罕见病患者走进“真人图书馆” 讲述自己的故事

从小到大，段冬的皮肤非常脆弱，走路的时候，会有一条细长的伤口从膝盖蔓延到脚背。24岁时段冬来到重医附一院住院治疗，主治医生通过查阅大量文献，推测他得的可能是一种罕见病——“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”，通过基因检测，得到了确诊。医生介绍，这种病会让脂肪沉积在身体的各个组织，影响各个器官的正常功能。随着疾...