“瓷娃娃”女生被录取为硕士研究生
体重不足30公斤、历经上百次骨折,有着“瓷娃娃”之称的武汉科技大学外国语学院翻译专业大四生关淑婧日前被华中农业大学英语笔译专业录取为研究生。关淑婧和老师在一起。 通讯员邹逸凡摄据悉,“瓷娃娃”是人们对先天性成骨不全症患者的别称,他们的骨头极脆弱,打个喷嚏都可能骨折。目前学术界对该症的研究...
身高110“瓷娃娃”艰难怀胎遭网暴,多学科医生拼力守护母子生命
30岁瓷娃娃女生骨折数十次怀孕8个月体重不足55斤身高只有一米一的小哲,乍一看,像一个十几岁的孩子,但她的实际年龄已有30岁。从出生那刻开始,小哲就被诊断为一种完全无法治愈的疾病——先天性成骨不全症,这是一种罕见的遗传性骨疾病,因为骨头易碎,她们也常被称为瓷娃娃、玻璃人。瘦弱到几乎皮包骨头的小哲...
柠檬宝宝、瓷娃娃……如何有效预防、尽早发现这些罕见病?
柠檬宝宝、熊猫宝宝、瓷娃娃、月亮的孩子……这些名字背后对应的是代谢病、戈谢病、成骨不全症、白化病等罕见病。很多遗传代谢类的罕见病患者,越早进行干预未来对健康的影响就越小,但是,“确诊难”和有效药物太少是大多数罕见病患者面临的难关,特别是由于“确诊难”,随之带来的误诊和漏诊就会增多,因此如何破解这个...
突然口吐黑水!25岁女生慌了……这些天津人注意!
还有哪些特别的罕见病?①瓷娃娃(成骨不全症):患者骨质脆弱,会出现反复骨折,骨头畸形生长等症状。②牵线木偶人(多发性硬化症):轻者出现无力或视物成双,重者视力下降甚至全盲。③狼人症(先天性全身多毛症):全身长满毛发,肤色暗淡,但生活和正常人是一样的。④袖珍人:成年人身高在120厘米以下,但智力正常。
年轻人的地摊江湖
曾求职3000余家未果“瓷娃娃”小伙将爱好变生计6岁到16岁这10年,牛传磊每年都会经历骨折。上学时,每个学年他都有一半的时间躺在病床上。牛传磊患有成骨不全症,这是一种少见的先天性骨病,骨骼脆弱“易碎”,人们常常称这种病的患者为“瓷娃娃”。
沈梦辰身材太有料,穿玫瑰金礼裙性感高级,美得像瓷娃娃
沈梦辰对大家来讲肯定都不会陌生了,今年已经,是一名很出色的主持人,当然,除了主持之外,沈梦辰也有很有才能,无论是表演还是模特都很出色(www.e993.com)2024年9月9日。不知道大家知不知道今年的金鹰女神宋茜也是她的闺中好友哦。沈梦辰不仅是才女,而且也是一位美女,长相甜美可爱,尤其是留起齐刘海的发型更是甜得不行,就像瓷娃娃一样...
女生节,不想成熟,宁愿做个瓷娃娃
女生节,起源于20世纪80年代末,一般定义在3月7日这一天,三八妇女节前一天。由山东大学在国内首先发起,后扩散到中国各高校,是一个关爱女生、展现高校女生风采的节日,通过开展高品位、高格调的人文活动,引导女生关注自身思想素质、道德修养、文化内涵、业务能力、心理健康的活动,是高校校园趣味文化的代表之一。女生...
从土憨童星到红毯瓷娃娃,她怎么突然换了张脸!
所长刷着手机,在韩国sbs红毯看到了一群女明星。现场星光熠熠,女明星一个个争奇斗艳,生怕自己不够突出。看着看着,所长突然看到一张既熟悉又陌生、想说名字但又死活想不起来的白瓷娃娃脸。放出来给大家猜猜这是谁。这竟然是卢正义!??卢正义这名字听着可能有些陌生,但看到这张脸你一定熟。
求学路折不断!易骨折的“瓷娃娃”考上大学 同学成立帮扶小组助她...
“‘瓷娃娃’听上去很美,却是一种很难受的病。”汤紫妍这样形容折磨她20年的成骨不全症。20岁的汤紫妍身形娇小,大部分时间需要轮椅帮忙,还要提防随时可能发生的骨折,但她始终笑对人生。进入武汉交通职业学院一个多月来,她被浓浓的关爱包围着,她也用乐观、阳光的心态影响着身边的每一个人。
风雨人家 以爱前行|来自兴仁市一位“瓷娃娃”家庭的故事
一家人的上学路“叮叮”的车铃声、吱吱呀呀的车轮碾地声和一家人对过往邻居的含笑寒暄声,组成了清晨小巷一道独特而熟悉的风景。呼唤哥哥弟弟上学的小女孩和坐在四轮车里的小男孩是一对特殊的兄妹:哥哥钟明超刚出生就被确诊为先天性成骨发育不全症,也就是俗称的“瓷娃娃”病,注定一生将在轮椅上渡过;妹妹钟明慧...