纪实:北大女博士娄滔有渐冻症,与男友分手,拒绝探望:当我没来过

前言2018年初，学术圈因为一条讣告炸锅，“北大女博士娄滔，因渐冻症离世，年仅29岁”，一时间，她的故事在朋友圈和社交平台上疯传。有人唏嘘命运无常，有人感叹天妒英才，但更多的是对“渐冻症”这种绝症的恐惧和无力，更让人心碎的是，生病期间，她主动与男友分手，拒绝朋友探望，仿佛要把自己从世界上抹去。究竟...

生命不屈,意志如钢:蔡磊的渐冻人生与三重催泪约定

有些人的故事如同一颗璀璨的星辰,照亮了我们的心灵。蔡磊,便是这样一个令人肃然起敬的生命斗士。他,曾是京东集团的副总裁,事业如日中天。然而,命运却对他开了一个残酷的玩笑。2019年,蔡磊被确诊患上了渐冻症,生命的沙漏开始倒计时。蔡磊20岁时,父亲因肝癌离世,他目睹了母亲的悲痛与抑郁。如今,自己却又面...

一次感冒让他与死神擦肩而过,这场与渐冻症的抗争蔡磊还能坚持多久?

2021年,《冷暖人生》团队为渐冻症抗争者蔡磊拍摄了纪录片《渐冻人生》。此后,我们持续关注着他。与2年前说话行动基本自如的状态相比,如今,蔡磊已完全丧失自理能力。但他组建的科研团队更加庞大,忙碌有增无减。蔡磊感叹:“50万个生命等待着被拯救。每天在中国就会去世60多位渐冻症患者。我的目标就是越快越好!”...

中新健康|对话樊东升:“破冰”渐冻人生

“渐冻症可以说有真的,也有假的。”樊东升解释,所谓“真渐冻症”即明确诊断神经系统性疾病,上、下运动神经元丢失导致球部、四肢、胸部肌肉逐渐无力和萎缩,而“假渐冻症”则是有肌肉萎缩的表现,但原因可能是内分泌、类风湿等方面的问题引起的。事实上,关于渐冻症的发病原因尚不清楚,科学研究表明和遗传有关。门...

大医生来了 | “破冰”渐冻人生

大医生来了|“破冰”渐冻人生中国新闻网2024年02月29日10:45:22自动播放今年2月29日是第十七个国际罕见病日,目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种,“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。北京大学第三医院神经科主任樊东升是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威...

日本医生非法安乐死渐冻人,判刑18年!网友热议不断!

日本医生非法安乐死渐冻人,判刑18年!网友热议不断!日本一名医生在网上认识一名51岁渐冻人症患者林优里的安乐死嘱拖,居然违法下药将她杀害,事件曝光后,他被以「嘱拖杀人」罪名起诉(www.e993.com)2024年11月9日。尽管该医生主张只是在完成患者的愿望,京都地方法院3月5日仍判处他18年有期徒刑。

25岁名校小伙,读研时确诊渐冻症!“解冻”之路有多难

“中老年人依然是患病主流人群。”徐晓燕说。根据我国流行病学调查显示，渐冻症发病高峰一般是在45岁~65岁之间，男性又多于女性，比例约为1.5:1。偶有年轻人也会不幸中招。近期，浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕见病中心李宏福副主任医师就遇到了一名只有25岁的患者郑冰（化名）。郑冰在知名大学读研究生...

“渐冻人”蔡磊:我想做些疯狂的事

“渐冻人”蔡磊:我想做些疯狂的事2022年1月25日渐冻症是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病,被称为“世界五大绝症之首”。患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少,运动能力逐渐丧失,肌肉也因此失去营养支持,逐渐萎缩,最终吞咽困难、呼吸衰竭。

早诊早治 关爱“渐冻人生”

早诊早治关爱“渐冻人生”转自:内蒙古日报每年的6月21日是“世界渐冻人日”,今年的这一天也是“夏至”,北半球光照时间最长,旨在呼吁全世界共同努力,早日帮助渐冻症患者摆脱病痛的折磨,如常人一样沐浴在阳光之下。渐冻症,是运动神经元疾病的一种,医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)。该病是由于大脑、脑干...

渐冻人生如何“破冰”?

渐冻人生如何“破冰”?温州网讯今天,是“世界渐冻人日”。24年前,在丹麦举行的国际病友大会上,6月21日被正式确定为“世界渐冻人日”。10年前,由美国波士顿学院前棒球选手发起的ALS冰桶挑战风靡全球,将渐冻症带入大众视野,让“罕见”被看见。6年前,斯蒂芬·霍金与渐冻症抗争55年后,作为世界上存活时间最长的...