我们所做的努力,无非是想让“罕见病人”做回普通人,更体面、更有...
瓷娃娃即使躺在床上不能出门,也可以通过瑜伽的方式去伸展他的肢体、调整他的呼吸,完成对身体的锻炼。如何更系统地解决罕见病的诊疗难题,一直是我们在努力思考和尝试的。2019年,国家卫健委公布了一批全国罕见病诊疗协作榜的名单,迄今为止,已经有419家医院在诊疗协作网范围内。我们也配合这样的政策设立了罕见病综合服...
易碎的“瓷娃娃”,一不小心就骨折
2.功能锻炼及康复锻炼加强功能锻炼以提高肌肉强度,改善身体协调能力,避免废用性骨质疏松的发生;坚持科学的康复锻炼,注重关节伸展、肌肉力量训练、在辅具支持下的行走训练、水疗等。3.社会助力成骨不全患者的出行安全也极大仰仗无障碍设施的建设与投入使用,无障碍环境建设是文明标尺之一,近年来在社会助力下无障碍环境...
一碰就碎的“瓷娃娃”,你听说过吗?
抱起时手指尽量分开,增加支撑面积,保证受力均匀。若对象为年龄较大的儿童或成年患者,可事先跟患者说明接下来将要进行移动的动作,或向其询问该如何协助移动,若患者要求停止,需要马上停止。(5)换尿布时,避免抓住患儿脚踝直接将腿举起(这可能会导致骨折),应用一只手托住臀部将患儿抬高或手从婴儿的臀部下滑进去,轻轻...
病痛挑战基金会发起人王奕鸥:我们只是想让罕见病人当一回普通人
瓷娃娃即使躺在床上不能出门,也可以通过瑜伽的方式去伸展他的肢体、调整他的呼吸,完成对身体的锻炼。如何更系统地解决罕见病的诊疗难题,一直是我们在努力思考和尝试的。2019年,国家卫健委公布了一批全国罕见病诊疗协作榜的名单,迄今为止,已经有419家医院在诊疗协作网范围内。我们也配合这样的政策设立了罕见病综合服...
“小鱼儿康复营”公益项目启动 助力“瓷娃娃”水疗康复锻炼
水疗对于成骨不全症患者来说是一项基本的康复手段,瓷娃娃(成骨不全症)病友在手术后或生活中,缺少及时有效的康复锻炼可能会导致更严重的身体健康问题。“小鱼儿康复营”水疗项目将为更多的病友们带来适合、安全的水疗康复锻炼。在合作中,北京香格里拉饭店将提供水疗游泳场地、瓷娃娃病友活动体验等。 新京报记者...
身体一碰就碎的“瓷娃娃”,该拿什么拯救你?
康复训练包括:特定关节的伸展及肌肉力量训练;适当负重训练;水疗;;佩戴合适的下肢支具,弥补关节松弛和肌肉无力对下肢功能的影响;选择合适的助行工具,进行行走训练等(www.e993.com)2024年10月20日。手术治疗对于发生不稳定骨折、骨折延迟愈合或不愈合,出现严重骨骼畸形、严重或反复关节内骨折造成创伤性关节炎,引起患者活动受限,明显影响...
他们的故事:“从骨子里酷起来”的“瓷娃娃”
瓷娃娃罕见病关爱中心为了宣传水疗等科学康复的理念,制作了一系列公益短片。需要对中文字幕进行翻译,以便在国内外更好地进行传播,同时也可通过片中多姿多彩的公益活动,展示中国“瓷娃娃”的阳光风采,看到招募翻译志愿者的通知,小安第一时间就报了名。此前的视频翻译经验、学习的医学康复知识,让她和伙伴们一起交出了...
“瓷娃娃”也能变“钢铁侠”!国内外专家来烟为罕见骨病患者义诊
科学康复、心理关怀、社会帮扶也能帮到“瓷娃娃”。很多患者不愿下地,排斥运动。殊不知,这样会使得自己的肌肉、骨骼的功能持续变差,而适度的运动,如水疗等则会起到很好的康复治疗效果;有的“瓷娃娃”因为自身原因或是社会的阻力不能很好的接受教育,这使得他们的心灵更加“脆弱”。自立成长、上学就业应该是每位“瓷...
从小骨折13次 坚强“瓷娃娃”成为“轮椅上的学霸”
治疗通常包括药物治疗(双磷酸盐类等)、物理训练、辅具/支具配合、手术治疗(髓内钉内固定手术)、日常锻炼、水疗、脊柱侧弯预防。专家提醒,成骨不全症有遗传风险,已有患者的家庭或成年患者在计划生育下一代时,可及时进行夫妻、子女的基因检测和胎儿孕检,降低下一代患病风险,生育健康宝宝。(记者伍伟通讯员刘坤...
“浮力宝宝”:助力残障儿童水疗康复
5岁的浩浩,是一个患有成骨不全病的“瓷娃娃”。浩浩的妈妈总是担心他摔倒,对一个处在好动年纪的孩子来说,运动是那么的遥不可及。在水疗康复体验中,浩浩头一回摆脱了对摔跤的畏惧,在水里,他跟正常孩子一样灵活又敏捷,这不仅为他带来愉快的运动体验,也带来了从未有过的自由自在。