2021年,仅18公斤渐冻症男孩邢益凡,被北航录取,如今怎样了?
东北男孩邢益凡先天患有渐冻症,医生曾断言他活不过成年。在父母的悉心呵护下,邢益凡不仅打破了渐冻症患者生存年限的“魔咒”。他还凭借着自己的努力,考上了自己理想中的大学——北京航空航天大学。邢益凡是如何克服渐冻症,最终考入了理想的学府,改写了自己的人生?时隔几年后,已经进入大学的邢益凡,如今生活的...
面对面|专访北航“渐冻症男孩”一家:“感谢社会为我们打开了一扇...
18岁,18公斤,渐冻症,在网络世界,邢益凡与这些关键词紧密相连。自从9月2日被父母用轮椅推进北航,邢益凡没有缺过一节课。过去18年,这个家庭经历了什么?《面对面》专访邢益凡和他的父母。不满一岁被确诊为渐冻症希望医生说“你孩子没得病,赶紧滚蛋吧”2003年9月19日,邢益凡出生。然而,仅仅六个月大时,邢益...
18公斤渐冻症男孩考入北航,在他身后有童话般的爱心接力
2021年9月2日,吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园,他许下了一个愿望,想做中国的“霍金”。一个渐冻症的孩子正常完成九年义务教育已是不易,邢益凡远远走在了最前面。邢益凡一路读书读到了大学,还想走得更远。邢益凡“肌肉不能生长,无力的骨骼肌无法支撑骨骼,随着年龄增长,骨骼的生长和肌肉的萎缩...
看看北航渐冻症男孩,轮椅上的清华博士:孩子,你凭什么不努力?
所以,估计你们跟我一样,无论如何也没办法把患上渐冻症的孩子,跟考上大学,还是像北航这样的好学校,联系起来。这个男孩叫邢益凡。6个月确诊为先天性肌营养不良(也就是渐冻症的一种),前几天,刚刚过了18岁生日,这18年,对邢益凡和他的父母来说,都不能用简单的“不容易”几个字来形容。18岁,体重只有18公...
渐冻症学子姚文的求学路
渐冻症学子姚文的求学路9月17日,姚文(左一)在贵州中医药大学中医养生学院新生报到处报到。姚文是贵州中医药大学中医养生学专业2020级的一名新生,来自贵州省玉屏侗族自治县,是一名渐冻症患者。从7岁开始,他逐渐丧失自主行动能力,饮食起居需要他人照料。在母亲杨大连的陪伴下,姚文努力求学,今年以超出贵州省...
时评|18公斤渐冻症男孩考入北航,没有一个生命应该被辜负
18岁,北京航空航天大学的录取通知书,是邢益凡收到的专属成人礼(www.e993.com)2024年9月19日。2021年9月2日,吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园,他许下了一个愿望,想做中国的“霍金”。一个渐冻症的孩子正常完成九年义务教育已是不易,邢益凡远远走在了最前面。邢益凡一路读书读到了大学,还想走得更远。(9月9日钱江晚报报道)...
求学路上的罕见病男孩:用“无力”的身体追赶明天
求学路上的罕见病男孩:用“无力”的身体追赶明天这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,目前可查的数据显示,未经治疗的DMD患者寿命不超过20岁。每天7点半,爸爸会扶着洋洋出门上学,早晨的阳光斜斜地照在他一跛一跛的腿上,泛着暖色。洋洋自小被检查出一种罕见病,随着年龄的增长,行动能力会逐渐退化...
求学路上的罕见病男孩:用“无力”的身体追赶明天
这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,目前可查的数据显示,未经治疗的DMD患者寿命不超过20岁。每天7点半,爸爸会扶着洋洋出门上学,早晨的阳光斜斜地照在他一跛一跛的腿上,泛着暖色。洋洋自小被检查出一种罕见病,随着年龄的增长,行动能力会逐渐退化。在中国,像洋洋一样的孩子有7万多,对抗病痛、顽...
北航迎3860名本科新生 为渐冻症新生设计专门培养方案
多部门联动,为渐冻症男孩设计学习生活方案18岁、渐冻症病人、体重仅有18公斤、以645分的高分被北航工科实验班录取……近日,北航2021级本科新生邢益凡的自强故事刷爆网络。因身体原因,邢益凡没有在新生报到日接受记者采访。北航士谔书院新生辅导员孙笑寒告诉记者,邢益凡对新学期表现出了非常大的热情和决心,9月2日...
求学路上的罕见病男孩:成长就像被早早剧透的电影
生活在北京的洋洋今年10岁,出生时有黄疸,经检查发现了杜氏进行性肌营养不良(简称DMD)。这是一种几乎只发生在男孩身上的隐性遗传基因缺陷,平均每3500个活产男婴中,就有一例。作为一种罕见病,全国患者大约有7万人。“爸爸,一个假期同学们都长得好快啊。”这个学期,洋洋在朝阳师范附小上5年级了,但个头却只到同龄...