回顾:徐伟,一个高中学历的父亲,为了救儿子命,自制罕见病药剂
2019年6月,徐伟的二胎——“洋洋”,在云南省第一人民医院出生了,与女儿凑成一个“好”字,一家人的开心之情溢于言表。然而,洋洋半岁左右时,徐伟发现儿子的发育,比同龄孩子要迟缓。比如老话所说的“三翻六坐”,儿子一直都不会,甚至小婴儿特有的吃拳头和手指等动作,儿子也不会。1、孩子确诊罕见病怀着忐忑...
回顾:21年高中学历父亲为救罕见病儿子,自学制药,结局令人泪目
2022年8月23日,徐伟宣布小灏洋的基因治疗得到初步成功,病症已经明显改善,这无疑是一个好消息。小灏洋已经超越了医生断言的死亡界限,这是一个生命的奇迹,更是一个关于父爱的奇迹。面对同样受困于罕见病的病友家属,他也主动提出愿意自己的实验室无偿借出。父爱如山,一位高中毕业的父亲为了拯救孩子的性命,重拾晦涩...
他成功了!高中学历父亲研制药,救绝症儿子,一针下去奇迹出现
如今已经过去三年时间,这位小孩怎么样了?这位父亲有没有受到牢狱之灾呢?下面就让我们了解一下这位天才父亲徐伟创造医学奇迹的取药之路!天有不测风云2019年6月6日,徐伟盼星星盼月亮迎来了自己的第一个孩子,出生时跟正常孩子没区别,为儿子取名为徐灏洋,寓意着心胸宽阔,志向远大。然而一切的发生都要从小灏洋才6...
《儿科医生》走出来的青年演员梁策 持之以恒做耐得住时间的自己
1995年8月12日出生于吉林的演员梁策,身高185的他外形高大帅气,2018年毕业于中国传媒大学表演系。入行至今,2016年梁策出演了电视剧《儿科医生》饰演徐伟业、2017年参与电视剧《好汉》饰演龙望山、2017年参与电影《大明传奇》饰演苏蛇青、2019年参与网剧《漫长的告别》饰演毛祖峰、2020年参演电影《大法医宋慈之偷梁换...
自制药救儿子父亲称“怕过年”:离3岁越近时间就越少,新的一年儿子...
徐伟儿子叫小灏洋,出生于2019年6月6日,不幸的是,在小灏洋6个月大的时候,确诊了一种罕见病,叫Menkes综合症。Menkes综合症是一种极其罕见的遗传性疾病,大多见于男童,1962年由Menkes首先报道而得名。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异,导致身体无法吸收铜离子,严重影响正常发育,而女性因为有两条X染色体通常并不...
红谷滩新区医生徐伟当选2020年南昌市劳模,疫情期间曾坚守隔离点超...
据了解,1984年出生的徐伟,是一位全科医生,毕业于江西医学院临床医学专业(www.e993.com)2024年7月15日。2013年3月入党的他,曾在南昌市东湖区董家窑街道金家山社区卫生服务站工作,2008年6月,徐伟转到红角洲社区卫生服务中心工作至今,现任该中心副主任。
“自制药救儿父亲”徐伟回应法律风险:要说是做药,肯定不合法
徐伟:组氨酸铜从去年8月开始,每天都在用,伊利司莫铜的话是用了大概三个月了,这是因为伊利司莫铜需要静脉注射,血管天天打的话他受不了,想让他恢复一下,就停一段时间。新京报:现在你家孩子的病情怎么样了?徐伟:之前脑电波里有慢波和棘波,用了伊利司莫铜以后,慢波和棘波也没有了,脑电图也正常了。但是...
对话|自制药救儿的父亲徐伟:翻译国外论文制药,最大困难是孤独
徐伟今年30岁,儿子徐灏洋今年2岁,是一名遗传性铜缺乏疾病Menkes综合征患者。公开资料显示,Menkes又称卷发综合征,是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。典型Menkes病患儿出生时可正常,多在2至4个月开始出现严重的神经系统退化表现,且通常在3岁之前死亡。
高墙里的“警察医生”:战疫一线勇担当
据了解,1981年出生的徐伟,曾经是一名执业医师,2009年通过招警考试,成为黄石强戒所一名人民警察,入警后主要负责戒毒所医疗卫生保障等工作,多次受到上级部门表彰,2013年被司法部评为“全国监狱戒毒系统先进个人”。
求解罕见病②|能看罕见病的医生更罕见?如何壮大这支特殊队伍
常精华等人在讨论部分指出,对每种疾病来说,从出现最初症状到获得诊断的这段时间至关重要,但在罕见疾病中这是难题。国内外研究均表明,罕见病患者确诊花费时间较长,患者在确诊之前平均要寻找5-10名医生就诊,而且确诊周期往往长达5-30年。不过,临床医生对罕见病的认知水平还处于较低水平,这是一个全球性的难题。美...