重症肌无力患者这几点不清楚,吃多少药都没用!
重症肌无力,简单来说,就是一种自身免疫性疾病。我们的身体免疫系统错误地攻击了神经肌肉接头处的某些结构,导致肌肉无法正常接收神经信号,从而出现肌肉无力的症状。这种无力感可能在一天中的不同时间、不同情况下有所变化,有时轻有时重。它可能会影响到我们身体的各个部位,比如眼睛,让我们出现眼皮下垂、复视等症状;...
药师说药丨艾加莫德α——开启罕见病重症肌无力靶向治疗新时代
重症肌无力是一种罕见病,已经在2018年正式被我国纳入《第一批罕见病目录》。据统计,该疾病全球患病率为(15~25)/10万,预估年发病率为(4~10)/百万,我国发病率约为0.68/10万,住院病死率为14.69‰[2],并且其在各个年龄阶段均可发病。患病者的症状可累及全身骨骼肌,如眼睑下垂、表情僵硬、饮水呛咳、四肢无力或吞...
11岁女童生前患重症无力回天 捐器官6名患者受益
此后,在那里度过了50天。而在这期间,雅婷的病终于得到确诊,结果为“重症肌无力”。“救不回了”父亲回忆,入院当天,医生就下了病危通知,说孩子可能救不回,让他们做好心理准备。时间一天天地过,雅婷始终未醒。ICU病房有固定探视日期,每次前去,雅婷都是睡了,但还算平静。医生隔几日找他们一次,都是相同的内...
儿童重症肌无力知多少?一文带你了解其核心特点
重症肌无力(MG)确实是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的慢性自身免疫性疾病,其发病率在我国儿童中呈现上升趋势。我国儿童型重症肌无力主要累及眼肌,较少转化为全身型,多见于1至5岁儿童,性别差异不显著。该病症的典型临床症状包括上睑下垂、复视及眼球固定,这些症状在高达90%的儿童型患者中可见,尤其以上睑...
补体与疾病丨全身型重症肌无力如何把握治疗机遇?
01重症肌无力(MG)是一种自身免疫性疾病,约10%~15%的患者会发展为难治性gMG,需要持续治疗。02针对这一现状,近年来靶向生物制剂迎来研究热潮,如补体靶向治疗已成为当前MG临床研究的热点。03目前已上市的靶向治疗药物包括依库珠单抗和艾加莫德,分别适用于AChR抗体阳性的难治性gMG成人患者和与常规治疗药物联合治疗AC...
哈医大二院举办“重症肌无力关爱日”义诊活动
据悉,重症肌无力全球患病率为(150-250)/百万,预估年发病率为(4-10)/百万(www.e993.com)2024年10月22日。我国MG发病率约为0.68/10万,女性发病率略高,住院死亡率为14.69‰,主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。王丽华教授介绍,哈医大二院神经内科自王维治教授起着力发展神经免疫疾病的相关性研究,目前继续发展壮大。团队始终致力于重症肌无力...
重症肌无力来“敲门”|封面报道
根据香港中文大学深圳研究院罕见病真实世界数据实验室研究发布的《2022中国重症肌无力患者健康报告》(以下简称《报告》),中国重症肌无力发病率为6.8/百万,女性发病率略高。住院死亡率为千分之14.69,主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。1672年,英国医生托马斯·威利斯(Dr.ThomasWillis)首先描述了重症肌无力的症状。189...
又一罕见病药物医保落地!破重症肌无力患者“无创新药可用”的困境
罕见病用药纳入医保目录的数量创历年新高,15种罕见病用药纳入目录,填补了10个病种的用药保障空白。特别是像重症肌无力这种多年未得到解决、社会影响较大的罕见病疾病治疗用药终于被纳入目录。周红雨教授给记者算了一笔账,“纳入医保后,成都本地患者报销比例为60%—75%不等,按照一年5个治疗周期,符合报销条件的患者,...
用药费用从每年40万元降至3万多元!重症肌无力创新药可医保报销
重症肌无力累及人群广泛,几乎涵盖整个生命周期,6个月以上的幼儿都可以发生。目前,重症肌无力患病人群基本呈现双峰分布,一部分患者在30岁左右和50岁为患病高峰。此外,由于目前我国人口平均寿命延长,65岁~70岁左右还有一个高峰。从性别来看,女性发病率高于男性,且许多患者首次发病多见于黄金年龄,四分之一的患者在19岁...
创新药艾加莫德医保落地 破重症肌无力患者“无创新药可用”的困境
在临床上,重症肌无力患者个体化差异较大,病程进展不同,疾病管理难度大。陈晟强调:“重症肌无力的理想治疗目标是达到疾病症状和治疗副作用均最小化的‘双达标’状态。”他介绍,长期以来,全身型重症肌无力患者的治疗依靠专家经验判断和传统治疗方案为主,包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂等。“由于传统治疗手段...