“渐冻人”蔡磊对话刘畊宏,抗争渐冻症5年,暴露诸多真实细节
面对被誉为五大绝症之首的渐冻症,他毫不退缩。尽管这种病的成因尚未明确,且没有任何药物能够遏制病情的发展,大多数人通常在如此绝望的境地中选择了静待生命结束。蔡磊选择了一条不同的道路,他勇敢地向命运挑战,奋力与病魔抗争。即使无法挽救自己的生命,他依然坚定决心为后人开辟一条新路,成为渐冻症研究的先锋和...
世界渐冻人日 | 你不知道ALS,但你知道蔡磊
????6月21日是世界渐冻人日????再过几个月????蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年????6月中旬,记者在家中见到了蔡磊????这是他刚刚从ICU出院后的首次采访????“本来不打算接受专访了,????身体状况也不允许,????但是为渐冻症发声,????是我的责任,那就撑撑吧。”????...
渐冻人蔡磊被造谣装病,真相是12天前他才从ICU转危为安
尹烨透露,华大已经用时空组学技术对渐冻症肌肉活检样本检测有了全新发现,6月初会一起公布。另外,自己一直在捐赠渐冻症项目。话说,蔡磊现状已经够不幸的了,竟然还有人造谣抹黑,这是对他有多大的恶意?在我看来,造谣者一点道德底线都没有,真够可恶的,做个人吧!事实上,自从2019年被确诊渐冻症以来,蔡磊并未自...
世界渐冻人日:霍金得的这种病,原来比癌症还残忍
6月21日是世界渐冻人日,和讯飞晓医一起,走近渐冻症,了解渐冻症!一、初识渐冻症渐冻症,也称为肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis),简称ALS,是一种神经系统退行性疾病,主要影响中枢神经系统和周围神经系统。渐冻症会导致肌肉逐渐萎缩和无力,最终导致呼吸肌无力,导致死亡。2018年我国国家卫健委发布的《...
她34岁变回“婴儿”,父亲76岁不敢老,被渐冻人葛敏的故事看哭了
身为一名舞者毕生的梦想就是在舞台上绽放,结果在2016年,34岁的舞蹈师葛敏因为“渐冻症”变成了不能自理的“婴儿”。本该是一名在舞台上散发光芒的舞者,直接沦落到了如今这种地步,日常生活只能靠着那76岁的老父亲,她为何变成了如今这样?如今又过着怎样的生活?
“给我的时间太短了!”前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重
人生长短不一,但都有“倒计时”(www.e993.com)2024年9月18日。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。蔡磊选了一条少有人相信会成功的路...
世界渐冻人日丨“唯爱解冻”公益跑温暖“渐冻人”
6月21日是第24个世界渐冻人日。10年前,一场为渐冻症(肌肉萎缩性侧索硬化,英文缩写“ALS”)筹集善款的ALS冰桶挑战风靡全球,各界大佬纷纷湿身挑战,“渐冻人”这个罕见病群体,也被更多人所关注。10年之后,渐冻症依旧不能被治愈,但来自各界的关爱,持续温暖着“渐冻人”,给予他们坚强活下去的勇气。由中国社会福利...
世界渐冻人日丨专访蔡磊:为渐冻症发声是我的责任
6月21日是世界渐冻人日,再过几个月蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年。6月中旬,记者见到了在家里的蔡磊,这是他刚刚从ICU出院后的首次采访。“本来不打算接受专访了,身体状况也不允许,但是为渐冻症发声,是我的责任,那就撑撑吧。”蔡磊尖细的声音却有力地道出了一个坚守者的无奈与执着。00:00/00:00...
前京东副总裁、渐冻人蔡磊病情加重:给我的时间太短了
人生长短不一,但都有“倒计时”。有的人,会提前收到自己的死亡通知书。2019年9月,蔡磊确诊渐冻症。当时的他是京东副总裁,41岁,刚刚有了孩子,似有无限希望。大多数渐冻症患者的平均生存期为2~5年。一旦患病,无法逆转、无药可治。200多年来,渐冻症患者的治愈率为0。
霍金、蔡磊之前,最励志的“渐冻人”
2019年,蔡磊被确诊患有渐冻症,但他没有自怨自艾,反而通过高强度的工作,发起“罕见病关爱计划”,和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台,链接了超过1万名渐冻症患者;组建了数十人的科研团队,专职从事渐冻症相关研究;牵头志愿捐献遗体和脑脊髓组织,携手千名病友“从0到1”突破渐冻症病理样本...