“冰桶挑战”十周年回归,渐冻症从被看见到持续关怀
从2013年开始,其团队调研采集北京市30余家三甲医院5年来罕见病住院病历40余万份,发现罕见病患者的发病率逐年增高。研究显示,80%以上的罕见病由遗传因素导致,50%在出生或儿童期发病。一旦配偶双方存在相同缺陷基因,下一代就有可能患罕见病。北医三院神经内科主任樊东升是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家...
渐冻症运动神经元病发病率逐年增高?
遗传因素是一个不可忽视的影响因素。研究发现,某些基因的突变会增加患渐冻症运动神经元病的风险。随着人口老龄化的加剧,老年人口的比例逐渐增加,而老年人是渐冻症运动神经元病的高发人群。因此,老年人口的增加也是导致渐冻症运动神经元病发病率增高的重要原因之一。此外,环境因素也可能对渐冻症运动神经元病的发病产生...
注意!这个疾病发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,尚不能够治愈!
但在神经系统变性疾病中,“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查,“渐冻症”发病高峰在40岁~50岁,男性发病占优势,发病率随着年龄增大而增高。渐冻症的早期症状难以察觉,最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵...
蔡磊公布渐冻症诊断报告 谈住进ICU抢救经历
这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研,试图攻破渐冻症,找到活命的机会。...
清醒着被困在“冻住”的躯壳里!厦门每年确诊渐冻症超50人
“2018年,我国第一部罕见病目录中便有它,发病率为五万分之一。”厦大中山神经内科主任陈星宇告诉记者,渐冻症是一种运动神经元病,由于脑和脊髓的神经元细胞的坏死,造成运动神经的损害,出现运动和行为障碍。由于呼吸肌的瘫痪,患者甚至需长期使用呼吸机以延长生命,他们极易出现肺部感染,随时威胁生命安全。提到...
智能助手24小时无接触看护 商汤科技用AI温暖渐冻症人群|聚焦全国...
渐冻症的发病率相对较低,但拥有近似病况的疾病还有很多,比如中风、脑瘫、阿尔茨海默病等(www.e993.com)2024年10月21日。据相关数据统计,我国约有4500万失能失智人群,约1.9亿患有慢病的老年人群,他们同样渴望更有质量和尊严的生活。对于患有其他疾病,且丧失行动能力、长期卧床的患者,商汤科技方面认为,其AI智能看护系统也将能够解决他们的问题。
渐冻症救命药在上海三甲医院缺货?厂商回应了
渐冻症人群发病率约为十万分之二至三,尽管患者群体的规模相对其他罕见病而言并不是特别庞大,但渐冻症被称为罕见病中的“旗舰病”,受到极大关注。著名物理学家霍金就是渐冻症患者的典型代表。2014年,全球互联网发起了一项“冰桶挑战”的捐赠活动,将公众对渐冻症的关注推向高潮。中国渐冻症患者人数约有10万人。
和“渐冻人”一起去“破冰”|世界渐冻人日
渐冻症发病率低,科研机构所掌握的临床数据有限,也是药物研发的瓶颈之一。蔡磊于2019年创建渐愈互助之家平台,为的就是推动临床数据的积累。该平台目前汇集了约15000名渐冻症患者的全生命周期数据,并以每月500名左右的速度递增。今年6月7日,蔡磊与华大集团首席执行官尹烨共同宣布成立“蔡磊—华大渐冻症(ALS)多组学研究...
渐冻症或将被攻克,加拿大科学家揭示治疗新方法
肌萎缩性侧索硬化症(肌萎缩性侧索硬化症,ALS)是一种预后不良的神经退行性疾病,上、下运动神经元(MNs)均可受累。其起病隐匿,进展缓慢,大多患者最终因呼吸衰竭死亡。发病率约1.5/10万,患病率4-6/10万。发病年龄平均55岁,自发病起平均生存时间为3-5年。
海珑AI说丨家族性患病受关注,渐冻症会遗传吗?
国外相关研究显示,每10万人中大约有4—6人有可能罹患这种疾病。渐冻症发病率不高,但死亡率却非常高,无特效治疗方法,为世界五大绝症之一。在我国,大约有20万“渐冻人”,一般中老年发病多见,发病年龄高峰在50岁左右,并且发病年龄有年轻化趋势,少数患者在20岁左右即发病。