代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”

通过相关调查和数理统计,樊东升透露,目前初步判断本市渐冻症每年发病率约为0.8/100000,目前北京市常住人口不到3000万,据此估算每年本市新发病的渐冻人有200多人。樊东升为记者算了一笔账,在医疗支出上,早期主要是无创呼吸机,并通过药物延缓病情,同时给予营养支持,每年总的直接花费大约4万到5万元。如果政府能够拿...

香港中大发现渐冻人症新疾病机制 为开发新候选药物提供指引

他说:“我以前是一名司机,一家四口现在都只能靠太太一个人的收入维持生活,虽然有政府和社会团体的补贴,但生活还是无法自理,一直需要人照顾。听到未来可能有药物医治渐冻症,我十分欣喜。”渐冻人症是一种成年发病的神经退行性疾病,影响大脑和脊髓,导致肌肉无力、协调能力丧失并最终导致呼吸衰竭。全球渐冻人症的发病率...

兄妹渐冻症患者,从来没有服输过

与此同时,每年两会期间,朱常青将渐冻症患者家庭面临的各种困境写成建议,委托人大代表提交,受到采纳或回复的提案有“教育零拒绝”“渐冻人护理补贴”“渐冻人纳入长护险”“关于神经肌肉疾病基因检测纳入医保的建议”“关于给予神经肌肉疾病患者大病医保的建议”“关于完善神经肌肉疾病患者残疾评定的建议”“关于进一步加强罕...

...中国残疾人康复协会:建议加大对重症渐冻人适配辅具补贴力度

关于家庭护理中的辅具问题，中国残疾人康复协会侯平副秘书长在接受本网记者采访时表示，目前，上海、北京、福建、陕西等地都建立了残疾人辅助器具服务补贴制度。辅具产品涉及各类残疾，渐冻人朋友首先需了解本地残疾人辅助器具的补贴政策，再根据自身情况，提出补贴申请，以获取辅助器具适配服务。侯平解释说，适宜的辅助器...

中国渐冻人现状:误诊率高,用药率低

规范用药的首要阻碍是经济负担，据了解渐冻人症的每月治疗费用为4000元左右，由于尚未纳入大病医保，加上患者本人失去劳动能力，给很多家庭造成了负担。同时药物不能“治愈”ALS也是部分患者不规范用药的原因。发病早，生存期长多数研究显示，发病年龄越晚，患者预后越差，即发病年龄是ALS患者预后的重要预测因素之一，...

中国对部分“渐冻人症”贫困患者提供免费药物

新华社北京6月21日电(记者张舵)在“全球渐冻人日”来临之际,专门从事中国渐冻人关爱工作的“融化渐冻的心”公益项目组21日宣布,三年来已经有300名中国各地的“渐冻人症”贫困患者获得了免费的药品(www.e993.com)2024年11月19日。“渐冻人症”(A.L.S.)是一组运动神经元疾病(M.N.D.)的俗称,在世界卫生组织开列的五大绝症中,与癌症和艾滋...

“渐冻人”的救命药何时能“解冻”?>

去年，好消息终于传来，利鲁唑被列入国家基本医疗保险药品乙类目录，到12月，上海也将利鲁唑纳入医保，这意味着，患者仅需支付2成费用，也就是800元左右，就能买一盒药，这样一年可以节省近四万元药费。但让人没想到的是，直到现在，渐冻症患者们却仍在自费买药。因为，所有的三甲医院都拿不到药。进医保目录的...

“冰冻”人生:建桥工程师患病4年 靠眼睛与人交流

牛琦:我的门诊中以前大约一个月有一两例,这两年一个月会来十几例。可能一方面确实是发病率在增加,另外一方面,说明大家对这个疾病也更加重视了。现代快报:目前有没有一种特效药,能够治疗渐冻人症?刘卫国:目前只有一种药物“力如太”,可以改善一点肌肉状态,但作用也很有限。

“老年痴呆”会遗传吗?很多人担心的问题,这次专家说清楚了!

受访专家:徐俊,北京天坛医院神经内科主任医师,国家神经系统疾病临床医学研究中心认知障碍方向学术带头人阿尔茨海默病也被很多人称为“老年痴呆”,是在衰老的基础上,外加各种病因导致的、以记忆等认知功能逐步衰退的最常见的老年神经退行性疾病。目前,医学上尚无能够治愈阿尔茨海默病的药物。