渐冻人生如何“破冰”?

病理机制不明晰、药物无法逆转病情……几十年从医生涯,让茅新蕾看到了渐冻症患者面临的困境,如何引领他们“破冰”也成为笼罩在他心头的“乌云”。什么是渐冻症?二十几年前,茅新蕾还是个新手医生,他进入市中心医院后接触到的第一个渐冻症患者,是医院一位老医生的儿子。“他发病时才三十多岁,表面上看似和普通人...

回顾:北大女博士娄滔,渐冻症后捐赠遗体,留下遗言当我从未来过

2014年,冰桶挑战成为了社会热门话题,人们通过这个有趣的网络挑战,头一次知道了世界上有一种罕见病,叫做渐冻人症,患者会逐渐肌肉萎缩,运动神经细胞坏死,最终导致各项生理功能废绝。渐冻人症发病到死亡的过程极其痛苦,患者的感受就是自己原本好好的身体渐渐仿佛被冰冻一样听不到声音,说不了话,最后连吞咽,呼吸都变得...

奇迹!渐冻人蔡磊被判“死刑”后,砸钱做出国产特效药,临床成功

媒体报道,一款以腺相关病毒(AAV)为载体、采用靶点SG001的基因治疗药物——SNUG01,成功应用在了一位渐冻症患者身上。患者发病超过了两年,病情进展非常快,国内国外都没有有效的药物。在接受治疗后,患者的病情很快得到了控制,没有明显的不良反应。3个月后随访,患者的肌电图结果、肌萎缩侧索硬化评分等指标均也都得到...

这款救命药,上海市区多家三甲医院2月起就配不到了?病人急煞……

大部分渐冻症是散发的,仅有5~10%的渐冻症会遗传,大多数基因突变引起的渐冻症发病年龄较早,甚至在青少年时期就发病。大部分渐冻症患者发病年龄在55~65岁之间,发病年龄越小,遗传的可能性越大。如果发病年龄<45岁,建议完善基因检测。渐冻症目前尚无特效药物,早期规范治疗可改善患者症状,延缓疾病进展。目前FDA批准的...

蔡磊:有人想对我谋财害命

6月21日,世界渐冻人日。已濒临死亡的前京东副总裁蔡磊,却坐不住了。在采访中,他用尖细的声音怒吼道:“阻拦我自救,无疑是在谋财害命!”蔡磊患渐冻症,已经快5年了。大限将至,他仍相信自己一定能攻破难关,在央视4月份的一次采访中,他坚定地说要干掉渐冻症。

四川“渐冻人”老师坚守讲台二十多年 教出数千名学生

解说在四川省泸州市第七中学八年级的课堂上,有一位“坐”在讲台上授课的语文老师(www.e993.com)2024年11月9日。20多年前,初登讲台的他被诊断为患有“进行性肌肉萎缩症”,俗称“渐冻人”。随着病情不断恶化,从可以自己行走,到需要搀扶,再到坐上轮椅……如今,他连拿取课本、教具都十分吃力。但这位老师依然坚守在教育第一线,在课堂上继...

渐冻人蔡磊称2023年变得更艰难了,不得不招聘全天候的护理人员

渐冻人蔡磊称2023年变得更艰难了12月9日,在中国企业领袖年会上,渐冻症抗争者蔡磊表示,自己从2023年开始变得越来越艰难,上手臂瘫痪,走路需要搀扶,说话变得困难,甚至生活也完全不能自理了。因此,年初起不得不招聘全天候的护理人员,而自己的工作也受到了显著影响。

广州也有位“渐冻人”,已撑过了40年!他的近况真系励志~

进行性肌营养不良症是一种罕见病，分DMD和BMD两种，黄志铭患的是病情发展较缓慢的BMD，但最终结果却是一样的，患者将成为“渐冻人”，清醒地面对生命的终结。人到中年，黄志铭如今已完全依赖轮椅，四肢渐渐“僵冻”起来，但他那颗蓬勃的心，却始终“冻不住”。文/广州日报全媒体记者武威图/广州日报全媒体记者...

「医学的温度」世界渐冻人日:如何温暖“渐冻”人生?

“相对来说，病程进展会比较快，平均3到5年。”樊东升说，只有少数患者发病后能够存活十年、二十年。图为樊东升曹淼欣摄让生命有力樊东升介绍，渐冻症是一种进展性神经系统变性疾病。由于上、下运动神经元丢失导致球部、四肢、胸部肌肉逐渐无力和萎缩，较少累及动眼肌及括约肌。其起病隐袭，进展速度在不同...

渐冻人症(ALS)到底是什么病保健常识

广州医科大学附属第二医院神经内科主任医师高聪教授介绍,这是一种神经系统退化性疾病,好发于40~50岁的中年人。我国的公众,甚至非神经科医务人员,都还对渐冻人’比较陌生,但提到物理学家斯蒂芬霍金,相信就会对这个病直观地明白了。现状中国患者平均存活3~5年护理得好可活10~20年...