这种病竟能禁锢“灵魂”,男性更易中招!

渐冻症学术名称为「肌萎缩侧索硬化症」,又简称为A.L.S,它是一种神经内科罕见病。之所以叫渐冻症,是因为患上此病的人身体会像冰封了一样,在思维意识逐渐正常的情况下,亲眼见证自己身体局部肌肉萎缩发展到全身瘫痪,最后连自主呼吸的能力都没有。在整个病程中,你触摸病人的身体,他能感知,但是无法给你回应;...

代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”

以渐冻症为例,这个病的学名为运动神经元病,其最知名的患者当属著名物理学家霍金。在我国,渐冻症一般在50岁左右的中年时段发病,其症状呈进行性发展状态,肌肉萎缩从四肢蔓延至全身,最后身体无法动弹,连吞咽都困难,病人往往会因为呼吸衰竭而死亡。普通人如果患上渐冻症,本人无法工作,失去经济来源,还需要家人专门照顾...

世界渐冻人日:霍金得的这种病,原来比癌症还残忍

渐冻症,也称为肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis),简称ALS,是一种神经系统退行性疾病,主要影响中枢神经系统和周围神经系统。渐冻症会导致肌肉逐渐萎缩和无力,最终导致呼吸肌无力,导致死亡。2018年我国国家卫健委发布的《第一批罕见病》包含病症中就有渐冻症,它与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生...

【国际罕见病日】对话农工党党员樊东升:“破冰”渐冻人生

今年2月29日是第十七个国际罕见病日,目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种,“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。日前,中国新闻网《大医生来了》栏目专访农工党中央教育科技工作委员会副主任、医学科教分会委员,北京大学第三医院神经内科主任樊东升,他直言,“渐冻症”是一种“只能...

“医康融合·携手前行”第三届渐冻人罕见病康复论坛举办

中国网/中国发展门户网讯3月2日,“医康融合·携手前行”——第三届渐冻人罕见病康复论坛在北京召开,论坛由中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主办,北京医学会罕见病分会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办。旨在积极推进医康融合康复护理理念,普及在现有的ALS诊疗水平的基础上,将康复、护理、营养、心理...

渐冻人蔡磊被造谣装病,真相是12天前他才从ICU转危为安

事实上，自从2019年被确诊渐冻症以来，蔡磊并未自暴自弃，而是一直在努力与这种罕见病对抗，不仅为了自己，也为了帮助渐冻症病友，在绝望中寻找希望(www.e993.com)2024年11月9日。他创立渐冻症患者大数据平台爱斯康医疗并出任董事长，创立攻克渐冻症慈善信托，并与妻子段睿在破冰驿站直播间带货直播，为科研筹集资金。但攻克渐冻症谈何容易，随着时间的...

渐冻人蔡磊:我能做的就是,活着的时候全力以赴

渐冻症有很多病友群,蔡磊也被拉进去,群里一些老病友会讲述自身经历,为新人传授经验。也是在这当中,蔡磊发现,渐冻症患者样本缺失,病例少,也没有畅通的联络渠道,对疾病的了解更无从说起。“绝症和慢性病常有骗子,被骗的人无处发声,但是病程最关键的就是一两年时间,因为被骗耽误治疗,后面就没有机会了。”段睿意识...

名称故事丨渐冻人症

-渐冻人症-又称肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种神经退行性疾病,至今尚无法治愈,药物仅可缓解疾病进展。ALS的发病机制不完全清楚,但几乎所有的患者都存在TDP-43蛋白质的聚集,这对运动神经元的损害起着重要作用。ALS分为遗传性(5~10%)和散发性(90~95%)两种类型。主要致病机制包括C9orf72基因重复扩增、SOD...

“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重

今年，是他抗击渐冻症的第五年，身体已临近疾病晚期。“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。但他工作不停，“至少有七八个骨干同事，每天和我一起都奋战到晚上十点、十一点。”“我想，后面又得插管...

中新健康|对话樊东升:“破冰”渐冻人生

樊东升是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一,至今从医已30余年。在他的诊室门前,有全国各地而来的病人,他们往往拿着厚厚的疾病就诊记录,希望在这里能得到一个确定的答案。“渐冻症可以说有真的,也有假的。”樊东升解释,所谓“真渐冻症”即明确诊断神经系统性疾病,上、下运动神经元丢失导致球部、...