华山医院建立重症肌无力一站式日间诊疗中心!
华山医院多部门协作,为重症肌无力患者设立日间治疗中心,打通患者药物治疗的门诊注射渠道,并配备专门医护人员,联动静脉药物配置中心,开创患者“上午治疗,中午回家”的单日治疗新模式。间诊疗中心治疗流程1.预约治疗时间2.治疗当日,于日间诊疗中心完成门诊挂号3.等待医师开具门诊处方4.等待治疗药物配送5....
全球重症肌无力新药在中国北京大学人民医院首用获疗效
最后,由北京医院(国家老年医学中心、北京大学第五临床医院学院)联合北京大学人民医院(国家创伤医学中心、北京大学第二临床学院),经《指南》金标准放射免疫法检验抗体,确诊患者是乙酰胆碱受体抗体阳性重症肌无力。“重症肌无力定量评分体系QMGs评分是根据肌无力的发生部位和严重程度做的0~39分的打分,该患者评分23...
重症肌无力患者迎来特效药之后
从临床医生的视角,重症肌无力是一个慢性的自身免疫病,可治,但很难被完全治愈。赵重波告诉经济观察报,目前国外和国内治疗重症肌无力的方法基本上同步,但是在2015年以前,重症肌无力的治疗基本都以低级别的循证医学的证据,再加上专家的观点为主,缺乏高级别循证医学的多中心RCT(随机对照试验)研究的支持。2015年以后...
中新健康丨专家科普:重症肌无力是自身免疫疾病 治疗过程中应重视...
中新网北京1月12日电(记者李纯)“重症肌无力是一种自身免疫性疾病。”近日接受媒体采访时,北京大学人民医院神经内科主任医师张兆旭表示,除了治疗药物,还要认识到情绪价值在重症肌无力治疗中的重要作用。重症肌无力病程长、易复发,且患者个体差异大,许多患者有焦虑、抑郁等情绪困扰,治疗过程更需要患者保持耐心和信心,...
治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元
来自广东阳江的陈阿姨(化名)是一名73岁的重症肌无力患者。“得病半年多了,之前切除过胸腺瘤,虽然用过激素、丙球等,但还是因为反复四肢无力并且出现了呼吸困难,在医院第二次接受创新药治疗后,全身力气改善明显都出院了。”陈阿姨说,现在能医保报销,为老百姓减轻了经济负担,新药也有机会能长期用。
一个“职业病人”,曾经“最牛”地活着
1993年3月,程浩出生在新疆维吾尔自治区博尔塔拉蒙古自治州,简称博州(www.e993.com)2024年7月11日。六个月大时,他身体无法移动,后数次去北京、上海等地的医院检查,被怀疑患脑瘫、肌无力,但都没有确诊。因身体发育不全,他经常生病住院,曾被医生断定活不过五岁。程浩坚强地活了下来。他曾在一篇文章中写道:七岁那年,他收到人生中的第一辆轮...
易误诊!患这病怎么办?听听专家怎么说
哈医大二院神经内科四病区副主任、主任医师李磊教授告诉记者,重症肌无力是一种免疫性疾病,发病隐匿,任何人后天都可能患病,女性患病率高于男性,患者初期可能会有疲惫无力感,休息后可以得到缓解,该疾病常常被误诊为过劳、颈椎病、面瘫、感冒等常见疾病。重症肌无力通常会表现在某一特定的肌肉群,大约有一半患者表现为眼皮...
新版国家医保药品目录实施,罕见病患者今在上海用医保报销用上创新药
瑞金医院为患者打通“最后一公里”作为神经免疫性疾病中的罕见疾病,全身型重症肌无力是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病,由神经-肌肉接头传递功能障碍引起,其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳,病程长、难治疗、易复发。据估计,我国约有17万全身型重症肌无力患者。早在2018年,全身型重症肌无力即已被纳入国家五...
有一种“累”叫重症肌无力
苏志强专家表示,使用肾上腺皮质激素治疗重症肌无力是现今国际公认有效的常规治疗方法,是眼肌型和轻度全身型的首选治疗手段。很多人可能对“激素”有本能的抵触情绪,但是这类药物却因为其有效性和不可替代性而成为重症肌无力的重要治疗方法。此外,苏志强提醒大家,激素疗法的时间、用量、量的改变都很有讲究,患者千万不能乱...
第九个重症肌无力关爱日来临,第五届中国重症肌无力大会线上开幕
获得更好治疗,直至彻底治愈疾病是每个患者期盼的,疾病是人类的威胁,重症肌无力作为免疫疾病威胁任何普通人的健康,药物研发是医学界和患者最为关注的。中国有最大的患者群,患者组织拥有最大的患者库,如何在罕见病用药研发中发挥社会组织的公益平台价值呢?