揭秘!重症肌无力患者如何安全用药?错选“小明”的严重后果
长达两年的随访中,除情绪波动偶致吞咽困难复发外,其余症状均得到有效控制,复发后迅速通过原方治疗恢复,展现了“补神养肌汤”在重症肌无力治疗领域的卓越成效与持久疗效。
【大医晓病】北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高
十多年前,重症肌无力的死亡率是非常高的,一旦出现“危象”,死亡率至少30%—50%。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高,新治疗手段的出现,死亡率已经下降。在我们病房,死亡率已经降到1%以下了。也就是说,重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗,80%的患者可以回归正常生活。现在大众对...
重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
从2013年起,每年6月15日交替举办中国重症肌无力大会(双数年)和中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛大会(单数年,首届于2021年举办)。大会举办前,全国各地的重症肌无力患者通过报名,最终有200位左右齐聚现场。清昭告诉我,最初举办大会时,大家见面第一件事就是拥抱,往往第一次拥抱都会泪流满面,哭两三次,再...
“重症肌无力关爱日”十周年:京东健康助力打造罕见病患者服务生态
6月15日,“重症肌无力关爱日”发起十周年,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、京东健康提供公益支持的第六届中国重症肌无力大会成功召开。作为行业领先的新型医疗健康服务企业,京东健康从2021年国际罕见病日开始即启动“罕见病关爱计划”,深化“医+药+服务+支付”的生态服务体系,为包括重症...
罕见病的春天到了!有一种“累”叫重症肌无力?创新方案的治疗负担...
还有多发性硬化,都是神经免疫疾病,都属于罕见疑难少见病,“大家都知道渐冻症,它属于神经变性性病,它的病变是脊髓前角控制运动的细胞变性死亡。这个病目前没有特别的治疗办法,预后不佳,生存期一般5年以内,是属于世界五大绝症之一。但是重症肌无力不一样,是可治性的疾病,只要你经过治疗,重症肌无力一般不会影响寿命的...
重症肌无力患者的福音!清华一附院神经内科首次开展重症肌无力靶向...
其中FcRn拮抗剂备受关注(www.e993.com)2024年7月30日。FcRn是一种在体内广泛表达的分子,它与免疫球蛋白IgG结合可保护后者不被降解,从而延长IgG在人体内的“寿命”。而绝大部分重症肌无力患者体内存在抗乙酰胆碱受体抗体(AChR抗体)或MusK抗体等IgG类致病性自身抗体,应用FcRn拮抗剂可以加快这些致病性IgG抗体的清除,从而达到治疗作用。
重症肌无力创新药医保落地 广州患者年治疗费降至3万元
“重症肌无力患者全身骨骼肌都可能受累,比如眼睑下垂、吞咽困难、四肢无力等,举个水杯都困难,严重时肌无力加重累及呼吸肌可引起肌无力危象,甚至会呼吸衰竭,危及生命。”江其龙介绍,重症肌无力患病人群有两个患病高峰,分别在30岁和50岁左右。此外,由于我国人口平均寿命的延长,65岁-70岁左右还有一个高峰。从性别来看,女...
第7个6·15重症肌无力关爱日|“爱在一起,生命有力”第四届中国...
2020年6月13日至6月14日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式隆重开幕,本届大会主题为“爱在一起,生命有力”,首次以云端相聚的方式,多方汇聚,关注免疫类罕见疾病的在线诊疗协作、国际药品研发、医药创新、患者注册管理,共同探讨“互联网语境下的重症肌...
...分享】西部首例!补体C5抑制剂救治难治性全身型重症肌无力患者
我院神经内科谈颂教授带领团队全面评估患者病情,充分沟通后,决定启用今年6月在国内刚获批治疗难治性全身型重症肌无力的靶向补体C5抑制剂。9月16日,患者顺利完成了补体C5抑制剂的治疗。效果治疗后仅3天,患者病情迅速改善,不仅发音清晰、咀嚼有力、吞咽顺畅,肢体乏力也明显改善,可以下床自由行走(MG-ADL评分降为...
长沙市中心医院:乳甲外科团队成功救治一名乳腺癌合并重症肌无力患者
命运多舛,重症肌无力女子患上乳腺癌记者了解到,患者黄林云(化名)今年37岁,出生即患有重症肌无力,5岁时就站立不稳,平时穿衣吃饭、生活起居均需要父母帮助,10岁时又诊断出“癫痫”,需要每天服用抗癫痫药物。两周前,母亲给她换内衣时发现左乳乳头处有咖啡色液体流出,挤压后流出淡红色液体,触摸左乳发现有硬块,随后...