2024多神家园大会,首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会在京举办

9月28日，由多神家园、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“2024多神家园大会，首届中国MS、NMOSD与MOGAD病友大会暨多神家园十周年生日会”在北京举办。会上，来自国内外的专家学者、患者组织、研发企业就该领域的诊疗技术发展与成果、临床转化、患者支持等进行了交流，并就汇聚中外力量提升对脱髓鞘患...

专家:强化脱髓鞘疾病患者门诊医保覆盖 及早有效控制病情

新京报讯(记者张秀兰)在9月28日举行的“2024多神家园大会”上,复旦大学公共卫生学院胡敏教授介绍,目前我国脱髓鞘疾病患者从发病到确诊平均需16个月,应强化门诊医保覆盖,增加门诊统筹基金,确保脱髓鞘疾病在早期门诊得到有效控制。多神家园由脱髓鞘病友在2014年创立,现已发展成覆盖全国,致力于服务MS(多发性硬化症)、...

“脱髓鞘”系列之二:疾病篇

脱髓鞘,多发性硬化(MS)、视神经脊髓炎(NMO)、急性播散性脑脊髓炎(ADEM)、MOG相关性脱髓鞘病变、自身免疫性脑炎、CNS血管炎、神经系统结节病、Susac'sSyndrome、Clippers’综合症、桥本氏脑病等。还有如急性、亚急性的放疗损伤等。相关文章:D--degeneration,变性如脑梗塞或脑出血等疾病后华勒变性、ALS的锥体束...

早期维持治疗,能否预防MOGAD复发?丨AAN 2024

丨AAN2024髓鞘少突胶质细胞糖蛋白抗体相关疾病(MOGAD)为近年来确立的一类自身免疫性中枢神经系统脱髓鞘疾病,其中儿童(<18岁)约占所有病例的50%。几乎一半的患者会经历疾病复发,但鲜有研究评估MOGAD复发的风险因素。最近,一项题为“PredictorsofaRelapsingCourseinMyelinOligodendrocyteGlycoproteinAntibody-...

视物模糊可能是脑炎 警惕MOG抗体相关疾病

江杰医生解释,MOG抗体相关疾病(MOGAD)是一种近年来新认识的、由免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。该病在儿童中的发病率较高,发病前可能有感染或疫苗接种等因素触发。其临床表现形式多样,涵盖视神经炎、脑膜脑炎、脑干脑炎、脊髓炎等多个方面,可以单独出现或以不同组合形式并发,且复发率较高,部分病例呈现出反...

西安市红会医院成功救治神经免疫罕见病患者_腾讯新闻

西安市红会医院神经内科胡晓辉主任介绍,中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病是一组与免疫相关,或存在遗传易患性,病理上以脱髓鞘及炎性细胞浸润表现为主的中枢神经系统脱髓鞘病,临床上包括视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)、多发性硬化(MS)、MOG抗体相关疾病(MOGAD)、急性播散性脑脊髓炎(ADEM)、同心圆硬化(BCS)、瘤样脱髓鞘病...

16岁女孩右侧肢体先后出现无力,这个“脱假瘤”病例很经典!| NCN...

脱髓鞘假瘤:好发于中青年女性,急性单相起病、常有感染或疫苗接种史,影像学表现类似肿瘤,激素治疗效果明显。肉芽肿性炎:青年女性、急性起病、增强示病变边缘均匀环形强化符合肉芽肿表现。其余辅助检查显示患者存在血尿与蛋白尿;中枢神经脱髓鞘抗体、抗MBP抗体、抗MOG抗体、抗AQP4抗体均为阴性;单核细胞百分率上升,补...

视力下降不一定是近视,还可能是这类罕见神经系统疾病

MOG抗体相关性疾病就是由MOG抗体介导的以视神经、脑内和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，髓鞘脱失就像包裹“电线”的外皮破了一样，导致其无法传递电冲动，引起神经功能障碍。这类疾病可以发生在任何年龄段，但小朋友得病的几率比较高。MOG抗体相关性疾病是一种笼统的叫法，它包括很多种类型的疾病：急性...

视物模糊不一定是眼病 可能是脑炎在“作祟”

“MOG抗体相关疾病（MOGAD）是近年来提出的一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。MOGAD在儿童发病率更高，起病前可有感染或疫苗接种等诱因。临床表现多样，包括视神经炎、脑膜脑炎、脑干脑炎、脊髓炎等，可为单一症状或以上症状的多种组合，复发率较高，部分呈反复发作。”江杰介绍，该病确诊通常需要进行大量...

斯博格尔综合征是什么病

核心提示:斯博格尔综合征是一种罕见的遗传性自身免疫疾病,主要影响神经系统和皮肤,特征为慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经炎。斯博格尔综合征是一种罕见的遗传性自身免疫疾病,主要影响神经系统和皮肤,特征为慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经根神经炎。斯博格尔综合征是由于位于染色体Xq28上的MOG基因突变所致。MOG编码...