全球首个渐冻症治疗药物上市,只能为2%的患者带来生的希望,对病情...
新药只适用于2%的渐冻症患者10月17日,京东集团原副总裁蔡磊团队的工作人员表示,非常感谢国家的急速引进和药企的努力,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者,“因为托夫生是一种基因型的药物,只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者,而这个基因型的患者仅占到...
蔡磊团队:新药带来新希望,不适用蔡磊等绝大部分的渐冻症类型
蔡磊团队的工作人员表示,非常感谢国家的急速引进和药企的努力,新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了生的希望,但是不适用于蔡磊等大多数的渐冻症患者,“因为托夫生是一种基因型的药物,只适用于渐冻症患者群体中SOD1基因型的患者。而这个基因型的患者仅占到渐冻症患者群体的2%。”...
致敬!渐冻症患者胡海清离世捐献角膜
渐冻症患者胡海清离世捐献角膜英国著名物理学家史蒂芬·霍金,一位勇敢的“渐冻人”,他的坚韧与智慧激励了全世界无数人。而今,一位同样令人敬佩的灵魂——胡海清,用他短暂而璀璨的一生,为我们诠释了生命的另一种高度。▲胡海清家人遵从其意愿捐献眼角膜胡海清,出生于广安武胜。2023年8月,命运悄然给...
渐冻症等三种罕见病纳入浙江医保 元旦开始执行
在浙江大学医学院附属第一医院,每年都会收治数十例渐冻症患者。长期从事渐冻症治疗工作的浙医一院神经内科副主任郑旭宁告诉记者,目前这种疾病在早期能够通过使用药品利鲁唑延缓病情,从而延长患者寿命。相对于其他疾病,罕见病具有发病率低、危害性强、延续期长等特点,巨大的医疗支出往往会造成整个家庭的贫困。郑旭宁说,过...
“渐冻症患者”的生活到底是怎么样的?
“渐冻症患者”的生活到底是怎么样的?“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病。脊髓中,有“专职”控制和调节随意运动的神经元,医学上称之为“运动神经元”。当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”,就会导致运动乏力、肌肉萎缩,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,...
2024年渐冻症特效药最新研发进展!
有两位渐冻症患者,治疗方式不同,效果差异明显(www.e993.com)2024年10月20日。第一位患者是张女士。她在确诊渐冻症后选择西药治疗,咨询了很多三甲医院神经科医生,专家们给出的方案大同小异,都是西药“利鲁唑”以及一些营养神经和维生素类药物。在西药作用下,早期张女士病情确实得到一定控制,但半年后药物效果越来越微弱,病情发展速度未得到稳定,同...
科技艾灸挑战渐冻症:赋予生命新力量
金筑品科技艾灸:用“艾”破冰,为渐冻症患者带来希望金筑品科技艾灸通过创新的艾灸技术,为渐冻症患者提供了一种新的恢复可能。通过科技与传统中医的结合,金筑品致力于为这一严峻疾病开辟新的调养路径,为渐冻症患者和家庭带来光明。浙江宁波的鲍万捷因渐冻症住院已逾四年,尽管尝试了众多治疗手段,但均未见显著效果。他...
NEJM:不用开口,机器就能说出患者想法!解决渐冻症患者构音障碍问题
近日,发表于《新英格兰医学杂志》(NEJM)一项病例报道展示了脑机接口的强大功能,通过解读渐冻症患者的大脑信号,让他们的所思所想转化为计算机文本,并“大声朗读”出来,单词解码准确率高达97.5%,解决了瘫痪渐冻症患者的语言表达障碍问题。截图来源:NEJM这位45岁的渐冻症患者因病失去行走能力,吃饭、穿衣等日常生活均需要...
新型脑机接口系统让渐冻症患者重新“说话”
新发表在美国《新英格兰医学杂志》的研究显示,通过在渐冻症患者大脑中植入脑机接口设备,并将脑信号解码转换成语音,可成功让其重新“说话”。这一新系统的开发或可帮助因罹患神经系统疾病而致语言能力受损的人恢复交流能力。渐冻症医学名称为肌萎缩侧索硬化症,是一种神经退行性疾病,会影响大脑和脊髓中的运动神经元...
渐冻症患者“解冻”,究竟有没有特效药
著名科学家霍金被渐冻症禁锢在轮椅上50余年,但其多年的抗病史,令人震撼,鼓舞着我们积极与此病作斗争。渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化症(amyotrophiclateralsclerosis,ALS),虽然目前无法治愈,但是规范的药物及相关治疗措施可以延缓患者的寿命,提高患者的生活质量,相信在不久的未来,经过研究人员的共同努力,新的治疗手段...