“渐冻症”是一种什么病?

从渐冻症的特点来看,在发病初期这类患者常常是一侧的肢体出现症状,特别是手指活动不灵活,出现这种僵硬反应应引起大家都重视。接着手部肌肉会渐渐萎缩,从手臂到下肢躯干,肌萎缩、肌无力随之而来。另外,对于大部分患者还有可能出现较多的负面情绪,如焦虑、抑郁、愤怒、绝望、食欲不振、容易失眠等等。据相关的调查发现,部...

蔡磊捐赠西湖大学渐冻症等疑难病研究:“我坚信这里将是攻克渐冻症...

“包括渐冻症等神经退行性疾病在内,目前世界上已发现7000多种罕见病,而在这些罕见病里只有约5%有治疗药物。攻克罕见病,是全球科学界、医学界努力的方向,也是西湖大学的使命所在。”施一公校长发言施一公校长还表示,蔡磊发起关注渐冻症的科研平台,链接上万名渐冻症患者,支持科学家、医生、制药公司加快渐冻症治疗从研...

国际罕见病日:亲历“渐冻症”,它比想象中更冷酷

黄佼主任医师说,渐冻症早期发病情况各不相同,有些患者最初表现是某个肢体的无力萎缩;也有患者表现为说话、吞咽困难,呛水,咳嗽无力;还有的患者是呼吸肌无力起病;甚至有人可能起初只是感到易疲劳……这些症状早期隐匿,很多患者在最终确诊前都走了不少弯路。“渐冻症目前虽然不能治愈,但如果早期介入对延缓病情有积极作...

渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者带来更多生命救治...

渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首,自发现近200年来依然没有重大突破,治愈率为零。渐冻症患者逐渐全身肌肉萎缩、身体瘫痪,丧失说话、吞咽乃至呼吸能力,直至走向死亡,平均生存期仅2至5年。由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂,长期缺乏足够关注和资金投入。

关注罕见病!渐冻症“斗士”蔡磊连线博鳌发声→

渐冻症“斗士”蔡磊连线博鳌发声→“我们需要共同推动,共享医学成果,让每一个罕见病患者享受到我们的发展成果!”3月28日,在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病,促进健康公平可及”分论坛上,中国罕见病联盟执行理事长李林康的发言以这句话结尾,引起现场掌声阵阵。

医学科普丨运动神经元病与渐冻症是同一种疾病吗?两者治疗有差异

运动神经元病是一种神经变性病,主要影响运动系统,感觉系统通常不受累(www.e993.com)2024年11月4日。它同时侵犯上、下运动神经元,起病时往往是一侧手部的小肌肉无力,伴有萎缩,病情逐渐向其它肢体进展,终可能累及呼吸肌及吞咽肌,造成呼吸困难和吞咽困难。渐冻症渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元病的一种形式,主要表现为肌...

30%的患儿无法活到25岁,这种病被称为婴儿版的“渐冻症”

当时小糯米才8个月大，父母无意中发现他不能自己坐直，甚至逐渐不能翻身了。着急的父母开始带着小糯米辗转于多家医院，直到完成基因检测后才确诊，小糯米被一种叫做“脊髓型肌萎缩（SMA）”的罕见病盯上了。30%患儿无法存活至25岁被称为婴儿版的“渐冻症”浙江省中山医院儿童康复科矫金玲副主任解释，SMA是一...

“渐冻症斗士”蔡磊:罕见病药物研发成本高昂 长期缺乏足够资金投入

北京商报讯(记者王晓然)3月28日,在博鳌亚洲论坛2024年年会举办的"关注罕见病,促进健康公平可及"分论坛上,爱思康医疗科技有限公司董事长、京东集团原副总裁蔡磊表示,虽然渐冻症还未被攻克,但是"不是因为有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望",罕见病患者为人类的进步,极大地承担了风险和病痛,承担了小概率事件,...

京东原副总裁宣布再捐1亿元用于攻克这种病 曾称“离死亡已非常近...

他动用了自己全部的人脉和资源,发誓“老子和它干”,发誓“要么死掉,要么干掉这个病”。这是他的最后一战:搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发,为数以万计的渐冻症患者提供支持;他尝试直播带货、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。

13000元的“神器”,能治愈糖尿病、渐冻症?记者暗访“治病救人”的...

在丽福健遍布全国的2000多家加盟店的任意一家,都能窥见丽福健“日行200善”的宣传方式,以及他们赋予“行善”的意义:让每天超过200人到店体验丽福健多功能锻炼器,直到让人把这款被宣称可治高血压、冠心病、腰腿疼,甚至连正规大医院都难治愈的渐冻症等疑难杂症的“小宝贝”买回家。