世界渐冻人日 | 了解“渐冻症” 关爱“渐冻人”
渐冻症大多在40~60岁时起病,中位生存期为3~5年,约30%的渐冻症患者在确诊5年后存活,10%~20%的患者可在确诊10年后存活。伟人霍金自确诊到去世期间长达55年,是目前存活时间最长的渐冻症患者,但并非所有人都这么幸运。渐冻症在全球范围内患病率约为4.5/10万,我国约有20多万名渐冻症患者,而且这个数字还在逐年...
被称为世界五大绝症之一的渐冻症,为何面临“三难困境”?|身体的信号
由于病理机制不明确,因此渐冻症诊断主要依靠排他性诊断,我们要想办法排除掉一切与渐冻症类似的疾病之后,才能诊断渐冻症;二是治疗难,囿于渐冻症病理机制无法明确,因此尚无有效治疗手段;三是用药难,尽管全球都在研发渐冻症治疗药物,但近30年来,全球仅有两三种渐冻症治疗药物上市,而...
蔡磊捐赠西湖大学渐冻症等疑难病研究:“我坚信这里将是攻克渐冻症...
面对生命的倒计时,蔡磊,曾经的京东集团副总裁,如今的渐冻症病人,一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做英勇抗争。过去四年多来,蔡磊组建了世界最大的渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,“从0到1”推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。为加快这一世界性医学难题的攻克步伐,7月15日,蔡磊与西...
渐冻症、阿尔茨海默病、帕金森新药在乐城可用!加速惠及更多患者→
2024年3月,用于治疗原发性帕金森病的新药奥吡卡朋胶囊(欧捷能??)在乐城先行区落地,这是第一个被美国FDA批准的可作为治疗成人帕金森病患者剂末症状波动的联合用药的药物,通过落地乐城为国内帕金森患者提供更加多样的治疗选择。帕金森病是发生于中老年人群的神经系统变性疾病,隐袭起病,进展缓慢,其特征性病理改变为大脑...
睿昂基因:公司目前没有在糖尿病、尿毒症、艾滋病、渐冻症等疾病的...
每经AI快讯,有投资者在投资者互动平台提问:诸如癌症糖尿病尿毒症艾滋病渐冻症等重大疾病非基因技术则无解,请问公司在基因工程技术治疗重要疾病方面是否有研究?睿昂基因(688217.SH)12月28日在投资者互动平台表示,公司目前没有在糖尿病、尿毒症、艾滋病、渐冻症等疾病的基因工程技术方面进行研究。(记者王可然)免...
渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者带来更多生命救治...
“我是一名连续创业者,现在更多的是一名渐冻症抗争者(www.e993.com)2024年8月1日。”蔡磊表示,遗憾由于身体原因无法亲临博鳌,但很荣幸能通过视频与大家一起分享和探讨,为攻克罕见病努力。渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首,自发现近200年来依然没有重大突破,治愈率为零。渐冻症患者逐渐全...
13000元的“神器”,能治愈糖尿病、渐冻症?记者暗访“治病救人”的...
在丽福健遍布全国的2000多家加盟店的任意一家,都能窥见丽福健“日行200善”的宣传方式,以及他们赋予“行善”的意义:让每天超过200人到店体验丽福健多功能锻炼器,直到让人把这款被宣称可治高血压、冠心病、腰腿疼,甚至连正规大医院都难治愈的渐冻症等疑难杂症的“小宝贝”买回家。
20岁华裔渐冻症男孩“躺赢”全球数学大奖:我得了不可治愈的“快乐...
楼印根调侃自己的疾病是“不可治愈的‘快乐病’,得了这种病,你就会总是快乐,总是开怀大笑”。他告诉记者,因为生命短暂,一定要找些让自己兴奋开心的事情做。他学会了滑板冲浪,还决定参加阿里巴巴全球数学竞赛,和全球5万多人一起为数学狂欢。他希望未来开发出一款产品,能帮助到其他的渐冻症患者,让大家都能享受人生...
博鳌第一现场 | 渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者...
新海南客户端、南海网3月28日消息(记者王洪旭周静泊)3月28日,博鳌亚洲论坛2024年年会期间,一场“关注罕见病,促进健康公平可及”的分论坛备受关注。论坛上,京东集团原副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊在论坛上视频致辞:“不是有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望。”3月28日下午,博鳌亚洲论坛2024年年会“关注...
《谢谢你温暖我》林拓确诊渐冻症,渐冻人是如何慢慢被冻住的?
渐冻症起病缓慢,早期症状不典型,容易被忽视。患者首先会出现肌肉无力、肌肉痉挛、肌肉萎缩等症状,随着病程的发展,逐渐出现说话不清、吞咽困难、呼吸困难等表现。最终,患者会失去生活自理能力,需要依赖呼吸机维持生命。面对这个罕见的疾病,我们每个人都有责任关注和行动。提高对渐冻症的认识,关注患者的生活,为他们提供关...