“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友

“走路时莫名摔倒,到后面就感觉失去了平衡,不扶东西自己站不住……”曹伐予(化名),60岁,2019年冬天的一个晚上,吃饭时突然拿不起筷子,拿一次掉一次。回想最近系扣子也费力,右手虎口肌肉莫名塌陷,曹伐予第二天就到医院就诊。住院、检查……曹伐予的主治医生察觉到不同寻常,怀疑是渐冻症,但曹伐予不愿相信,...

同是“渐冻症”,为何霍金活到76岁,而45岁的蔡磊却已呼吸衰竭?

由于大脑信号传输受阻,肌肉无法正常收缩和放松,从而导致痉挛。这种现象通常表现为肌肉僵硬、疼痛和抽搐。在早期,肌肉痉挛可能出现在手臂、腿部和面部,随着病情的进展,肌肉痉挛会逐渐影响到全身。3.吞咽困难与饮水呛咳渐冻症侵犯咽喉部肌肉时,患者可能出现吞咽困难和饮水呛咳的现象。这是因为咽喉肌肉的萎缩和无力导致食...

病例分享丨一例渐冻症患者的麻醉思考

2017年下肢无力加重,起初为左下肢加重显著,后逐渐累及右下肢,行走500m后双下肢即可出现酸软,抬起无力,且步态不稳,上楼梯较下楼梯费力,偶有下肢肉跳感,无脚踩棉花感,无肢体麻木、疼痛、感觉减退等,自理能力尚可。予依达拉奉、利鲁、甲钴胺、辅酶Q10治疗,患者病情尚稳定。2023年3月感染新冠病毒后,四肢无力再次加重,逐渐...

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

比如,走路时脚背抬不起来,专业术语称为“足下垂”,这种情况在走平路时容易导致绊倒。如果症状持续两三天且越来越明显,应立即前往医院进行检查。渐冻症多在中老年人群中发病,特别是50岁以后的人群。当出现肌肉萎缩时,患者可能会前往骨科检查,并可能发现颈椎有退行性改变、椎间盘突出或脊髓受压等情况。然而,典型的颈...

身体已到渐冻症晚期!蔡磊:斗志不减,每天努力工作16小时

虽然蔡磊愿意，但他的家人可能不愿意。为了获取药品而付出一切蔡磊并非孤独，他有一位疼爱他的妻子段睿，以及一位深深爱着他的母亲。尽管他本人想要屈服于疾病，但因为有这两位亲人在身边，却一直无法割舍这个世界。暂且不提及他的妻子段睿，自从他患上渐冻症以来，她总是毫无保留地鼓励并支持他，曾一度给他的生命...

他,是200年来世界上第一个为攻克渐冻症奔走呼号的中国人

渐冻症，学名叫肌萎缩侧索硬化症，它是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，平均3~5年走向死亡(www.e993.com)2024年11月19日。渐冻症被列为世界五大绝症（其它四种是癌症、艾滋病、白血病和类风湿）之首。近200年间，全球有1000万人死于渐冻症，病因不明，治愈率为0...

渐冻症、阿尔茨海默病、帕金森新药在乐城可用!加速惠及更多患者→

2023年1月,陈女士感觉自己右脚趾出现间断性痉挛,而后右小腿感到无力并伴有抽筋的疼痛感。“起初觉得不影响日常生活,就没有放在心上。”陈女士说,前期经过按摩后症状有所缓解,后来病情加重才到医院做了检查。起初怀疑是颈椎或腰椎压迫引起的相关症状,但并未查出病因。“因为有家人出现类似的症状后确诊渐冻症,我就想...

肢体无法活动却被病友羡慕:老婆为他买房车、请司机……这类患者...

拧不了瓶盖、握不住筷子、走路摔跤、说话含糊不清、吞咽费力、瘫痪、呼吸衰竭……都是渐冻症最直观的表现。渐冻症最早期的表现可能是不经意间发现的肌肉无力、萎缩，可以出现在上肢，表现为大拇指力量减弱，拧钥匙、用指甲剪或筷子等动作费力；或出现在下肢，表现为有一条腿走路发沉、僵硬、偶尔摔跤；少数患者也可以...

对话“渐冻症抗争第一人”蔡磊:“未来重点是慈善信托,希望像...

距离蔡磊确诊渐冻症已经过去四年,刚确诊的他与常人无异,还能在演讲台上侃侃而谈,而目前蔡磊的双臂已经无法正常活动,只能靠脚控鼠标来处理日常事务。同时蔡磊说话已经开始含糊不清,但面对采访,他依然竭尽全力,试图将每个字说清。蔡磊并不甘于做一名患者,在患病的四年里,他为攻克渐冻症东奔西走,成为了一名坚定的...

渐冻症家庭的“抗冻”之战: 坚强不是选择 而是唯一的生活方式

渐冻症,也称为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种,与癌症、艾滋病、白血病以及类风湿,一起被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症,目前无法治愈。渐冻症本身不会导致疼痛,但患者因为肌肉萎缩,对身体失去控制,逐渐产生肢体障碍、口齿不清、吞咽困难、呼吸衰竭、流口水等症状。