早诊早治 关爱“渐冻人生”

早诊早治关爱“渐冻人生”转自:内蒙古日报每年的6月21日是“世界渐冻人日”,今年的这一天也是“夏至”,北半球光照时间最长,旨在呼吁全世界共同努力,早日帮助渐冻症患者摆脱病痛的折磨,如常人一样沐浴在阳光之下。渐冻症,是运动神经元疾病的一种,医学上称肌萎缩侧索硬化症(简称ALS)。该病是由于大脑、脑干和...

蔡磊说为渐冻症发声是我的责任 坚守者盼奇迹抗争渐冻人生

6月21日,世界渐冻人日之际,蔡磊这个名字再次与这一特殊日子关联起来。尽管身体日渐衰弱,他依然乐观而坚定地相信着奇迹。被诊断为渐冻症将近五年,蔡磊,这位曾经商界的精英,如今成为了众多渐冻症患者的精神支柱。在家中接受采访时,蔡磊刚从ICU出院不久,身体状况并不允许他过度劳累,但他坚持发声:“为渐冻症发声是我的...

中新健康|对话樊东升:“破冰”渐冻人生

中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。日前，中国新闻网《大医生来了》栏目专访北京大学第三医院神经内科主任樊东升，他直言，“渐冻症”是一种“只能往前进，不能往后退”的疾病。视频：大医生来了|“破冰”渐冻人生来源：中国新闻网无助的疾病渐冻症，即肌萎缩侧索硬化(amyotrophiclateralsclerosis，简...

生命不屈,意志如钢:蔡磊的渐冻人生与三重催泪约定

蔡磊,便是这样一个令人肃然起敬的生命斗士。他,曾是京东集团的副总裁,事业如日中天。然而,命运却对他开了一个残酷的玩笑。2019年,蔡磊被确诊患上了渐冻症,生命的沙漏开始倒计时。蔡磊20岁时,父亲因肝癌离世,他目睹了母亲的悲痛与抑郁。如今,自己却又面临着同样的绝境。46岁的他,本应是家庭的顶梁柱,却...

大医生来了 | “破冰”渐冻人生

今年2月29日是第十七个国际罕见病日,目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种,“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。北京大学第三医院神经科主任樊东升是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一。他直言,这是一种“只能往前进,不能往后退”的疾病。

一次感冒让他与死神擦肩而过,这场与渐冻症的抗争蔡磊还能坚持多久?

近期,“蔡磊公布渐冻症诊断报告”登上热搜,再次引发了公众对于蔡磊的关注(www.e993.com)2024年11月9日。2021年,《冷暖人生》团队为渐冻症抗争者蔡磊拍摄了纪录片《渐冻人生》。此后,我们持续关注着他。与2年前说话行动基本自如的状态相比,如今,蔡磊已完全丧失自理能力。但他组建的科研团队更加庞大,忙碌有增无减。

《谢谢你温暖我》林拓确诊渐冻症,渐冻人是如何慢慢被冻住的?

渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化(ALS),是一种罕见的中枢神经系统退行性疾病。这个名字的由来,是因为患者的肌肉逐渐失去力量,就像被冰雪冻住一样。得了这种病的人被称为“渐冻人”:他们的身体像被冰雪冻住,今天是腿,明天是手,最后连控制眼球转动的肌肉也不例外;每天目睹自己走向死亡,从出现症状起,五年死亡率约90%...

将捐赠遗体用于渐冻症!向这位“人民英雄”致敬!

用爱和公益温暖渐冻人生2016年上映的纪录片《渐冻人生》,也是一部以渐冻症为题材的影片。片中的主角史蒂夫.格里森是前美国职业橄榄球联盟的运动明星,虽然身患绝症,格里森从未放弃生活,更是找到了新的人生方向——他以自己的名义创立了公益组织和基金,去改善和帮助其他ALS患者的生活。

世界渐冻人日前夕,走近三位渐冻症患者,窥见他们“渐冻”身体里的...

世间有这样一群“渐冻人”:他们罹患渐冻症,身体会像被冰雪冻住一样,眼睁睁地看着自己的力量被疾病蚕食,意识清楚却无能为力,力量的剥夺缓慢而不可逆,直至死亡降临。渐冻症是个罕见病。很多人是通过霍金、“冰桶挑战”知道他们的存在;这几年,中国的蔡磊与张定宇的人生经历让这个群体被更多人关注。6月21日是世界...

世界渐冻人日|“肉跳”是渐冻症的征兆吗?

每年6月21日是"世界渐冻人日"。这一天,正值夏至。人们希望炙热的阳光,能融化渐冻症患者逐渐僵硬的身体。渐冻症究竟“冻住”了什么?人们常说的“肉跳”是渐冻症的征兆吗?怎么排除自己是渐冻症?记者就此采访了中南大学湘雅医院神经内科王俊岭副教授。渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化(ALS),是一组以上、下运动神经元损...