26岁美女网红患渐冻症,父母泪崩,她的微笑背后隐藏了多少痛苦?

最近，一位26岁的女孩在短视频平台上火了起来。她的名字是静雯，医生诊断她得了渐冻症。年纪轻轻，就得忍受病痛的折磨。当静雯得知自己得了渐冻症时，她的脑海里一片空白。瞬间竟无从应对。医生一说到这个病的治疗方案，静雯脑海里瞬间一片空白，不知道该怎么接话。“渐冻症”，这三个字可真让人心里发毛，之前只...

2016年27岁渐冻症张苗力排众议舍命产子,只为临终前能圆做母亲梦

只是,李文斌却怎么也高兴不起来,因为他从医生那里得知,渐冻症患者生孩子是有一定概率遗传的,而且即便是不遗传,对母亲的健康也会产生极大的风险。也就是说,如果要孩子,可能母子的命都无法保全。可李文斌没有多说什么,他一直全力支持妻子,而张苗的态度就是哪怕赔上自己的命也要生,她想成为母亲。就这样,张苗...

渐冻症等三种罕见病纳入浙江医保 元旦开始执行

肌萎缩侧索硬化症又称渐冻症,是一种因患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,导致肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪的疾病,在人群中的发病概率约为十万分之一。据估计,目前浙江全省相关患者约有500人。在浙江大学医学院附属第一医院,每年都会收治数十例渐冻症患者。长期从事渐冻症治疗工作的浙医一院神经内科副主任...

患病概率比渐冻症还要低!20多岁小伙患罕见病赴美看病被劝回 医生...

患病概率比渐冻症还要低!#20多岁小伙患罕见病赴美看病被劝回#医生:全世界都没标准治疗方案#五百万分之一的光#促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤(DSRCT)是一种侵袭性的罕见肿瘤,患病概率仅1/500万,比渐冻症还要低。这一疾病由于患病人数少,受到的关注少,目前依旧没有行之有效的治疗药物,5年生存率不足30%,研...

为什么会患上渐冻症 揭秘罕见病之首的谜团

渐冻症,这一被世界卫生组织列为五大绝症之首的疾病,让患者在清醒状态下感知身体逐渐失去控制,中医与西医对此均感束手无策,只能尽力而为,听凭命运安排。据统计,中国每年新增约2.3万渐冻症病例,患者总数估计在6万至10万之间,占全球病例的10%到20%。在厦门,三家主要医院每年共确诊超过50名渐冻症患者,他们大多在40...

回顾楼印根:出生就患上渐冻症,11年后拿到奥赛金牌

楼印根被确诊患有渐冻症,这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,每8000至10000名婴儿中仅有一例(www.e993.com)2024年11月9日。这个诊断不仅仅是一个病名,它背后承载的是一系列并发症和一个残酷的事实:这样的孩子往往活不到10岁。黄慧华面对这样的噩耗,选择了不屈不挠。她放弃了全职工作,决定全心全意地投入到儿子的照护中,虽然对美国的医...

北舞硕士34岁患渐冻症,被老公抛弃后想自杀,76岁父亲称不敢老去

葛敏被诊断出罕见的渐冻症，这个意外的消息像一场突如其来的风暴，彻底改变了她的生活轨迹。一个34岁女孩不幸遭遇极小概率的困境，然而幸运的是，八年过去了，她依然坚韧地生活在这个世界上。在女孩的视频分享里，她总是展露微笑，嘴角上扬的样子虽简单，却是她作为渐冻症患者能自主控制的少数动作，这份笑容是她与...

患渐冻症的女狱警:29年让近两千罪犯重回社会,曾赴鄂抗疫

从武汉回来后,吴秋瑾的肩颈处愈发不舒服。她辗转合肥、武汉、北京等多地,最终在北京的医院确诊:渐冻症。“当时做了所有的检查,排除了一切的不可能后,最终得到的结果。”回忆起那个时候,妹妹吴晓晰眼眶红了。“我觉得老天真的不公。”她说,“那个病明明离我们那么远。”...

一次感冒让他与死神擦肩而过,这场与渐冻症的抗争蔡磊还能坚持多久?

蔡磊,46岁,京东集团原副总裁,中国内地第一张电子发票推动者。2019年,他被诊断患有渐冻症。这是一种慢性、进行性神经系统变性疾病,被称为“世界五大绝症之首”。患者最终会因全身肌肉萎缩窒息而亡。近200年来,全球1000多万人因此死亡,治愈率为0。被宣判“死刑”后,蔡磊拒绝等死。他决定撕破黑暗,攻克这个绝症。

蔡磊:死磕渐冻症,直到打光最后一颗子弹

她知道“做药”的艰辛——需要数十亿元的资金打底,顶尖的科研团队,至少10年的时间完成基础研究、动物实验以及临床实验,最后,还有极大的可能失败。更何况,渐冻症的致病机理尚不清晰,“子弹”打向哪里呢?蔡磊不打算按传统的方式制药。他要做的更像是一个平台,链接到患者、药企、科学家,推动更多突破性的渐冻症药物...