代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”

通过相关调查和数理统计,樊东升透露,目前初步判断本市渐冻症每年发病率约为0.8/100000,目前北京市常住人口不到3000万,据此估算每年本市新发病的渐冻人有200多人。樊东升为记者算了一笔账,在医疗支出上,早期主要是无创呼吸机,并通过药物延缓病情,同时给予营养支持,每年总的直接花费大约4万到5万元。如果政府能够拿...

发病率约为2～4/1000000!12岁女孩确诊罕见病,治疗264个日夜出院

罕见病指的是发病率非常低的疾病,又被称为“孤儿病”,世界卫生组织定义罕见病为患病人数占总人口0.65%~1%的疾病。长期以来,罕见病群体面临着诊断难、治疗难、药物研发难、社会关注度低等问题。◆常见的罕见病有哪些?◆罕见病中会有一些相对“常见”疾病,如:◆因“冰桶挑战”而被大众熟悉的渐冻人(肌萎缩...

注意!这个疾病发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,尚不能够治愈!

世界范围内,运动神经元病的患病率约为0.8~8.5/10万,属于少见病。但在神经系统变性疾病中,“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查,“渐冻症”发病高峰在40岁~50岁,男性发病占优势,发病率随着年龄增大而增高。渐冻症的早期症状难以察觉,最早期的典型症状通常是...

夏至已至,“渐冻人”能迎来属于他们的解冻吗?

渐冻症为罕见病,发病高峰期通常在45岁以上,男性发病率高于女性。不过,到目前为止,渐冻症的发病原因尚不明确,既可能和遗传因素有关,也可能与生活方式、毒物接触、过度的体力劳动、低体质指数、头部外伤史、代谢性疾病、自身免疫功能异常等多种因素有关。出现这些症状,警惕“渐冻症”!渐冻症初期患者往往表象并不明显...

香港中大发现渐冻人症新疾病机制 为开发新候选药物提供指引

渐冻人症是一种成年发病的神经退行性疾病,影响大脑和脊髓,导致肌肉无力、协调能力丧失并最终导致呼吸衰竭。全球渐冻人症的发病率为每10万人口约有4.4人,至今仍未有治愈的方法。

渐冻人蔡磊称用药效果仅维持了一个多月,关联企业多为科学研究

在2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症,这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0(www.e993.com)2024年11月9日。蔡磊自从确诊渐冻症之后就开始全力攻克渐冻症难题、致力于破冰。商商查APP显示,蔡磊共关联11家企业,其中大多为科学研究和技术服务业。

世界渐冻人日丨“唯爱解冻”公益跑温暖“渐冻人”

中国的渐冻症发病率约为每年1.62人/10万人,患病率为每年2.97人/10万人。由于社会认知度低,导致社会支持与保障不足,患者的生存期和生存质量受到较大影响。除对症治疗外,全面康复和康复护理对于延长患者生命和提升康复质量非常关键。中国残疾人康复协会副秘书长侯平曾指出,在被确诊为渐冻症后,患者的全身功能会不可逆...

和“渐冻人”一起去“破冰”|世界渐冻人日

渐冻症发病率低,科研机构所掌握的临床数据有限,也是药物研发的瓶颈之一。蔡磊于2019年创建渐愈互助之家平台,为的就是推动临床数据的积累。该平台目前汇集了约15000名渐冻症患者的全生命周期数据,并以每月500名左右的速度递增。今年6月7日,蔡磊与华大集团首席执行官尹烨共同宣布成立“蔡磊—华大渐冻症(ALS)多组学研究...

前京东副总裁、渐冻人蔡磊被传“装病”,好友晒图辟谣

2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。

中新健康|对话樊东升:“破冰”渐冻人生

“确诊的渐冻症患者多处于无助状态。”他表示,延长患者的存活时间是目前最现实的目标。更高的追求根据统计,从上世纪60年代开始,中国渐冻症发病率呈线性增长,在老龄化趋势下,病人数量还会逐年增长。来到樊东升门诊的病人大多是一家人一起过来。“两万多个病人就意味着两万多个家庭被卷起来。”他谈到,医生是一个...