重症肌无力来“敲门”|封面报道
10年前,在北京市民政局、北京市社工委的支持下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力”)联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众,在鸟巢举办了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”活动。▲2024年6月14日,北京,与会嘉宾在第六届中国重症肌无力大会上共同启动“中国重症肌无力患者多学...
千万要小心!得了重症肌无力,这些症状会不断“提醒”你
如出现上述症状,建议及时到岳阳县人民医院神经内科就诊,可能是“重症肌无力”的表现。目前,重症肌无力的社会认知还不够,有一份全国重症肌无力患者的生存状况调查报告显示,超过50%的患者曾被误诊,正确地认识该疾病有助于尽早进行治疗与干预。一、什么是重症肌无力?重症肌无力是一种神经和肌肉接头传递功能障碍获得...
重症肌无力治疗已进入生物靶向治疗时代 短期和长期“双达标”成为...
尽管当前已有治疗方法能够改善部分重症肌无力患者的症状,但仍有相当比例的患者未能达到理想的病情控制状态或MMS状态。笪宇威教授指出,国外研究显示,目前仍有37%的全身型重症肌无力患者未达到MMS或更好,且近半数的全身型重症肌无力患者饱受副作用的困扰。这部分重症肌无力患者并非医学定义上的“难治型”患者,而在于对其...
重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
“全身型重症肌无力的病程是长期的,甚至是终生的,且病情易反复发作,因此需要长期积极治疗。”张华介绍,重症肌无力是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的,慢性、自身免疫性神经肌肉疾病,累及人群广泛,几乎涵盖全生命周期,不少患者首次发病于黄金年龄阶段,主要分为眼肌型和全身型重症肌无力。如今,随着疾病控制水平的...
专家:控制症状、减轻副作用 重症肌无力治疗应追求“双达标”
据估计,我国约有17万全身型重症肌无力患者。作为一种慢性疾病,大多数情况下,全身型重症肌无力的病程是长期甚至终生的,且病情易反复发作,因此需要长期积极治疗。随着疾病控制水平的不断提升,重症肌无力患者的平均生存期已长达30余年。临床医生和患者的治疗需求也随之改变,从降低死亡率或疾病改善,到期待通过更加有效、...
重症肌无力患者鞠秀芹:“希望成为一束光 照亮更多人”
黑龙江双鸭山的鞠秀芹喜欢奔跑,哪怕因激素治疗导致股骨头坏死进行了股骨头置换手术,走路步态依旧不太稳,已经51岁的她依然憧憬着有一天能奔跑起来(www.e993.com)2024年7月30日。从1992年发病至今,鞠秀芹身患重症肌无力已32年,先后历经三位挚爱亲人(父母、弟弟)的离世,从曾经整日卧床、口齿不清,
全国知名专家共话罕见病,2023年全国重症肌无力学术交流会举行
重症肌无力(myastheniagravis,MG)是一种由“神经-肌肉”接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,其临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力,呈易疲劳性和波动性。《中国重症肌无力诊断和治疗指南》(2020版)数据显示,我国MG发病率约为0.68/10万,女性发病率略高;住院死亡率为14.69‰,各年龄阶段均可...
罕见洞察|常婷教授:难治性全身型重症肌无力的靶向免疫药物
这些疗法基本可治疗80%的gMG患者,使其症状能够好转且持续稳定,但是约有10%-15%的患者,对现有治疗应答差,还会出现一些副作用,或者本身存在对药物的禁忌症,有肌无力危象的风险。对这类患者通常称他们为难治性gMG。近年来,重症肌无力的诊疗技术发展非常迅速,以2017年依库珠单抗获美国FDA批准治疗gMG为里程碑事件,...
中国罕见病联盟“重症肌无力标准化诊疗项目”重庆启动会召开,重医...
12月10日下午,由中国罕见病联盟组织发起的重症肌无力(MG)标准化诊疗项目重庆市启动会在渝召开,会议由重医附一院主办,重医附一院神经内科成为首批加入该诊疗项目的单位之一。据介绍,重症肌无力是一种自身免疫性神经肌肉疾病,其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳,严重者可出现呼吸困难,危及生命。该慢性病需长期管理,因...
重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
根据香港中文大学深圳研究院罕见病真实世界数据实验室研究发布的《2022中国重症肌无力患者健康报告》(以下简称《报告》),中国重症肌无力发病率为6.8/百万,女性发病率略高。住院死亡率为千分之14.69,主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。1672年,英国医生托马斯·威利斯(Dr.ThomasWillis)首先描述了重症肌无力的症状。189...