延续“数字生命”的渐冻症患者
“不过我的状态已经录不了那么多了”,赵云用沙哑的声音说,渐冻症带来的肌肉萎缩问题,让他说话非常困难,甚至喝水时也会经常呛到。赵云希望自己通过数字人,留给孩子们一些建议,不论是生活上还是事业上。他首先就为自己上初中的大女儿录制了几句在高考前加油打气的祝福语。完美“数字人”在获得产品的一周内,赵云...
渐冻人蔡磊称已在准备身后事,渐冻症是绝症吗?哪些表现要考虑?
渐冻症,这个听起来有些陌生的名字,其实是肌萎缩侧索硬化症(ALS)的俗称。它是一种进行性的神经系统疾病,会导致运动神经元逐渐死亡,使患者的肌肉逐渐失去活力,最终导致全身瘫痪。就像是一场无情的冰雪,慢慢覆盖了整个身体,让人逐渐"冻结"蔡磊面对这种被称为"渐冻人"境,展现出了非凡的勇气和坚韧。他不仅没...
极目锐评|被预言活不过18岁的渐冻症患者结婚了,不屈的生命有绽放...
婚姻法中禁止结婚的只有两种情形:(一)直系血亲和三代以内的旁系血亲;(二)患有医学上认为不应当结婚的疾病。一般而言,对患指定传染病在传染期内或者有关精神病在发病期内的,医师应当提出医学意见;准备结婚的男女双方应当暂缓结婚。渐冻症并不在禁止结婚的情形之中。因此,渐冻症患者有追求人生幸福的权利。渐冻症患者...
25岁名校小伙,读研时确诊渐冻症!“解冻”之路有多难
渐冻症最早期的表现可能是不经意间发现的肌肉无力、萎缩,可以出现在上肢,表现为大拇指力量减弱,拧钥匙、用指甲剪或筷子等动作费力;或出现在下肢,表现为有一条腿走路发沉、僵硬、偶尔摔跤;少数患者也可以早期出现说话含糊不清、吞咽食物费力,或者活动后呼吸困难、憋气等。随着霍金、蔡磊“名人效应”的间歇性发酵...
一种白血病药物可能对“渐冻症”有疗效
新华社东京6月15日电(记者钱铮)日本京都大学iPS细胞研究所日前发表公报说,以肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)患者为对象的博舒替尼Ⅱ期临床试验显示,这种慢性髓性白血病治疗药物能有效控制“渐冻症”的症状发展。该机构研究人员此前利用“渐冻症”患者的诱导多能干细胞(iPS细胞)进行病态再现以及药物筛选,发现博舒...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
澎湃新闻:渐冻症发病早期,如何从症状上来辨别是否可能得了这一疾病?陈嬿:从临床特点来看,大约70%的患者最初表现为某个肢体的无力萎缩,譬如写字握笔无力、“虎口”肌肉萎缩或足趾向上翘困难等,可伴有肢体僵硬、抽筋(www.e993.com)2024年7月30日。大约25%的患者表现为言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳、咳嗽无力。5%的患者是呼吸肌无力起病的,此类患...
渐冻症患者有哪些具体表现?
渐冻症往往是从手部开始起病,比如一侧手上的一小块肌肉发生萎缩,出现轻微的无力、活动不灵活、做精细动作有一定困难。开门时觉得有些没劲,或者出现肌肉跳动等症状。逐渐累及另一侧手,继而发展到手臂和腿,会逐渐影响控制吞咽和咀嚼的肌肉,出现言语不清、饮水呛咳、吞咽困难等症状。如果病情加重,最后可能除了眼球能...
80%左右的患者五年内死亡,渐冻症究竟有多可怕?
“渐冻人”也并非新的疾病,这种疾病迄今已有100多年历史。早在1865年,著名的神经病学家Charcot教授即描绘了“渐冻人”患者最初的印象“一位肌肉痉挛的患者,在其死后病理中发现了位于皮质脊髓束的多发性硬化斑块”。在此后的100余年时间里,“渐冻人”的临床和病理特征逐步被阐明,但医学界似乎一直受困于无法彻底揭开...
攻克“渐冻症”,我们还有多远?
渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。“它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,‘燃烧’从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳...
为什么渐冻症患者的病情在冬季普遍加重?
肌萎缩侧索硬化症(ALS),也被称为渐冻症,是一种神经系统疾病,其特征是肌肉逐渐萎缩和失去力量。尽管确切的病因仍不完全清楚,但许多患者和医生都观察到,冬季似乎是这种疾病症状恶化的一个高峰期。首先,要了解一下渐冻症的基本原理。这种疾病是由于神经元逐渐死亡而引起的,这些神经元控制着肌肉的运动。随着时间的推移...