李治中 | 每年4万个孩子患癌,我们关注的不是5年生存率,而是治愈他...
事实上多数的儿童癌症都是可以实现临床治愈的,这是非常重要的,不只是给大家打气,更重要的是让家长有信心能够坚持治疗。我见过太多家长,尤其是在农村的家长,一听说儿童得了肿瘤就直接放弃。有一些儿童癌症,比如说急淋白血病,它的五年生存率已经超过了90%,这已经完全不是一种决策,而且在这90%的基础上我们还在不断的...
行动者刘正琛:在人生逆旅中捕捉希望的光
“我必须行动起来。”刘正琛在一封公开信中写道,“现在将骨髓库建设的缓慢归咎于某个个人或某个组织已经毫无意义。”他的计划是,自己动手,建立一个民间骨髓数据库,检测愿意捐献骨髓的志愿者的HLA(人类白细胞抗原)数据,提供给所有需要骨髓移植的患者免费查询。他把这个计划命名为“阳光计划”。完成阳光骨髓100的捐献...
单价23万抗癌神药望明年来华 但治愈率高达75%引争议
但很多文章中所称的“治愈率”是不准确的。肿瘤是很难治愈的,时间或长或短,大多都会复发,这也是一些人担心的耐药性问题。“所有靶向药几乎都会耐药,但我了解到第二代专门针对耐药性的产品的临床试验已经启动了。”检测技术尚未在国内普及“NTRK是第一个靶向的泛瘤种疗法,所以必须要检测基因变异才行,而不是...
...单价23万的抗癌“神药”有望明年来华!据称能治17种癌症,“治愈...
但很多文章中所称的“治愈率”是不准确的。肿瘤是很难治愈的,时间或长或短,大多都会复发,这也是一些人担心的耐药性问题。“所有靶向药几乎都会耐药,但我了解到第二代专门针对耐药性的产品的临床试验已经启动了。”在国外单价约23万人民币的药在国内将如何定价?近日,LoxoOncology公司也公布这款新药的价格:...
白血病患儿治愈率高,回归校园却遇难题
但在教育部门看来,目前我国的特殊教育的对象界定中,并不包括这些大病儿童,我国的特殊教育主要是面对残疾儿童的,比如肢体残疾、视力残疾等。而对于卫生部门来说,为这些大病孩子提供陪伴服务、对他们进行教育,似乎也不在他们的职能之内。”刘正琛谈道。林愈灯主任长期处于一线临床工作,接触患儿家庭发现,在医院,无法上学...
我不是药神 | 我不想死,我想活着
电影里那句「我生病吃药这些年,房子被吃没了,家人被吃垮了,警察领导,谁家没个病人,你能保证一辈子不生病吗?」就是刘正琛亲耳听到病友说出来的话(www.e993.com)2024年10月23日。为什么中国没有这种便宜药?图片来源:《我不是药神》剧照其实不只是在中国,只要这种药物在专利期内,大部分国家也都吃不到便宜药。
原创|《送你一朵小红花》爆火背后,是癌症家庭的辛酸故事
我们很多人认为癌症是不可能治愈的,不可能攻克的。其实不是。我们最近对于癌症的认知已经发生了三次重要的革命,导致我们出现了新的治疗的药物,治疗的方法。让我们能够让很多的癌症变成慢性病和它共存,癌症很多都已经不再是绝症。我们对癌症的认知有哪三个革命呢?第一个是我们知道癌症是一个生长很快的一群细胞,这...
超百万系统性红斑狼疮患者诊疗困境:对疾病了解的患者不到50%,专科...
“患者教育是必须要做的一件事情”,北京新阳光慈善基金会发起人刘正琛介绍,狼疮性肾炎科普公益行的项目将覆盖北京、西安、成都等多个城市,通过线上线下多样的科普宣教活动,把狼疮性肾炎疾病防治科普深入到一线的医生和患者中,提升公众和患者的疾病认知。此外狼疮性肾炎规范化诊疗实验班项目也已经启动,以合肥市、石家庄市...
肿瘤学博士:我们是兼职在辟谣,别人是全职在传播伪科学!
现在白血病五年的生存率已经超过70%,某一些亚型的白血病甚至超过90%,所以白血病被治好甚至治愈的概率是非常非常高的,但是很多人都不知道,一听白血病就觉得是个死。事实上现在全球已经有超过3500万人带癌生存,他们和癌症一起和谐地共存着。为什么我们现在能够“战胜”癌症,为什么癌症的生存率已经翻番了?是因为我们对癌症...
赵薇专访:做慈善,既不勉强别人也不勉强自己
在刘正琛的提议下,从2019年8月起,V爱与青海省医疗保障局,将青海省内儿童白血病患者的治疗费用报销比例提升至90%。到2020年底,这个青海“基本医保+”的专项救助项目已经为54名患者提供了医疗报销,总费用超过180万元。赵薇说,这是一个特别好的模式,让更多的白血病患者从中受益。