“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友
渐冻症,医学名为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉会逐渐萎缩无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样。确诊是在2021年5月。在那之前,安扬总是莫名其妙的崴脚,走着路突然失力,后来,小腿也开始萎缩。“那时我在南京工作,刚大学毕业两年。”安扬回忆,...
“我愿意当小白鼠以身试药”渐冻症患者讲述患病后的艰辛与努力
渐冻症,又称渐冻人症,即肌萎缩侧索硬化症,是一种慢性、进行性神经性疾病,主要对上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉造成损伤。它逐渐剥夺患者的行动能力,甚至影响呼吸和吞咽。其发病原因尚不明确,既可能和遗传因素有关,也可能和生活方式、毒物接触、自身免疫功能异常等多种因素有关。渐...
施工挖断线呼吸机断电、患者去世,家属:曾申请临时供电无果
家属侯女士认为,自己母亲的去世,国家电网应担责。对此,当地电力部门认为其未报备,且未提及发电机需求,索赔建议走司法程序。家属讲述家中突然停电,3次通过物业联系国家电网,后申请紧急用电但迟迟无果侯女士是甘肃山丹人,她的母亲陈女士于2020年前后确诊为“运动神经元病”,属于渐冻症的一种。2022年9月开始,长期...
姚伟武:甘做临床医生的“慧眼”、外科手术中的“GPS”!| 长宁名医
“我发现患者在同一区域,同时存在上、下运动神经元受累的体征,很有可能是运动神经元病,而此种疾病常常与颈椎病、腰椎病等合并存在,需要注意鉴别,避免对运动神经元病合并颈椎病、腰椎病的患者进行不必要的手术治疗。”在姚伟武的专业建议下,林先生转院至运动神经元病特色医院治疗后效果显著,症状有明显改善。“每一张...
对话蔡磊主治医生 | 北医三院神经科主任樊东升:钦佩蔡磊,但不希望...
为了改变这一现状,樊东升作为国家神经疾病质控中心运动神经元病工作组的组长,每个月都会参与对全国罕见病诊疗协作网内各省牵头医院的定期培训,希望尽快帮助国内医院将渐冻症诊治能力达到同质化标准。脑机接口,为交流提供可能樊东升表示,由于“冰桶挑战”和蔡磊的呼吁,近几年,公众对渐冻症的认知逐渐提高。很多躯体化...
法者|一级英模吴秋瑾:和渐冻症和解
2020年10月,吴秋瑾被确诊为运动神经元病,也就是渐冻症,这是一种目前无药可医的罕见病(www.e993.com)2024年7月11日。在意识与思维正常的情况下,患者将慢慢失去行为能力,生命也会在身体逐渐僵硬中终结。此后不久,参加援鄂工作汇报讲述会后,吴秋瑾的胳膊就抬不起来了,那天她敬了从警以来的最后一次礼。“当时我们有一个约定,等疫情结束之后,...
《年轻态养生手册》正式发行
气络学说是我国中医药界近年来重大学术创新,提出气络对人体健康至关重要,系统阐释了气络病变发生发展规律、基本病理变化、临床证候特征及辨证治疗用药,有效指导神经、内分泌、免疫类疾病如运动神经元病、2型糖尿病、恶性肿瘤等现代重大疾病的治疗。以络病理论为指导研发的系列通络药物疗效显著,证实了该学说对重大疾病...
杰伊-斯皮林:利物浦新生代球员在球场内外的楷模
在里默留下的遗产中,由达比带头的基金会持续致力于提升对运动神经元病的关注,资助相关的治愈研究,并支援患者及其家庭。3月份,他们举行了有史以来最大的一次慈善募捐活动。这次名为“一天的行军”的活动,由需要坐轮椅的达比和两年前被诊断患有MND的前职业足球运动员马库斯-斯图尔特领队。他曾效力于布里斯托尔流浪者、...
爆卖27亿的渐冻症新药:从市场奇迹到退市
渐冻症是一种不可逆的致死性运动神经元病,主要症状为四肢和躯干肌肉表现进行性加重的肌肉无力和萎缩,逐渐失去运动功能,就像被“冻住”一般。该病一般进展迅速,半数以上患者确诊后平均生存时间为3-5年,最后多死于呼吸肌无力导致的呼吸衰竭。据估计,ALS在全球范围内的发病率约为十万分之二。
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王世龙医生毕业于河北医科大学,从事临床工作二十余年,有着丰富的临床经验,对神经系统疾病、多发病和疑难杂症有独特见解。擅长:主要擅长植物神经紊乱、焦虑、抑郁,失眠,运动神经元病、重症肌无力、进行性肌营养不良、帕金森综合征、特发性震颤、眼球震颤、老年性震颤、酒精性震颤脑血管意外、耳鸣、脑鸣小脑萎缩性共济...