原京东高管蔡磊战渐冻症,5年砸10亿,病情现状如何?

他在攻克渐冻症方面已经个人出资超过十亿元，他觉得自己可能无法拯救自己，但他希望通过这个病，能让其他与他有相同命运的病友重获新生。他的英勇行为令人感动，他的抗争精神令人鼓舞。蔡磊在确诊后已经度过了五个年头，如今他的情况如何呢？为什么这样一位充满激情的人还会成为人们造谣和诽谤的对象呢？在被确诊患有渐...

上海渐冻家族第4代选择丁克,而安徽渐冻人却结婚生子,谁更明智

渐冻症是遗传性疾病,张戟家庭的第4代决定集体丁克,不再孕育下一代。有人为他们的这种决定感到惋惜,当然也有人觉得是很明智的选择。(二)乐观的渐冻症患者启晨,已结婚生子安徽的渐冻症患者启晨,他7岁开始发病,医生曾经说过,他可能活不过18岁,但是,他创造了奇迹。虽然,他现在只能坐在轮椅上,据说只有两根手指...

多大年龄的人比较容易得渐冻症?

渐冻症,也称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种运动神经元病,主要影响运动神经元和脊髓前角细胞,导致肌肉无力、肌肉萎缩和运动障碍等症状。关于渐冻症的发病年龄,以下是一些关键信息:咨询热线15120013037一、总体发病年龄范围渐冻症在各个年龄段均可发生,但从统计和临床观察来看,相对集中发病的年龄段在30至60岁之间。

21健讯Daily|国家医保局通报无锡虹桥医院飞行检查情况;首款渐冻症...

首款渐冻症基因疗法创新药在国内获批上市10月8日,中国国家药监局官网最新公示,渤健(Biogen)公司5.1类新药托夫生注射液的上市申请已获得批准。公开资料显示,该药是渤健和IonisPharmaceuticals联合开发的一款反义寡核苷酸(ASO)疗法,已经获美国FDA批准用于治疗SOD1突变的遗传性肌萎缩侧索硬化(ALS)。根据新闻稿,这一批准...

医周医事∣国家医保局通报无锡虹桥医院调查情况

2.全球首款渐冻症基因疗法创新药在国内获批上市10月8日,国家药监局官网显示,渤健生物科技(上海)有限公司生产的托夫生注射液已在中国国内获批上市。该药物首次于2023年7月提交上市申请,并于2024年3月在海南博鳌乐城先行区上市,用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的成人渐冻症(肌萎缩侧索硬化,简称ALS)患者...

渐冻症抗争者蔡磊发布声明:以后再有造谣侮辱诽谤情况,将直接启动...

来源：新浪科技新浪科技讯9月6日消息，渐冻症抗争者、攻克渐冻症慈善信托创立者蔡磊今天通过微博发布《关于近期网络谣言的严正声明》(www.e993.com)2024年11月18日。声明表示，对于无端的侮辱、诽谤、造谣，将采取法律手段维护自身合法权益，并呼吁平台加大监管力度，构建一个基于事实和尊重的网络生态，共同维护网络空间的清朗与秩序。声明强调，本次...

都是渐冻症,大多活不过5年,为什么霍金活了55年

一、渐冻症患者中存在幸运儿统计发现,从发病到死亡的中位生存时间为20至48个月,但10-20%的ALS患者的生存时间超过10年。[1]ALS患者存活时间的因素有[1,2]:1、诊断年龄:40岁之前出现症状的患者生存期较长,通常超过10年;相反,80岁以后就诊的患者的中位生存期不到两年。

渐冻症女子一心求死,日本医生上门“杀人”,被判坐牢18年

渐冻症患者:希望每个人都可以自然地活着判决后举行的会议上,渐冻症患者增田英明说:“仅仅强调林女士想要死去这一点,就是歧视。对我们来说,同病相怜的渐冻症患者被杀害,事情不可原谅。我们的社会应该是尊重生命的社会。希望大家不仅要关注如何让想活下去的人自然而然地活下去,而且要思考,即使未表达想要活下去的...

我是万万想不到,连蔡磊兄这样的情况,都还有人造谣抹黑

图2:是蔡磊兄今天发的朋友圈;图3:华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新的发现,六月初会一起公布,另外我本人一直在捐赠渐冻症项目;华大尹烨于2024年5月28日

蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生

这说明医院掌握的渐冻症患者数据稀有,对于科研来说更是杯水车薪。蔡磊十年的互联网从业经历让他对数据十分敏感,他想,如果能用互联网工具把国内渐冻症患者的数据都采集起来,建立一个大数据平台,通过大数据发现规律,研究病因推动治疗,是不是能把疾病的研究和突破提前很多年?