“我的孩子活不过2岁,但100万能换她多活1年,我该换吗?”
2022年2月24日 - 网易
除了SMA,还有尼曼匹克病、平脑症、小胖威利症、肾上腺脑白质退化症、血小板无力症等,很多我们从来都没听说过的名字……这些孩子的父母,面对没有对症药物,治疗效果未知的困境,像“摸着石头过河”般难见曙光。他们都曾有过一了百了的念头,但又割舍不掉血浓于水的亲情。“得知孩子病情的那一刻,我想过把她仍...
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除了SMA,还有尼曼匹克病、平脑症、小胖威利症、肾上腺脑白质退化症、血小板无力症等,很多我们从来都没听说过的名字……这些孩子的父母,面对没有对症药物,治疗效果未知的困境,像“摸着石头过河”般难见曙光。他们都曾有过一了百了的念头,但又割舍不掉血浓于水的亲情。“得知孩子病情的那一刻,我想过把她仍...