渐冻人蔡磊称已在准备身后事,渐冻症是绝症吗?哪些表现要考虑?
渐冻症就像一场漫长的冬季,但即使在最寒冷的冬天,也总有温暖存在。面对这种疾病,我们需要的不仅是医学的进步,更需要全社会的关怀和支持。让我们携手同心,为这些"渐冻人"去更多的温暖,帮助他们在生命的冬季里,依然绽放出美丽的花朵。
延续“数字生命”的渐冻症患者
“不过我的状态已经录不了那么多了”,赵云用沙哑的声音说,渐冻症带来的肌肉萎缩问题,让他说话非常困难,甚至喝水时也会经常呛到。赵云希望自己通过数字人,留给孩子们一些建议,不论是生活上还是事业上。他首先就为自己上初中的大女儿录制了几句在高考前加油打气的祝福语。完美“数字人”在获得产品的一周内,赵云...
渐冻症患者有哪些具体表现?
渐冻症患者有哪些具体表现?#林拓确诊渐冻症#渐冻症往往是从手部开始起病,比如一侧手上的一小块肌肉发生萎缩,出现轻微的无力、活动不灵活、做精细动作有一定困难。开门时觉得有些没劲,或者出现肌肉跳动等症状。逐渐累及另一侧手,继而发展到手臂和腿,会逐渐影响控制吞咽和咀嚼的肌肉,出现言语不清、饮水呛咳、吞咽困...
25岁名校小伙,读研时确诊渐冻症!“解冻”之路有多难
渐冻症最早期的表现可能是不经意间发现的肌肉无力、萎缩,可以出现在上肢,表现为大拇指力量减弱,拧钥匙、用指甲剪或筷子等动作费力;或出现在下肢,表现为有一条腿走路发沉、僵硬、偶尔摔跤;少数患者也可以早期出现说话含糊不清、吞咽食物费力,或者活动后呼吸困难、憋气等。随着霍金、蔡磊“名人效应”的间歇性发酵...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
澎湃新闻:渐冻症发病早期,如何从症状上来辨别是否可能得了这一疾病?陈嬿:从临床特点来看,大约70%的患者最初表现为某个肢体的无力萎缩,譬如写字握笔无力、“虎口”肌肉萎缩或足趾向上翘困难等,可伴有肢体僵硬、抽筋。大约25%的患者表现为言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳、咳嗽无力。5%的患者是呼吸肌无力起病的,此类患...
世界渐冻人日 | 了解“渐冻症” 关爱“渐冻人”
“渐冻人”最早期的表现可能就是不经意地发现肢体的肌肉萎缩(www.e993.com)2024年7月30日。很多患者也能感觉到肌肉会出现不听使唤的“跳动”。随着疾病的发展,肌肉萎缩越发严重,最终出现肌无力和运动功能丧失。大部分患者在病程中可出现咽喉部肌肉的受累,主要表现为饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。中晚期的患者可以出现呼吸困难。
频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生
渐冻症,一种神经系统退行性疾病,其早期症状往往被忽视。最早期的症状可能仅仅表现为肢体的无力感,不伴随麻木或疼痛。这种现象在日常生活中可能不易被察觉,但却是疾病的重要信号。例如,许多人在日常生活中会遇到拧不开瓶装水瓶盖的情况。虽然有时这可能是因为个人力量不足,但如果一个人原本能轻松拧开瓶盖,现在却感...
??新冠病毒复发对渐冻症患者有哪些危害?
新冠病毒对渐冻症患者的危害主要表现在以下几个方面:1.呼吸系统受影响:渐冻症患者的呼吸系统本来就比较脆弱,新冠病毒的感染会导致肺炎等呼吸系统疾病,使得呼吸困难,甚至出现呼吸衰竭。2.加重身体负担:新冠病毒的感染会导致发热、咳嗽等症状,增加患者的身体负担,对于渐冻症患者来说,恢复起来更加困难。
解药|又一款渐冻症药物“折戟”,患者还有哪些选择?
财新网获批上市不到两年,一款充满争议的渐冻症药物III期临床结果宣告失败,或遭撤市的结局。其临床结果到底如何?审批之路有何波折?渐冻症患者还有可选的药物么?近日,AmylyxPharmaceuticals在其官网公布AMX0035治疗渐冻症的全球III期PHOENIX试验的主要结果,显示未达到预先设定的主要和次要研究终点。Amylyx计划在即将召...
“渐冻症”患者试用京产新药,用药情况稳定,部分关键性指标有改善
渐冻症,因知名物理学家霍金、“战役先锋”原武汉金银潭医院院长张定宇、原京东副总裁蔡磊等知名人士患病而被大众知晓。目前,这一疾病尚无有效治疗手段,何时能够攻克这一疑难绝症成为关注焦点。记者获悉,近期,中关村(3.700,0.01,0.27%)生命科学园区内创新药企——神济昌华完成了国内首例肌萎缩侧索硬化症(又名“渐冻症...