晶报特别报道 | 国际罕见病日,我们走近罕见病群体

她有一个心愿,那就是为妞妞举办一场个人专题展,通过展现罕见病儿童的真实成长历程,引起社会对这一群体的关注和支持。“我是个热爱记录的人,电脑里存满了我和妞妞从出生到求医之路、公益之路中的点点滴滴。”她笑着说,“我希望有一天能把这些珍贵的照片和物品展示出来,让更多人了解罕见病儿童的真实生活和成长之路。