被称为“不死癌症”的“红斑狼疮”,到底有多可怕?

绝大部分人需要一生带病生存,而超10%的“狼友”最多只能再活十年。在与病共存的时间里,所有器官都会不同程度地受到来自自身免疫的攻击。大约50%的患者在5年内会发生永久性器官损害。而几乎100%会被累及的器官是——肾脏。因为体内的免疫复合物会沉积于肾小球,从而引起功能损害,即为狼疮性肾炎。其中近1/4又...

到底是怎样的死法,能值大几十万?谁在利用安乐死,大发死人财?

90%的红斑狼疮患者是女性,发病多集中在女性的育龄期,也就是20到40岁之间。2023年12月不幸逝世的中国香港女星周海媚,据传其生前就曾患上红斑狼疮。红斑狼疮能不能根治?目前还不行,只能治标,暂时还治不了本。在很长一段时间,确诊红斑狼疮对患者来说都与下达死亡通知书无异。但这并不是说得了红斑狼疮就等于得...

国家一级演员九次登春晚,为“红斑狼疮”妻子倾家荡产,满是辛酸

她打破了医生“活不过38岁”的预言,重新站了起来,回到了正常的生活中。如今,距离赵霞被确诊患上红斑狼疮,已经过去了23年。23年来,邵峰始终不离不弃,用自己的爱和行动,支撑着妻子,与病魔抗争,最终赢得了这场与命运的赛跑。邵峰的故事,感动了无数人他用自己的行动,诠释了爱情的真谛,也让更多人看到了战胜...

困扰她20多年的顽疾,冬天是噩梦:皮疹、关节痛、发热,被逼的最后一...

2011年,唐小姐因为症状加重,又进入当地大医院住院检查,医生面对一个反复发热、寒颤,又有四肢皮疹,多关节疼痛的病人,肯定是想到风湿免疫方面疾病。又因为唐小姐当时只有18岁,18岁这个年龄啊,医生肯定会想到系统性红斑狼疮(SLE)。系统性红斑狼疮是风湿免疫科很常见的一个疾病,简单来说,就是病人体内的免疫系统出了问...

红斑狼疮:有药可医、无药治愈,500万患者期待新疗法

2024年10月24日,43岁的上海女子沙白在瑞士留下了人生最后的短视频。此时,她已因系统性红斑狼疮导致肾衰竭,靠透析维持生命半年多了。年初,沙白的系统性红斑狼疮第七次急性发病,并迅速累及肾脏,出现严重蛋白尿,全身水肿,“90斤的人硬是被水撑成了130斤的相扑大胖子,像个不倒翁一样,根本走不动路。”沙白回忆,...

女子患红斑狼疮坦然赴瑞士安乐死令人震惊 为何不能勇敢地活着

我曾在东北的一家新闻机构担任深度报道的记者超过二十年(www.e993.com)2024年11月5日。在我的日常采访经验中，我遇到了许多因严重疾病寻求社会帮助的人，其中包括红斑狼疮患者。尽管这种疾病属于免疫系统的疾病，治疗起来相当困难，但我们不应该被其所吓倒。我们应该勇敢地面对疾病，采取积极的应对措施，并运用多种方法来治疗它，这才是真正的治疗之...

单细胞多组学揭示狼疮肾炎肾脏中存在活跃的滤泡外B细胞和颗粒酶K...

系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及多系统多器官的自身免疫性疾病,好发于中青年女性。肾脏是SLE最常累及的器官之一,高达三分之二的SLE患者会在发病5年内出现LN临床表现,而在LN诊断后的10年内,5-30%的患者将最终发展为终末期肾脏病。LN的核心发病机制目前尚未阐明,探索基于LN具体发病机理的靶向精准治疗,是当前风湿领...

假如你想活久久...

人类真正能治疗的疾病并不多。多数看起来的治病,不过是采用了一些手段让人扛过不舒服甚至是危险的状态,然后一切都依靠人体强大的自愈能力。又比如,有一个病,叫系统性红斑狼疮。这是由于自身免疫能力太强,把自己的器官也当成敌人,去疯狂攻击了。这个病也没有针对性药物。

120万一针治红斑狼疮,国内首例患者已出院,30天症状消失!值吗

系统性红斑狼疮是非常难治的疾病之一,但随着医疗水平的发展,有越来越多的方案来改善病情,罹患该病的患者也不用过于灰心。参考资料:[1]《有望治愈“不死的癌症”,CAR-T又立功了!》.医学界2024年06月01日[2]《红斑狼疮是不治之症吗?哪些人容易被盯上?》.中国合理用药2022年10月17日...

一个叫沙白的女孩决定去死,网友吵翻了

从她的视频号里，大家才知道沙白今年已经40＋，20岁时就确诊了红斑狼疮，到今天，她已经和这病抗争了23年了。这期间，她一共发病了7次。最严重的一次，也就是最后这次，直接导致了她严重肾衰竭，需要靠透析才能勉强活着。今年年初，沙白和自己的意大利语老师绝望地说：真不想活了，想跳楼！因为用激素，她已经胖...