婴儿被医生宣判死刑,市场无药可救,高中学历父亲选择自制特效药
然而,医院的电话却如晴天霹雳一般,瞬间浇灭了徐伟夫妻俩所有的希望。医生说,徐灏洋被确诊为Menkes综合症,这是一种罕见的遗传性疾病,全球都很少有这样的病例,这种病会影响孩子的身体发育以及大脑发育,到了后期会引起器官衰竭,最终死亡。孩子既然已经被确诊了,那么他的生命最多也就只有一两年了,因为这种病无药可治。
儿子患上罕见病,医生说活不过3岁,高中学历的父亲研制出特效药
可是私自制药是不允许的,徐伟早之前就接到了药监局的电话,他也从没想过用特效药来非法牟利,为了帮助更多同样困难的家庭,徐伟将自己辛苦研究的成果分享给了医院。困难并没有结束虽然自己制作出了特效药,但是徐伟心中依然沉重,虽然儿子在特效药的帮助已度过了三岁的难关,但他明白,这种特效药也只能够起到缓解的作用。
自制药救儿的父亲徐伟:翻译国外论文制药,最大困难是孤独
我之前开了一家科技公司,通过公司的形式去购买原材料,因为这种药物的原材料可能不出售给个人。当时我也不知道去哪里买,也是每天在百度搜各种电话,挨个打电话问。我把家里的一个杂物间改成了实验室,刚开始很简陋,环境达不到无菌化,但至少可以培养细胞。徐伟培养的干细胞。受访者供图“自制药过程中最大的...
「中国那么大 哪里都是家」在黔江西人徐伟:待到春暖花开时,再回家...
徐伟是贵州医科大学附属医院消化内科的医生,今年是第三个没回老家的春节。生于江西省金溪人,2015年因工作和家庭定居在贵州,为了照顾两个小孩,徐伟的母亲暂时留在贵阳。上个月,一家人刚制订好5天回乡游的计划,吃住玩乐样样妥当,就等着放假通知。徐伟的全家福计划总是赶不上变化,随着就地过年尽可能减少人员流...
“自制药救儿父亲”徐伟回应法律风险:要说是做药,肯定不合法
徐伟:最大的困难是孤独。这事只有我一个人在坚持,没有人支持我,即使我做了这个药,也不知道到底能不能把孩子的病治好。而且伴随着我对于这个疾病了解程度的加深,我越发意识到,治好这个病的困难很大。有一次在北京的医院,我准备去上海看看药厂的实验室,买机票时所有家人都打电话来劝,孩子妈妈说我被骗了。我...
佩服!药神徐伟仅高中学历竟自制药物,救活患罕见病的儿子
因为合成药的原料较多,而徐伟又没有这方面的资源,所以,他就在网上一家家地找,一家家地问,电话不知道打爆了多少,原料问题才终于得到了解决(www.e993.com)2024年9月11日。后来,经过多方打听,徐伟又在上海租到了一间对外开放的实验室,开启了合成组氨酸铜的试验之旅。徐伟除了吃饭睡觉,几乎都在实验室里待着。试验、失败、再试验、再失败,反...
乘客上车遭利刃抵喉 女警扮医生上车成功救人质
歹徒慢慢松懈下来,告诉徐伟他在外地砖瓦厂打工被老板克扣了工钱。“你放心,你的问题我帮你解决,我陪你去讨工钱,但这位兄弟和你一样,也没有什么钱,你看他已经受伤了,不如先给他治疗。”徐伟开导起对方。歹徒点了点头,同意让医生上车先给人质进行止血包扎。女民警陈红梅二话不说,穿上急救中心护士的白大褂,拿着...
药神父亲:儿子的人生已经有不可替代的价值
联系徐伟采访的人,现在已经少了很多。几个月前,当「高中学历父亲自建实验室制‘药’救子」的故事在网上传开之后,各地的媒体人纷纷登门,让这家人应接不暇。妻子沈蕾感受到了徐伟的压力。哪怕在深夜里,他也一个人在客厅不停地打电话、发信息,旁边的桌上放着打开的啤酒。经过媒体报道,家里确实得到了一些帮助...
回望2021:面对疾病和衰老,十个普通人的故事
徐伟2岁的儿子灏洋患有及其罕见的疾病Menkes综合症,在云南省第一人民医院,医生告诉徐伟“没法治”。你可以将它理解为婴儿版的阿尔兹海默症,现代医学还无法根本性解决这一难题。在境外,组氨酸铜作为一种院内制剂,常被用作对Menkes的对症治疗,但最多只能减缓脑部的退变,连维持都很困难;国内则没有任何药物可用,因为患...
初确诊2型糖尿病患者,新型双胰岛素制剂助其优化治疗策略
徐伟医生这是一位年轻的2型糖尿病患者,此前从未用过药,入院时血糖水平非常高,入院前随机血糖高达19.6mmol/L,2hPPG高达22.15mmol/L,HbA1c高达10.70%。根据《2型糖尿病短期胰岛素强化治疗专家共识(2021年版)》[1],新诊断的2型糖尿病患者,当HbA1c≥9.0%或FPG≥11.1mmol/L,或伴有明显高血糖症状时就可采用...