国际罕见病日丨罕见病不“罕见”,让“孤儿病”不孤单
为了方便医患交流,及时回馈信息,儿童保健中心主任戴红梅带领儿保团队建立了湘雅三医院CAH和AHC微信群,当时微信群内管理着省内外罕见病患儿81名。感谢信里提到,戴红梅的患者来自全省各地。很多患者订好了返回的车票,却没有挂到号;每每找戴红梅加号,她都会加班看完患者。“患者复查都建议在早上9点之前抽完血,戴医生为了减...
ITP家园2024第九个中国血小板日公益行活动圆满举行
ITP家园的平台,已从最初的论坛发展到现在同时拥有微信公众号、微信群、血小板之家APP、血小板家园小程序的综合交流平台;家园的患者群,也从ITP病友群扩展到再障、MDS、血小板增多、血小板异常相关罕见病和风湿免疫性疾病群等100多个病友群;家园的活动,从公益行到在线科普,从公益讲座周周见到血小板日活动,每年举办多场线...
自体存储脐带血救治19岁再障患者,创我国脐血应用纪录
2023年5月20日,北京京都儿童医院院长兼血液肿瘤科主任孙媛教授在中国妇幼保健协会第十届脐带血大会上进行“自体脐带血应用治疗再障协作组报告”,特别分享了一例脐带血成功应用案例,一名19岁的再生障碍性贫血患者被其出生时存储的脐带血挽救了生命。孙媛教授表示,这一案例对于自体脐血临床应用有突破性意义,整个移...
襄阳首例!刚刚从中心医院传出!
为此,科室利用病友微信群等“线上+线下”多种形式,全方位服务患者。其中,科室还成立了5个亚专科医疗小组,每个小组由2至3名医生组成。成立医疗小组,是为了让患者得到更及时、更对症的“无缝衔接”服务与诊疗。此外,科室联合中华慈善总会引进了“GIPA”援助项目,每年可为慢性粒细胞白血病患者提供近百万元的药物资助。
治病也“治心”,这个病房好有“爱”
医护人员建立了“再障关爱家园”微信群,经常在群里发布一些治疗知识和注意事项,已出院病友和在治疗患者都可以在微信群里得到及时的回复和帮助。而像胡锦、李文豪等病友,已经自发成为再生障碍性贫血的义务宣传员,他们相互鼓励,帮助更多的病友完成“生命的接力”。