重症肌无力来“敲门”|封面报道
10年前,在北京市民政局、北京市社工委的支持下,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下简称“爱力”)联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众,在鸟巢举办了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”活动。▲2024年6月14日,北京,与会嘉宾在第六届中国重症肌无力大会上共同启动“中国重症肌无力患者多学...
重症肌无力并非不治之症,积极治疗,让“无力”变“有力”
生活中不少人都有过“力不从心”“疲惫不堪”“感觉身体被掏空”的时刻,但是多数情况下经过充分的休息充电都能活蹦乱跳满血复活。但也有这样一群特别的人,他们终生都在和这种“无力”做抗争,并且他们的“无力”超过了常人的想象——正常人习以为常的眨眼、吃饭、吞咽、穿衣、说话甚至呼吸,对他们来说都是难以...
北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高
十多年前,重症肌无力的死亡率是非常高的,一旦出现"危象",死亡率至少30%—50%。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高,新治疗手段的出现,死亡率已经下降。在我们病房,死亡率已经降到1%以下了。也就是说,重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗,80%的患者可以回归正常生活。
【大医晓病】北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高
十多年前,重症肌无力的死亡率是非常高的,一旦出现“危象”,死亡率至少30%—50%。近年随着医疗界对这个疾病认知度的提高,新治疗手段的出现,死亡率已经下降。在我们病房,死亡率已经降到1%以下了。也就是说,重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗,80%的患者可以回归正常生活。现在大众对...
专家:重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
随着疾病控制水平的不断提升,重症肌无力患者的平均生存期已长达30余年。笪宇威介绍,随着重症肌无力治疗研究的深入和临床认知水平的不断提升,基于重症肌无力症状和副作用对患者的影响,国际上提出了“双达标”的治疗理念,且国际国内多个重症肌无力诊疗权威指南和共识都把治疗目标定为达到疾病症状和治疗副作用均最小化的“...
重症肌无力发展成这样最危险!医生提醒:可以这样预防→
对于重症肌无力来说,单纯西药治疗的效果是明显的,但不是长久的,我院治疗重症肌无力采用中西医结合的方式,组织多学科专家联合会诊,精准找到病灶源头,并根据患者体质用药,一人一方,将中西医学进行融合,发挥出各自最大的优势,依托物理、药物、康复运动等多种治疗方式,帮助患者控制不适症状,改善生活质量(www.e993.com)2024年7月6日。
重症肌无力患者鞠秀芹:“希望成为一束光,照亮更多人”
从1992年发病至今,鞠秀芹身患重症肌无力已32年,先后历经三位挚爱亲人(父母、弟弟)的离世,从曾经整日卧床、口齿不清,到如今能走能说,甚至能帮助其他病友,她走出了黑暗的过去,并期望活成一束光,照亮其他病友的人生。在6月14日的第六届中国重症肌无力大会开幕式上,鞠秀芹说:“我要活出四个人的样子!
重症肌无力关爱日|生物靶向治疗助力患者实现双达标
随着疾病控制水平的不断提升,如今,重症肌无力患者的平均生存期已长达30余年。临床医生和患者的治疗需求也随之改变,不再仅满足于降低死亡率或疾病改善,而是期待通过更加有效、安全的治疗手段,实现短期症状快速改善和长期维持稳定、减少症状反复和避免危象发生,从而实现患者正常生活、拥有更高的生活质量。
找医生、释放压力,重症肌无力患者就诊地图与情感支持项目来了
2018年,全身型重症肌无力被纳入国家《第一批罕见病目录》。重症肌无力患者如能及时科学治疗后,可走向康复,回归正常生活,早诊断、早干预、做好长期健康管理十分重要。但由于社会认知不足,多年前广大患者常常遭遇误诊、漏诊,求医之路十分漫长。2014年,爱力关爱中心联合多方发起倡议,将每年6月15日设立为全球唯一的“...
引发重症肌无力的几种因素介绍
其中,最多的研究是关于重症肌无力与胸腺的关系,以及乙酰胆碱受体抗体在重症肌无力中的作用。研究发现,重症肌无力患者神经肌接头突触后膜上的乙酰胆碱受体数量减少,受体部位存在抗性AchR突触后膜上有抗体和抗体IgG和C3复合物沉积。这些发现证明了血清中的抗性AchR抗体的增加和突触后膜的沉积是导致重症肌无力的主要原因。