她34岁变回“婴儿”,父亲76岁不敢老,被渐冻人葛敏的故事看哭了
渐冻症,当今世界,公认的不治之症,因为患病者会感觉身体像被冻僵一样,逐渐失去知觉而得名。但凡患上这种病的人,基本上过不了多久就会彻底丧失行动,甚至是语言能力,变成一个真正的废人!谁能想到啊,那个曾经在舞台上用他那曼妙的身姿,给人们带来了无数欢乐和赞叹的舞者,竟然会被如此可怕的病魔找上!可是,事实...
蔡磊:我坚信渐冻症会被治愈,科研带来新希望
京东集团前副总裁蔡磊,自身也是一名渐冻症患者,因感冒引发的身体状况恶化让他一度进入重症监护室,此事牵动了广大患者的心弦。6月13日,蔡磊在经历生死边缘后返回家中,接受了包括健康时报、九派新闻和今日头条在内的多家媒体访问。访谈中,他以极大的毅力分享了自己的抗病历程和未来规划,每一个字虽艰难吐露,但眼中闪烁...
我,家族3代渐冻症,奶奶已过世,爸爸打算放弃治疗,我16岁发病
现在,母亲独自一人照顾家里三个病人,我和父亲是渐冻症,爷爷是肺气肿,家里开销很大,我觉得母亲真的特别辛苦。我很想去医院做康复,不想一直呆在家里等着继续恶化。有一次,我跟母亲提了,母亲想了许久才说,康复治疗没有什么用。说完,母亲的眼泪就止不住地往下掉,一直哭了很久。之后,我就再也不敢提去康复的...
渐冻人蔡磊:已经完全接受死亡,但会战斗到最后一天
蔡磊说,渐冻症的一个残酷之处,就是最终将在大脑清醒中,看着自己死去。去年12月,小高入职。和蔡磊一样,他每天工作到晚上11点,抽空掐着时间,上楼照顾妻子。上午10点半,小高把胡萝卜、菠菜,切成细细碎碎的颗粒,打上一个蛋,避开味精与鸡精——他认为,这对妻子的病情不利。小高和小江的女儿,今年还不满5...
已在准备身后事,渐冻人蔡磊回应:会抗争到最后一天
渐冻症,即肌萎缩侧索硬化,是一种导致肌肉无力和萎缩的疾病。患者在发病时,会先从脑部和脊髓的运动神经元开始死亡,从手指到躯干直至呼吸。蔡磊于2018年确诊为渐冻症,绝望之际,他选择以更积极的状态投身于推动渐冻症的医学研究。从0~1的搭建病理科研样本和患者基因数据库,合作和直接推动药物研发和临床试验;成立...
“渐冻症”会遗传?基因检测或可揭示答案
大多数ALS患者在中老年时期发病,多发于50至75岁(www.e993.com)2024年7月31日。根据部分流行病学研究的结果,中国ALS患者的发病年龄高峰在50岁左右,并且逐渐呈年轻化趋势。ALS疾病进展多样且常表现出非线性下降,患者平均生存期3至5年,约10%的患者可生存10年以上。渐冻症的成因ALS的相关致病因素图源自参考文献[2]多项研究表明,ALS的发病与...
北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”
“在硕士研究生阶段我就瞄准这一问题,经过两到三年的研究,我发现胸锁乳突肌的肌电图可以很好地区别渐冻症和颈椎病。”胸锁乳突肌位于颈部两侧,起自胸骨柄前面和锁骨的胸骨端,二头会合斜向后上方,止于颞骨的乳突,大概95%以上的渐冻症患者,这块肌肉都会出现问题,是医生分析判断渐冻症的一个特异性指标。
为什么会有渐冻症,如何治疗?
该基因上存在一些变异,会导致该基因的27外显子的C端受到干扰,而这一干扰进一步会影响到该外显子的跳跃从而最终影响基因转录和翻译功能,结果就是造成了KIF5A的功能受到干扰而影响了神经功能。这是关于渐冻症目前为止最全面的一次人群研究,也提示着我们,罕见病,可能和基因的关联度不低,这也是我们今后值得关注的地方...
渐冻症妻子去世一年后,任劳任怨的网红丈夫被质疑虐妻
红星新闻消息,张女士和几名网友至今坚信,小潘在她生命的最后几年,受到其丈夫小王的“虐待”。今年3月8日,因为一条控诉“网红虐待病妻三年直至死亡”的网帖,让直播照顾渐冻症妻子的网红小王,在妻子去世一年后再次被质疑。生病前的小潘。受访者视频截图...
渐冻症妻子离世前一晚仍开直播,网红丈夫被质疑虐妻,亲属:照顾病人...
渐冻症妻子离世前一晚仍开直播,网红丈夫被质疑虐妻,亲属:照顾病人多年难免会情绪失控张女士和几名网友至今坚信,小潘在她生命的最后几年,受到其丈夫小王的“虐待”。今年3月8日,因为一条控诉“网红虐待病妻三年直至死亡”的网帖,让直播照顾渐冻症妻子的网红小王,在妻子去世一年后再次被质疑。2012年,来自安徽芜...