重症肌无力危象的危害都有哪些?不重视会让你“措不及防”!
重症肌无力危象最严重的危害就是对生命的威胁。当呼吸肌无力导致呼吸困难时,如果不能及时得到有效的治疗,患者可能会因为呼吸衰竭而死亡。这就如同被一只无形的手紧紧扼住了喉咙,让人无法呼吸,生命随时都可能消逝。对于患者来说,这种威胁是巨大的。你可能前一刻还在和家人聊天,下一刻就陷入了呼吸困难的困境。那种对生...
最新共识!难治性全身型重症肌无力的诊治推荐意见一览
目前国内外对难治性全身型MG(gMG)尚缺乏诊疗指南和共识,为了便于在临床研究中对难治性gMG的诊断标准形成共识,为难治性gMG的诊疗方案及新型靶向药物的规范使用提供参考依据,制订了《中国难治性全身型重症肌无力诊断和治疗专家共识(2024版)》。该共识由中国罕见病联盟神经罕见病专业委员会、中国罕见病联盟重症肌无力协...
专家:重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
张华指出,近年来,多种新型生物靶向治疗手段的问世和临床应用,为重症肌无力患者提供了有效控制症状和安全性双重达标的有力“武器”。从疾病治疗全过程来看,实现短期“双达标”和长期“双达标”都非常重要,患者要配合医生做好对重症肌无力长期的日常管理和监测。过去,受到传统药物在长期治疗过程中的副作用影响,许多...
专家:控制症状、减轻副作用,重症肌无力治疗应追求“双达标”
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师笪宇威教授介绍,随着重症肌无力治疗研究的深入和临床认知水平的不断提升,基于重症肌无力症状和副作用对患者的影响,国际上提出了“双达标”的治疗理念,且国际国内多个重症肌无力诊疗权威指南和共识都把治疗目标定为达到疾病症状和治疗副作用均最小化的“双达标”状态。专家介绍,双达标...
中新健康丨专家科普:重症肌无力是自身免疫疾病 治疗过程中应重视...
张兆旭说,有了生物靶向治疗等“新的治疗武器”,只要能规范、及时地治疗,绝大多数重症肌无力患者都可以回归正常生活。但除了治疗药物,还要认识到情绪价值对治疗重症肌无力的重要作用。许多重症肌无力患者都有焦虑、抑郁等情绪问题,情绪的波动会导致免疫紊乱,合并感染后,疾病复发率会变得非常高。
专家呼吁:加强重症肌无力诊疗标准化、个性化
治疗自身免疫性疾病,激素治疗是主要选择之一(www.e993.com)2024年10月20日。张华告诉科技日报记者:“重症肌无力、风湿、类风湿等自身免疫性疾病往往使用激素治疗,主要因为激素有效率较高,且相对便宜,但最大问题是副作用多,如引起脸型、体型变化等。”随着生命科学的发展,治疗手段有望精准“拦截”致病机制,新型靶向药物不断出现。张华介绍,当前在研...
全国首次!同济医院CAR-T免疫治疗重症肌无力患者
划重点01华中科技大学同济医学院附属同济医院成功运用CAR-T疗法治愈重症肌无力的湖北患者谢静。02谢静在经历18个月的随访后,如愿自然怀孕并产下一名健康的男孩。03重症肌无力是一种自身免疫性疾病,传统治疗方法存在不足,CAR-T免疫疗法为患者带来新的治疗方案。04王伟教授团队在2022年4月14日为谢静进行了CAR-T...
重症肌无力每年新增1万人,但死亡率有所下降
香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授作报告《十年同行:基于爱力重症肌无力患者登记系统的真实世界数据研究回顾》,这也是国内罕见病领域真实世界数据研究中,患者样本量最大的研究项目之一。董咚介绍,例如,与2014年调研结果相比,患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度的解决,但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显,尤其...
罕见病的春天到了!有一种“累”叫重症肌无力?创新方案的治疗负担...
作为近三十年来我国重症肌无力治疗领域的突破性创新药物,艾加莫德是全球首个且国内目前唯一上市的FcRn拮抗剂,作用机制独特,能够清除体内的致病性免疫球蛋白G(IgG)抗体,且对非IgG免疫球蛋白影响很小,在起效时间、疗效、安全性等方面特点突出,有望为患者实现疾病缓解和症状控制,并达到疾病症状和治疗副作用均最...
第六届中国重症肌无力大会在北京召开
????6月14日,重症肌无力患者韩薇薇在大会上分享生命故事。????当日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会在北京召开,来自全国各地的100余名重症肌无力患者、70余位医学专家与公益基金会、政策研究、医药产业等领域的嘉宾相聚北京。