妈怕我累垮,把孩子带去陕西农村他们照顾。老公和婆婆平日里都需要机器药物维持。55岁的公公想抓紧挣钱,每天接很多活。我开始学着网络直播,生活真的很苦,可是我不甘心这样放弃。感谢好心人的大爱心,让这个家有活下去的希望...
孩子得了渐冻症,是遗传还是其他原因?
小儿渐冻症是一种运动神经元疾病,首先一般肌萎缩侧索硬化累及的是上或下运动神经元,并逐渐导致上下运动神经元全部受损,进而影响到延髓,导致呼吸困难、构音障碍等。因此,目前渐冻症是无法治愈的。183-0246-2494二、渐冻症是遗传导致的吗?目前来看,小儿渐冻症并不是遗传导致的,而是一种运动神经元疾病。然而,这并不...
5岁孩子想和渐冻症妈妈去一次动物园② 爱心人士全程呵 护暖心安排
00:11司机倒车时失控突然加速,家长带两孩子蹲路边被卷入车底,目击者:孩子已被送医救治00:17律师谈重庆女子高空抛子事件:“孩子母亲应该不是突然发作,其他监护人应对孩子进行隔离保护”00:09婚介所注册量连年增长,去年新增婚介所首破5万家00:13女子网购工具带去斯里兰卡,在那实现了生蚝自由!00:07...
京东副总蔡磊已经准备身后事,孩子仅4岁,刘强东做法太暖心
渐冻症是一种很少见的病症,至今尚无有效疗法。他会逐渐丧失说话,吞咽,呼吸,行走的基本能力,直至死亡。蔡磊自知时日无多,却不死心,利用一切手段,去寻找治疗的办法。他在渐冻症的科研和药物研发上投入了巨大的财力和精力,为的就是在这场危机中寻找到一线生机。同时,他还运用自己的网络影响力和资源启动了一...
视频| 我们带你看电影去!这群志愿者帮渐冻症女孩实现了小心愿
2月19日,渝北区桃源天地幸福蓝海电影院里,坐在轮椅上的刘洁,被影片的剧情深深打动,时不时笑出了声,乐得像个孩子(www.e993.com)2024年7月31日。电影里的女主角,通过异于常人的努力,结束了多年灰暗的生活,重新开启热辣滚烫的新人生,感染了众多观众。而荧幕前,身患渐冻症的刘洁,因为对生活的热爱和乐观,感动了一群爱心人士。这次能“走”出...
延续“数字生命”的渐冻症患者
赵云是一名渐冻症患者,患病后他渴望拥有属于自己的数字人。“我想做一个数字人,在我离开后继续陪伴我的家人和孩子,把我的一些叮嘱和人生经验,在适当的节点留给他们”,赵云说,“我只是想换一种方式,继续陪伴他们。”病情仍在进展2024年2月,当时的赵云期待拥有属于自己的数字人,北青报发布报道后,上海一家...
奶奶背渐冻症孙女上学十余年:我不能让身体禁锢她的精神
身患“渐冻症”的孙女刘宣诺为了活着,每年暑假都做一次干细胞移植2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子去医院。经过辗转多地求医,刘宣诺最终被...
渐冻症患者:想做一个AI数字人陪伴家人
2022年,他们在北京买下了人生中的第一套房子,用心设计、装修好,一家五口人搬了进来。“我们的小生意越来越好,我们的孩子们平安健康长大,一切都在按照我们的想象越来越好!”“除了渐冻症,我都能接受”2023年年初,赵云先是感到腿脚不便,起初以为是新冠后遗症,便没有在意。随后他的手也有点麻,他想“可能是腰...
小鑫问医:渐冻症也能基因阻断了?
渐冻症是一种进行性神经退行性疾病,由于运动神经元损伤,随着时间的推移,患者会表现为进行性加重的骨骼肌无力、萎缩,运动变得越来越困难。像是遗传、病毒感染、免疫异常、环境等因素都可能会诱发渐冻症。约90到95%的患者没有家族史,被称为散发病例,有5%-10%的渐冻症患者存在家族史,阿东就是其中一位,他的多位家人...