ESG对话 | 瓷娃娃罕见病关爱中心王奕鸥:对于罕见病,要从认知跨越...
“2024ESG全球领导者大会”于10月16日-18日在上海召开。瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥向新浪财经表示,罕见病很多药物还没有被研发,很多还没有在中国上市,很多罕见病用的器械辅具等未被满足的需求还是蛮多的,所以需要更多的企业去支持,也需要更多的投资者去在这样的一个领域给到更多的资源和机...
“瓷娃娃”王奕鸥呼吁:推动立法来解决罕见病问题,让政策制定者...
瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥演讲。王奕鸥认为,罕见病其实是一个虽然受众面很小,但是特别复杂的社会问题。它在很多原有的理论框架、传统的解决问题里面,包括市场机制里面都是失灵的。全球罕见病超过1万种,其中只有5%是有药可用,95%的罕见病患者到现在连有效的药物都没有。她坦言,很多罕见病药...
“瓷娃娃”王奕鸥:全球罕见病超过1万种,95%患者无药可用
瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥演讲。王奕鸥认为,罕见病其实是一个虽然受众面很小,但是特别复杂的社会问题。它在很多原有的理论框架、传统的解决问题里面,包括市场机制里面都是失灵的。全球罕见病超过1万种,其中只有5%是有药可用,95%的罕见病患者到现在连有效的药物都没有。她坦言,很多罕见病药...
重阳节启动“公益福彩银发守护—罕见病守护计划”第二期公益活动
成骨不全症(又称瓷娃娃病)具有发病早、易误诊漏诊、针对性医疗资源缺乏等特点,疾病无法治愈,需要终身治疗,患者往往面临因病致残、因病致贫和社会融入难等多层次挑战。老年“瓷娃娃”面临疾病和衰老双重压力,由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多重因素的影响,他们的养老难度更大,养老需求更为复杂。在重阳节...
“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”第二期启动
在重阳节这个特别的节日,中国福利彩票发行管理中心联合北京瓷娃娃罕见病关爱中心,正式启动“公益福彩﹒银发守护——罕见病守护计划”第二期公益活动,聚焦罕见病老人的养老照护难题,为他们提供公益资助,助力提升他们的生活质量,倡导社会共同关注关爱罕见病老年人群。本次活动与2023年首期公益活动一脉相承,致力于缓解老年罕见...
代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”
樊东升认为,关爱罕见病群体,政府、社会和家庭都不能缺位(www.e993.com)2024年10月20日。考虑到将罕见病纳入大病医保的环节比较复杂,樊东升认为由政府设立特定的专项补贴更具操作性。首先,可以通过发病率由医疗机构科学估算患者人数和治疗花费,所选病种的补贴费用应在政府可承受范围之内。其次,要对治疗的迫切性加以区分,建议将成人和儿童分开,制...
“瓷娃娃”王奕鸥:让老年罕见病患者被看见
80后“瓷娃娃”王奕鸥有很多成绩和头衔,她发起创办的“瓷娃娃罕见病关爱中心”,是中国第一家正式注册的罕见病患者组织;她推动“冰桶挑战”落地中国,让罕见病被更多人知道与了解;她也是2014“CCTV年度慈善人物”获奖者。2023年,第八届瓷娃娃病友大会上,王奕鸥将目光转向了老年瓷娃娃患者的养老与照护需求。同年,中国...
第四届瓷娃娃罕见病全国病友大会在济南召开
齐鲁网8月8日讯(山东台刘骏郭鹏)第四届瓷娃娃罕见病全国病友大会今天在济南开幕,大会主题是“罕见,不等于不见”。“瓷娃娃”是对成骨不全症患者的称呼,这一病症俗称脆骨病,目前在我国有十万名患者。今天,来自全国各地的600多名患者及家属与民政部、中国残联等单位和爱心企业、公益组织的代表一起,探讨了罕见病...
摇摇晃晃的人间“瓷娃娃”,两位万分之一罕见病10岁患儿,勇敢登上...
来自江苏的芽芽今年也10岁了。“瓷娃娃”罕见病的最直观症状,就是非常容易骨折。芽芽不到4岁就经历了3次骨折和1次骨裂。在她出生前,父母从来没听说过“罕见病”这个概念。可不得不接受的是,芽芽的病正是来自父亲的遗传。谈及最初发现女儿身患罕见病时的感受,芽芽的妈妈皮皮在回忆文章里坦言:“人生最绝望的莫...
柠檬宝宝、瓷娃娃……每个名字背后对应各种罕见病 如何有效预防...
柠檬宝宝、熊猫宝宝、瓷娃娃、月亮的孩子……这些名字背后对应的是代谢病、戈谢病、成骨不全症、白化病等罕见病。很多遗传代谢类的罕见病患者,越早进行干预未来对健康的影响就越小,但是,“确诊难”和有效药物太少是大多数罕见病患者面临的难关,特别是由于“确诊难”,随之带来的误诊和漏诊就会增多,因此如何...